Väčšina ľudí – obaja žijúci s metastázujúcim karcinómom prsníka a ich blízkymi – to ťažko hovoriť o koniec života obavy.
Zvyčajný scenár ide takto: Ľudia s metastatickým karcinómom prsníka chcú hovoriť o týchto obavách, ale majú strach rozrušiť svojich blízkych – a tak zostanú ticho. Na druhej strane, blízky sa obávajú rozrušeniavytým, že hovorí o záležitostiach konca života – takže nehovoria nič.
To isté platí aj pre pacientov a onkológov a štúdie nám hovoria, že tieto rozhovory sa konajú omnoho menej často ako by mali.
Mnoho ľudí sa obáva, že tieto diskusie sú znakom vzdania sa. Hovoríte však o svojich želaniach, ale neznamená to, že sa vôbec vzdávate. Neznamená to, že ste stratili nádej, že budete jedným z ľudí, ktorí po desaťročia žijú v štádiu 4 rakoviny prsníka. Čo naopak znamená, že chcete, aby sa vaše rozhodnutie premýšľalo a nenechalo sa náhodou. Je to spôsob, ako môžete vyjadriť svoje želania predtým, ako vás okolnosti môžu donútiť k tomu.
Pozrime sa na niektoré z obáv z konca života, ktoré máte, ale najlepším miestom na začatie je najdôležitejší krok. Ako môžete začať tieto rozhovory so svojimi blízkymi?
Začatia diskusií
Nejestvuje žiadna najlepšia cesta, ako upustiť od konca života a čo môže fungovať dobre pre jednu rodinu, nemusí pracovať pre inú.
Vzhľadom na to tu je niekoľko tipov na začatie diskusie a otvorenie komunikačných línií.
- Zvoľte si čas, keď sa nikto nebude cítiť ponáhľal a nebude sa obťažovať rozptýlením. Vypnite mobilný telefón.
- Je jasné, aké diskusie chcete mať. Ak sa pokúsite vyriešiť túto tému príliš jemne a lem a haw je ľahké vyčistiť, alebo aspoň poviete si, že vynesiete tému iný deň. Rozhodnite sa, aby ste problém uviedli do tabuľky a nevyhýbajte sa.
- Možno by ste chceli začať tým, že sa pýtate svojho blízkeho, koľko rozumejú vášmu stavu a prognóze. Výskum nám hovorí, že približne polovica ľudí verí, že metastatický karcinóm prsníka je liečiteľný.
- Môžete tiež začať tým, že uznáte slona v miestnosti – stále dúfate, že liečba udrží vašu rakovinu v zátoke už mnoho rokov, ale pochopte, že to nie vždy dôjde.
- Vezmite si čas počúvať bez prerušenia. Vaši blízky môžu potrebovať nejaký čas na to, aby ste dohonili myšlienky, ktoré ste už nejaký čas spracovávali. Umožnite im, aby sa vyjadrili – mnohí ľudia vám navrhnú ešte ďalšiu možnosť liečby, ktorú ste neskúmali – aj keď ste už rozhodli, že nechcete pokračovať v ďalších liečebných postupoch.
- Buďte pripravení ísť kam vedie rozhovor. Rozhovory o koncovom živote sú častejšie ako neustály proces a väčšinu času sa nemusíte obávať, aby ste na jednom zasadnutí pokryli všetko, o čom chcete hovoriť.
Zastavenie liečby
Jedným z najťažších rozhodnutí, ktorým ľudia budú musieť čeliť metastatickým karcinómom prsníka, je kedy prestať liečiť. Toto nebolo až donedávna problémom, keďže väčšina ľudí dosiahne bod, keď sa jednoducho neobjavili žiadne ďalšie liečebné postupy.
Namiesto toho máme oveľa viac možností liečby a ženy (a muži) zvyčajne čelia zložitému rozhodnutiu v určitom okamihu. Mali by ste zvážiť ešte ďalšiu líniu liečby, ktorá môže predĺžiť váš život o niekoľko týždňov výmenou za vedľajšie účinky, ktoré znižujú vašu kvalitu života? Kedy by ste mali ukončiť liečbu?
Prvým krokom pri tomto rozhodnutí je chvíľa, aby ste zvážili ciele liečby a porovnávali ich s tým, čo si myslí náš onkológ. V posledných rokoch sme sa naučili, že existujú veľké rozdiely v tom, čo môžu pacienti a onkológovia očakávať od chemoterapie v štádiu 4 rakoviny.
Jedna štúdia zistila, že väčšina ľudí so štádiom 4 rakoviny si myslela, že existuje možnosť, že chemoterapia môže vyliečiť svoju rakovinu, zatiaľ čo onkológovia tvrdia, že je málo, ak nie je šanca na liečbu.
