Kdekoľvek ste na dráhe pacienta – keď ste boli diagnostikovaný s rakovinou močového mechúra, začali ste ho liečiť alebo podstupovali monitorovanie recidívy – je pravdepodobné, že prejdete nejakou úzkosťou a pocitom nepríjemnosti. Aby sme vám poskytli trochu pokoja, tu sú tipy, ktoré vás sprevádzajú cestou rakoviny močového mechúra.
Zrodte sa
Znalosť je moc a nie je žiadna výnimka, pokiaľ ide o pochopenie diagnózy rakoviny močového mechúra.
To znamená, že rakovina močového mechúra je mimoriadne zložitá choroba, takže čítanie o nej sa môže zdať ohromujúce. Je to normálne – je tu veľa informácií, ktoré je možné spracovať.
Ak zistíte, že ste sa dostali do zápachu s nuansami, urobte krok späť a napíšte svoje otázky alebo zdroje zmätku. Potom dávajte tieto otázky alebo obavy návšteve svojho ďalšieho lekára alebo sa opýtajte svojho lekára, ak existuje spôsob, ako sa s nimi kontaktovať prostredníctvom e-mailu alebo zdravotného portálu.
Nakoniec by ste mali získať vedomosti k vašej spokojnosti. Váš najdôležitejší cieľ je byť informovaným pacientom, aby ste mohli robiť dobré rozhodnutia, aby ste sa nestali odborníkmi.
Pripravte sa na stretnutia
Plánovanie mnohých návštevníkov a testov je rozhodujúce. Nasledujúce kroky vám môžu pomôcť pri plánovaní schôdzok:
- Zaznamenajte si všetky termíny, testy a termíny operácií v kalendári.
- Prijmite včas (ak nie trochu skoro) svoje stretnutia a prinesiete partnera alebo dôveryhodného blízkeho.
- Pribudnite zoznam všetkých liekov (vrátane vitamínov alebo doplnkov na voľnej pracovnej ploche), alergie, zdravotné problémy a rodinnú anamnézu na každú lekársku návštevu.
- Vezmite so sebou poznámkový blok o otázkach a obavách a pravidelne ho napíšte, keď sa objaví iná myšlienka. Pamätajte, že čokoľvek ide tu – každá otázka alebo strach je hodný.
- Preskúmajte finančné otázky súvisiace s vašou zdravotnou starostlivosťou, aby ste mohli riadne rozpočet.
Tiež sa snažte, aby ste sa necítili ohromení množstvom lekárov, ktoré uvidíte. Tu je rýchly rozpad, aby ste mohli najlepšie porozumieť jedinečnej úlohe každého lekára vo vašej starostlivosti:
- Urológ: Chirurg, ktorý vykonáva odstránenie rakoviny močového mechúra a monitoruje vás cystoskopiou.
- Medical oncologist: lekár, ktorý lieči rakovinu liekmi, ako je chemoterapia.
- Radiačný onkológ: lekár, ktorý poskytuje radiačnú terapiu.
- Patológ: Doktor, ktorý sa pozerá na vaše rakovinové bunky pod mikroskopom. Tieto nálezy pomáhajú diktovať váš plán liečby. (Pravdepodobne sa nebudete stretávať s patológom.)
Ostatní členovia vášho tímu budú pravdepodobne zahŕňať lekára, lekára, psychologa, finančného koordinátora a / alebo sociálneho pracovníka.
Zdieľajte svoj príbeh
Ako a kedy poviete ostatným o vašej diagnóze a / alebo skúsenostiach je úplne na vás. Napríklad, niektorí ľudia sa môžu rozhodnúť podrobne uviesť svoje lekárske stretnutia a liečbu rakoviny v blogu, ktorý si ľudia môžu prečítať. Ostatní môžu písať v osobnom denníku alebo pravidelne hovoriť s blízkym priateľom. Stále sa niektorí môžu vyhnúť významným otázkam od priateľov, rodiny a / alebo kolegov, ktorí dávajú prednosť zachovaniu svojej diagnózy súkromnej.
To všetko je v poriadku – diagnostikovanie rakoviny močového mechúra je veľký problém. Povedať ostatným môže byť zložitá a chúlostivá záležitosť, najmä pokiaľ ide o odhalenie vašej diagnózy členom rodiny.
Vaše deti alebo iné blízke osoby vás môžu chcieť ochraňovať a vziať si prednú stoličku na vašu starostlivosť, ktorá je často dobre zamýšľaná, ale môže byť aj pre vás zdanlivá a stresujúca. Aj keď je dobré odovzdať ich názory, dôverujte svojim inštinktom a svojim vlastným dôsledným výskumom.
Posuňte sa dopredu s tímom zdravotnej starostlivosti, s ktorým máte najväčšiu komfort. Samozrejme, hľadanie druhého názoru je často dobrý nápad a nemôže ublížiť.
Nájsť podporu
Fyzické a emocionálne zaobchádzanie s liečbou na rakovinu močového mechúra, chirurgickú liečbu a následné schôdzky môže byť odvodnené, intenzívne a časovo náročné. Každý potrebuje nejakú pomoc a podporu. Buďte otvorení posudzovaniu podpornej skupiny, či už on-line komunity, napríklad MyLifeLine.org alebo Cancer Survivors Network alebo skupiny vo vašej komunite.
Medzi ďalšie prostriedky podpory patrí aj návšteva profesionálneho poradcu, ktorý má skúsenosti s liečbou ľudí s rakovinou. V skutočnosti niekedy hovoriť s cudzincom je jednoduchšie, než otvorenie priateľovi alebo rodinnému príslušníkovi.
Diskusia o otázkach kvality života
Pre svalovo-invazívnu rakovinu močového mechúra je štandardnou starostlivosťou radikálna cystektómia s rekonštrukciou moču. Zatiaľ čo liečba rakoviny je hlavným zameraním lekára, je dôležité riešiť problémy s kvalitou života, ktoré sa objavia po operácii, pričom dve najčastejšie sú:
- Sexuálne problémy
- Problémy s močom
Erektilná dysfunkcia je vedľajším účinkom pri radikálnej cystektómii u mužov , pretože nervy, ktoré sa podieľajú na erekcii človeka, sú umiestnené na báze prostaty, ktorá sa odstráni v radikálnej cystektómii.
U žien môže byť ovplyvnenie orgazmu ovplyvnené, ak sú poškodené nervové zväzky, ktoré vedú po vagíne. Sexuálny vzrušenie u žien môže byť tiež ovplyvnený, ak klitoris stráca časť krvi počas chirurgického zákroku.
Diskusia o týchto starostiach s chirurgom je dôležitá, pretože niektoré techniky môžu pomôcť vyhnúť sa alebo zmierniť tieto problémy.
V závislosti od typu odklonu moču, ktorému chirurg a vy ste sa rozhodli po radikálnej cystektómii, môže vzniknúť množstvo problémov s kvalitou života, vrátane:
- Stresu starostlivosti o kožu okolo stómie ◊ Vyprázdnenie vrecka urostómie, malá zberná taška umiestnená mimo tela alebo vloženie katétra do vašej stómie
- Sexuálne fungovanie s urostomickým vreckom
- Zdravotné problémy, ktoré vznikajú pri rekonštrukcii moču, úniku moču alebo blokády
- Dobrou správou je, že všetky tieto problémy je možné riešiť, ale môže trvať určitú trpezlivosť a odolnosť z vašej strany. Jedným z riešení je zdravotná sestra s enterostomálnou terapiou, ktorá vás môže naučiť, ako sa správne starať o vašu stómiu a okolitú pleť.
