Pred informačnou dobou bola veľa medicíny toľko umenia, ako bola veda. Lekári záviseli od svojich pozorovacích schopností pravdepodobne viac ako v modernej dobe. To je z veľkej časti spôsobené tým, ako zdravotnícka technika postupuje v medicíne.
Jednou z výhod digitálneho zdravia je, že kancelária lekára nebola nikdy predtým tak blízko domova. Sme oprávnení prevziať väčšiu zodpovednosť, pokiaľ ide o naše zdravie.
Technológia podporujúca "kvantifikáciu seba" nám umožňuje zaznamenávať rôzne osobné biologické merania, ako aj sledovať naše fyzické aktivity. Okrem toho digitalizácia zdravotných záznamov zlepšila prístup k našim zdravotným údajom a zlepšila presnosť našej anamnézy.
Uprostred pozitívneho vývoja týkajúceho sa zdravotníctva (mobilné zdravie) a digitálnych zdravotníckych zariadení vznikajú určité otázky, ktoré je potrebné riešiť pri využívaní tejto novej technológie. Niektoré z týchto dôležitých otázok zahŕňajú:
- Existujú nejaké obavy týkajúce sa rozšíreného používania nositeľných zariadení a aplikácií?
- Aké sú dôsledky zdieľania zdravotných údajov tak liberálne?
- Môžu sa niektoré skupiny používateľov stať zraniteľnejšie (ako iné), keď sú vystavené obrovskému množstvu zdravotných údajov, ktoré nemusia nevyhnutne pochopiť?
Digitálne internetové trendy v oblasti zdravia
Podľa správy, ktorú pripravila Mary Meekerová z Kleiner Perkins, 25 percent Američanov má teraz nositeľný prístroj.
To predstavuje nárast o 12 percent z roku 2016. Medzi milénniami je používanie nositeľných pomôcok ešte viac rozšírené na 40 percent. Najpopulárnejšími zariadeniami sú zďaleka akcelerometre – rýchlosť sa meria 86 percent používaných zápästia na zápästí, po ktorých nasledujú zariadenia merajúce srdcovú frekvenciu (33 percent).
Akcelerometre sa zvyčajne používajú s inými snímačmi, ako sú snímače spánku a krokomery.
Mobilné aplikácie pre zdravie sa tiež rozširujú. Mnohí z nás teraz sťahujú rôzne aplikácie, ktoré sľubujú zlepšenie nášho zdravia a pohody, vrátane fitness, stravy a rôznych aplikácií špecifických pre danú situáciu. Väčšina spotrebiteľov (88 percent) používa najmenej jeden digitálny zdravotnícky nástroj a jeden z 10 môže byť považovaný za super používateľov s použitím piatich alebo viacerých nástrojov digitálneho zdravia. Prieskumy ukazujú, že nielen dychtivo zhromažďujeme naše zdravotné údaje, ale tiež ich stále viac zdieľame – ochotne alebo neochotne.
V kancelárii lekára možno pozorovať rastúci trend digitalizácie zdravotných informácií. Počet kancelárskych lekárov používajúcich elektronické zdravotné záznamy (EHR) sa zvýšil z 21% v roku 2004 na 87% v roku 2015. Zvyšuje sa množstvo našich údajov nahromadených v digitálnej forme vrátane klinických výsledkov a naskenovaných obrázkov tela, ako aj našej medicínskej histórie.
Postupné lekárske skupiny umožňujú pacientom stať sa neoddeliteľnou súčasťou ich vlastnej starostlivosti. Kedysi zriedkavé v klinickej praxi, nemocnice teraz umožňujú klientom buď prezerať svoje informácie o zdravotnej starostlivosti online (95 percent), alebo stiahnuť svoje dáta (87 percent) pre offline prezeranie.
Len pred niekoľkými rokmi boli zdravotné údaje zvyčajne od pacientov, ale prístup k údajom je teraz všeobecne považovaný za práva pacienta.