Otázky, ktoré by ste sa mohli opýtať na ukončenie liečby, zahŕňajú:
- Čo môžem očakávať od ďalších liečebných postupov? Existuje nejaká liečba, ktorá by mohla potenciálne zvýšiť vašu šancu na dlhodobé prežitie? Ak nie, aké zisky môže poskytnúť konkrétna liečba? Predstavuje liečba predĺženie života počas niekoľkých týždňov alebo niekoľkých mesiacov? Samozrejme, nikto nemá krištáľovú guľu, ale môže byť užitočné pochopiť, čo sa očakáva, že liečba pre "priemernú" osobu.
- Sú k dispozícii nejaké liečebné postupy, ktoré môžu zlepšiť vašu kvalitu života? Napríklad, môže liečba znížiť bolesť, dýchavičnosť alebo iné príznaky?
Čo zastavenie liečby neznamená:
- Zastavenie liečby neznamená, že sa vzdávate.
- Zastavenie neznamená, že ste zastavili všetky liečebné postupy. Ak liečba, ako napríklad radiačná terapia, môže znížiť bolesť kostí, napríklad zastavenie liečby neznamená, že sa tieto typy liečby nezmenia.
Predvídateľný smútok
Mnoho ľudí s metastázujúcou rakovinou – a ich blízkych – zažíva podobný zármutok, ktorý súvisí so smrťou a umieraním, ale stále žije. Tento typ smútku, nazývaný "predvídavý smútok", je bežný, ale veľa ľudí sa bojí vyjadriť tieto pocity. Najmä milovníkov môže mať ťažkosti s týmito emóciami. Komentáre ako "prečo ste smutné, keď je ešte nažive", môžu posilniť vaše myšlienky, že by ste nemali mať tieto pocity. Ale tieto pocity sú veľmi bežné a veľmi normálne pre tých, ktorí sa nachádzajú v neskorších štádiách rakoviny a pre svojich blízkych.
Anticipatívny smútok (prípravný smútok) môže byť ešte ťažšie zvládnuteľný ako konvenčný zármutok (smútok po strate), a to nielen preto, že sa nemôže cítiť spoločensky prijateľné vyjadriť tento smútok, ale preto, že zahŕňa veľa strát. Tie môžu zahŕňať stratu vašich snov, stratu vašej role v rodine a oveľa viac.
Existuje rovnováha medzi udržaním sa na živote a odchodom. Neexistuje žiadne čarovné riešenie pre tieto pocity a žiadne frázy, ktoré zmierňujú úzkosť, ktorú cítite. Ak môžete nájsť priateľa, ktorý môže jednoducho počúvať vaše pocity, pretože vie, že nič, čo by ich mohlo vyriešiť, môže byť úžasným komfortom.
Hospicová starostlivosť
Rozhodnutie o tom, či a kedy vybrať hospicovú starostlivosť, je emocionálne naložené. Rovnako ako pri zastavení liečby, existuje strach, že výber hospicovej starostlivosti znamená vzdanie sa. Namiesto toho, výber hospicu znamená, že sa rozhodnete prežiť svoje posledné dni čo najpohodlnejšie.
Čo je hospicová starostlivosť?
Hospicová starostlivosť je druhom paliačnej starostlivosti a ako paliatívna starostlivosť je skôr filozofia ako miesto. Mnohí ľudia dostanú hospicovú starostlivosť vo svojom vlastnom dome, aj keď sú k dispozícii aj zariadenia pre hospic. Typický hospicový tím zahŕňa lekára, ktorý sa špecializuje na starostlivosť o koniec života, ošetrovateľské sestry, rakovinových poradcov a kaplanov. Je to starostlivosť, ktorá sa usiluje zachovať pohodlie a dôstojnosť človeka a jeho rodiny tak dlho, kým žije.
Kedy by ste sa mali pýtať na starostlivosť o hospic?
Veľmi často počujeme, že ľudia hovoria, že chcú, aby sa predtým rozhodli pre hospicovú starostlivosť, ako viete, kedy je čas?
Aby ste dostali hospicovú starostlivosť, zvyčajne potrebujete poznámku lekára, že budete očakávať, že budete žiť šesť mesiacov alebo menej. Ak žijete dlhšie, nie je problém a neexistuje trest. Vaša starostlivosť môže byť obnovená na ďalších šesť mesiacov alebo prerušená. Môžete tiež zmeniť svoj názor, ak sa rozhodnete, že budete radšej pokračovať v liečbe určenej na liečbu rakoviny.
