V Spojených štátoch je najväčšou neziskovou skupinou, ktorá ponúka podporu a informácie ľuďom so zápalovým ochorením čriev (IBD) a ich opatrovateľom, nadácia Crohn’s and Colitis Foundation, nazývaná aj nadácia. Spoločnosť bola založená v roku 1967, financuje štúdiá fondov Crohn & Colitis Foundation, organizuje vzdelávacie programy a poskytuje podporu pacientom s IBD, ich rodinám a praktickým lekárom, ktorí liečia pacientov s IBD.
Zakladatelia Nadácie Crohn & Colitis
Nadácia vznikla prvýkrát v roku 1967 ako Národná nadácia pre zápal a kolitídu. Spočiatku ju založili Irwin M. a Suzanne Rosenthal, William D. a Shelby Modell a MUDr. Henry D. Janowitz. ("Ileitída", ktorá sa teraz považuje za zastaralý termín, bola používaná, pretože vtedy sa používala na opísanie Crohnovej choroby.) Suzanne Rosenthalová bola diagnostikovaná s Crohnovou chorobou v roku 1955. Ona spolu so svojím manželom Irwinom Modells a Dr. Janowitz vytvorili prvú neziskovú organizáciu venovanú pomáhať ľuďom s IBD a ich rodinám.
Suzanne vyvinula šablónu pre personálne podporné skupiny pre pacientov s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou a nakoniec rozširovala túto myšlienku na lokálne kapitoly Crohn & Colitis Foundation v celej krajine. Nadácia bola premenovaná ako Crohnova a kolitída nadácia Ameriky, ktorá bola potom aktualizovaná na Nadáciu Crohn & Colitis v roku 2017, ktorá zahŕňala používanie nového loga a zavedenie iného smeru pre skupinu.
Ako sú vynakladané finančné prostriedky? Nadácia Crohn & Colitis neobdrží od vlády žiadne finančné prostriedky, ale je podporovaná úplne svojimi 50 000 členmi, ktorí patria do jednej z 40 kapitol po celých Spojených štátoch a granty z priemyslu. Prostriedky sa získavajú prostredníctvom rôznych miestnych a národných podujatí vrátane populárnych podujatí Take Steps a Team Challenge.
Nadácia uvádza, že 82% všetkých prijatých darov sa vynakladá na "výskum, vzdelávanie a podporu". Od roku 2011 vynaložila spoločnosť Crohn’s & Colitis Foundation 43,5 milióna dolárov na kritické služby a prideľuje prostriedky takto:
Programové služby: 81,8%
- Fundraising: 8,0%
- Administratívne: 10,2% ▶ Publikácie Crohn & Colitis Foundation
- Crohn’s & Colitis Foundation produkuje niekoľko publikácií, vrátane odborného lekárskeho časopisu
Zápalové črevné choroby
, ktorý má cirkuláciu 2500 zdravotníkov, ktorí sa podieľajú na liečbe ľudí, ktorí žijú s IBD. Medzi ďalšie dve hlavné publikácie patrí Take Charge, ktorá sa uverejňuje dvakrát do roka do cirkulácie 50 000 a pod mikroskopom, ktorá sa vydáva dvakrát do roka do obehu 80 000. Digitálne produkty spoločnosti Crohn & Colitis FoundationGI Buddy.
Jednou z ponúk, ktorú Nadácia poskytuje pacientom na bezplatné použitie, je aplikácia GI Buddy. GI Buddy je spôsob, ako pacienti sledovať svoje liečby, symptómy a jedlo a generovať protokol a niektoré správy.
Partneri CCFA. Tento online nástroj používa viac ako 14 000 používateľov, ktorí majú formu IBD. Používatelia CCFA Partners môžu zadať niektoré základné informácie o svojich príznakoch a blahobyte a na oplátku dostať grafy a grafy, aby zistili, kde ich individuálna situácia klesá vo vzťahu k ostatným používateľom, ktorí vykonali príslušný prieskum.
Účastníci môžu tiež navrhnúť oblasti výskumu, ktoré potom hlasujú ostatní používatelia, ktorí majú tiež záujem vidieť tieto myšlienky zahrnuté do výskumnej štúdie. Vedci zapojení do programu potom môžu použiť návrhy na navrhovanie výskumných štúdií. Niektoré z najdôležitejších štatistík o nadácii Crohn’s & Colitis Foundation sú:
Každý mesiac webová stránka organizácie //www.crohnscolitisfoundation.org má 80 000 návštevníkov a slúži 400 000 zobrazeniám stránok.
Približne 37% gastroenterológov v Spojených štátoch sú členmi Nadácie Crohn & Colitis Foundation.
Z odhadovaných 1,6 milióna ľudí v Spojených štátoch s IBD, 1 z každých 17 je členom Nadácie Crohn & Colitis.
- V roku 2011 sa viac ako 10 000 ľudí zúčastnilo 265 rôznych podporných skupín Crohn & Colitis Foundation v krajine.
- Každoročne uľahčuje Crohn & Colitis Foundation letné táborové skúsenosti pre 1200 detí s IBD (vrátane tých s j-vreckami a ostomy) v lokalitách Camp Oasis v USA.
- Kontaktovať Crohnovu a kolitínovú nadáciu
- Crohnovu a kolitídu online komunitu
- Staňte sa členom Nadácie Crohn & Colitis
Dobrovoľník s Crohnovou a kolitídovou nadáciou
- Zúčastnite sa výskumu o IBD
- Rozprávajte sa s IBD Informačným odborníkom
- Attend Crohn’s & Colitis FoundationEvent