Jednoduchý prístup k údajom nie je jediným prekážkou pri uľahčovaní týchto informácií. Vo svojej správe Meeker predkladá výpočty, ktoré ukazujú, že štandardná 500-posteľová nemocnica s 8 000 zamestnancami každoročne zhromažďuje 50 petabytov (50 miliónov gigabajtov) údajov. Spravovanie tohto nesmierneho množstva údajov, ktoré je užitočné a interpretovateľné, je tiež výzvou.
Potreba inteligentných spotrebiteľských vedomostí
Použitie rôznych zdravotníckych platforiem a digitálnych zdravotníckych zariadení môže byť prínosom. Keď však používame internet a Internet vecí na ovplyvnenie nášho zdravia, sme zraniteľní, keď sprístupníme osobné dáta obchodníkom a hackerom.
Musíme si uvedomiť, že sebapriestor v oblasti zdravia tiež znamená, že sa môžu naši ľudia a inštitúcie dozvedieť o našich údajoch, ako aj o našich zdravotných podmienkach.
Ďalšou obavou z týchto dátových súborov je kvalita informácií, ktoré sa zhromažďujú. Existuje rastúca zdravá populácia, ktorá používa digitálne zdravotnícke zariadenia špecifické pre danú podmienku určené pre ľudí s chronickými chorobami. Táto skupina často popisuje ich motiváciu ako zmes záujmu o zdravotný stav a spôsob, ako sledovať preventívne stratégie. Ľudia v tejto skupine však nie vždy majú skúsenosti s správnym použitím zdravotníckych technológií, ak nie sú v starostlivosti lekára a neboli riadne na palube, ako používať zariadenie.
Erik Grönvall z univerzity IT v Kodani a Nervo Verdezoto z Aarhuskej univerzity v Dánsku poukazujú na to, že zatiaľ čo užívatelia môžu byť schopní vykonať vlastné merania, tieto merania nie sú nevyhnutne platné, ak sa digitálne zdravotnícke zariadenia nepoužívajú správne. Štúdia sledovala ľudí, ktorí sami monitorovali krvný tlak doma. Na získanie spoľahlivého merania zdravotníckej technológie sa často musia dodržiavať určité smernice. Napríklad s krvným tlakom "sedte a odpočívajte 5 minút pred meraním." Niekedy používatelia, ktorí náhodne používajú zariadenia, si neuvedomujú dôsledky neúmyselného hlásenia nepresných výsledkov.
Grönvall a Verdezeto tiež poznamenajú, že ich účastníci boli jasní, že nechcú, aby sa do svojho zdravotného manažmentu zapojili cudzinci. Pre väčšinu z nich boli vystavené zdravotné postupy a výsledky neprijateľné, pokiaľ sa netýkajú ich osobného lekára. To naznačuje, že určité množstvo digitálnej gramotnosti je potrebné pri zhromažďovaní a používaní vašich zdravotných meraní. Mnoho ľudí by mohlo byť nevedomých, keď zdieľajú svoje údaje a / alebo čo sa s nimi stane po ich zdieľaní.
Motivácia pre sebahodnotenie a prax v oblasti údajov
Profesorka Deborah Luptonová, ktorá pracuje na Centre pre výskum a médiá na univerzite v Canberre, rozlišuje medzi rôznymi spôsobmi samo-sledovania: súkromnými, komunálnymi, tlačenými, uloženými a využívanými.
Jednotlivci sa zvyčajne zapájajú do "súkromného vlastného sledovania", aby dosiahli lepšie sebavedomie. Zhromažďujú údaje v prostredí typu "n = 1", takže údaje sú obmedzené na jednotlivca a sú súkromné. Súkromné sledovanie môže byť spojené s "komunálnym sledovaním", kde sú ich údaje anonymizované, potom porovnávané a zdieľané pomocou platforiem a sociálnych médií. Tento druh výmeny informácií súvisí s vedou občanov, so sociálnou nákazou a rozvojom komunity.