Ako pomôže hospic?
Mnohí ľudia sú ohromení na pomoc, ktorá je k dispozícii pri zavádzaní hospicu. Okrem starostlivosti z tímu hospic najčastejšie poskytuje nemocničné lôžko, kyslík a akékoľvek potrebné vybavenie alebo lieky. To môže ušetriť veľa behu pre vašu rodinu a urobiť z vás čo najviac pohodlné.
Ak sa rozhodnete zomrieť doma, byť pod hospicom znamená, že v čase smrti polícia nemusí byť povolaná. Vaša rodina môže s tebou tráviť čas, kým chcú zavolať pohrebný domov.
Advance Directions / Living Will
Ak ste boli hospitalizovaní počas liečby, pravdepodobne ste sa pýtali, či máte životnú vôľu alebo predbežné smernice. Existuje veľa rozdielov v živej vôli, ale všetky z nich sú v podstate spôsobom, ako vyjadriť svoje želania a túžby písomne, ak niekedy nemôžete sami vyjadriť.
Väčšina z nich sa pýta, čo by ste chceli urobiť, napríklad, ak vaše srdce zastavilo, alebo ak nie ste schopní dýchať sám. Chceli by ste byť umiestnení na ventilátor? Môžete byť tak podrobne, ako si prajete, a niektorí ľudia tiež pridávajú informácie o svojich želaniach o pamätnú službu, ak by mali zomrieť.
Vaše centrum rakoviny vám môže poskytnúť kópiu života, ktoré vyplníte, alebo si môžete alternatívne stiahnuť z internetu. Aby ste boli legálni, tieto dokumenty najčastejšie musíte podpísať sami, svedkom a notárom.
Prečo pripraviť tieto dokumenty?
Existujú dva veľmi dôležité dôvody na prípravu týchto dokumentov. Jedným z dôvodov je pre seba, že vaše priania sú cťou. Dali vám príležitosť diktovať, čo sa stane, ak nemôžete hovoriť sami.
Ďalším dôvodom pre vašu rodinu. Rozhodnutia v blízkej budúcnosti sú zložité, ale ešte náročnejšie, ak sa členovia rodiny druhého hádajú sami seba, že sa pýtajú, či skutočne dodržiavajú vaše želania. To sa môže stať ešte dôležitejšou otázkou, ak členovia rodiny nesúhlasia a môžu viesť k zraneniu pocitov a rodinnému trendu. Urobte si čas na vysvetlenie vašich želaní môže zabrániť bolestivým nezhodám, pretože vaši rodinní príslušníci argumentujú nad tým, čo veria, že by ste chceli.
Koniec plánovania života
Môžete počuť o "plánovaní konca života" a zvedavý: "Ako sa na svete môžete pripraviť?" Je pravda, že naozaj nie je spôsob, ako sa pripraviť, aspoň emocionálne. Existuje však niekoľko vecí, ktoré by ste mohli hovoriť so svojimi blízkymi. Opätovné začatie týchto rozhovorov môže byť veľmi ťažké a jazdiť emóciami. Môžete dokonca chcieť urobiť niekoľko poznámok o niektorých svojich prianí pred časom.
Riešenie bezbolestnej smrti
Jedným spoločným problémom je bolesť na konci života. Mnohí ľudia sa strašne bojí, že umieranie bude bolestivé. Iní sa obávajú, že užívanie liekov urýchli smrť a chce byť čo najhlbšie. Najlepší čas na rozhovor s lekárom je dlho predtým, ako sa objaví problém. Existuje veľa možností na kontrolu bolesti na konci života a prevažná väčšina ľudí môže byť pohodlná, dokonca aj pri umieraní doma.
Porozprávajte sa s rodinou a vaším onkológom o vašich želaniach. Niektorí ľudia chcú mať čo najmenej bolesti, aj keď budú ospalí. Ďalšou vôľou byť čo najhlbšia, aj keď majú väčšiu bolesť. Neexistuje správny alebo zlý spôsob kontroly bolesti, iba spôsobom, ktorý najlepšie vyhovuje vašim požiadavkám.
Výber miesta
Ďalšou obavou je, kde zomriete. Niektorí ľudia radšej zomrú v nemocnici alebo hospicovej jednotke, zatiaľ čo mnohí chcú zomrieť doma. Ak chcete zomrieť doma, môže byť veľmi užitočné hovoriť s rodinou a onkológom dlho, ako budete potrebovať, aby ste boli riadne pripravení doma. Príliš často sa tieto prípravy nerobia a ľudia nakoniec idú do nemocnice proti svojmu želaniu.