Ďalej, Lupton spomína tzv. "Push-self-tracking", kde iniciatíva často pochádza z inej agentúry a poskytuje externé povzbudenie na zbieranie a zdieľanie vašich informácií. Tento typ sledovania môžeme sledovať s niektorými poisťovňami, ktoré poskytujú zákazníkom stimuly, ak súhlasia so zdieľaním svojich osobných údajov.
"Zavedenie vlastného sledovania" je ďalšia forma sledovania, ktorá prináša viac výhod iným stranám ako používateľovi. Napríklad od zamestnancov sa môže vyžadovať, aby nosili senzory, ktoré monitorujú ich správanie a zdravie. Napokon, Lupton hovorí o "zneužívanom vlastnom sledovaní", kde naše dáta (zhromaždené v niektorom z vyššie uvedených spôsobov) sú presmerované na komerčné výhody. Údaje sa vyrábajú a stávajú sa komoditou s komerčnou hodnotou.
Existujú dôkazy, že rastúci počet agentúr, obchodných inštitúcií a organizácií sa začína zaujímať o zbieranie údajov zhromaždených prostredníctvom rôznych typov senzorov a nositeľov. Lupton tvrdí, že táto otázka sa stáva kontroverznejšou, keď sú ľudia nútení zdržiavať sa alebo zdieľať svoje údaje.
Aké sú naše práva?
Aj keď sa údaje zhromažďujú anonymne alebo v zhromaždenej podobe, poskytovateľ môže byť schopný predať alebo zdieľať ich s inými stranami. Preto je veľmi dôležité skontrolovať zásady ochrany osobných údajov spoločnosti pred použitím akéhokoľvek nástroja, ktorý má schopnosť zhromažďovať osobné údaje. Kliknutím na tlačidlo "Súhlasím" v softvéri, vďaka ktorému tieto zariadenia fungujú, sa zmeníte na bohatý zdroj údajov. A čo je ešte horšie, softvér vám nemusí umožňovať používanie a / alebo ochranu vašich údajov spôsobom, akým ste chceli.
Vlastníctvo údajov je sporným predmetom. Naša digitálna dátová stopa je veľmi dostupná, ale niekedy je prístup odmietnutý tomu, ktorý ju vytvoril. Vo všeobecnosti nie je ťažké kopírovať alebo prenášať údaje niekoho iného. Cloud servery sú často spravované firmami, ktoré majú právne nároky na súbory údajov, ktoré zhromažďujú. Ich záujem o Big Data sa líši od záujmu jednotlivých zdravotných nadšencov. Zatiaľ čo mnohí spotrebitelia jednoducho hľadajú v malom pohľade na svoje osobné zdravie, podniky a vlády majú záujem získať rozsiahle poznatky spracovaním našich zdravotných údajov a uplatňovaním ich na celé populácie.
Neil Richards a Woodrow Hartzog, dvaja významní profesori práva, poukazujú na to, že pokiaľ ide o Big Data a on-line súkromie, väčšina ľudí je podstatne menej silná ako vlády a korporácie. Stručne povedané, môže byť náročné chrániť náš digitálny život pred monitorovaním. Tento nerovný vzťah bol popísaný ako ďalšia forma "digitálnej priepasti". Vývoj digitálneho zdravia, rozšírenie dostupných zdravotných údajov a narastajúca zložitosť zdravotníckych technológií znamená zabezpečiť, že spotrebiteľská dátová gramotnosť je podstatnejšia než kedykoľvek predtým.
Nie je pochopenie údajov, ktoré ste dostali
Hojnosť a prístupnosť zdravotných údajov môže ľahko preťažiť niektorých používateľov. Ľudia, ktorí sú náchylní k úzkosti, môžu nájsť pochopenie ich zdravotných údajov, najmä keď dostanú bity informácií, ktoré môžu vyvolať potenciálne alarmujúce udalosti. Ryen White, Ph.D., a Eric Horvitz, Ph.D., uskutočnili štúdiu o cyberchondrii – modernej verzii hypochondrie -, ktorá ukázala, že internet môže mať nejednoznačný účinok. Pre približne 50 percent ľudí sa na webe znižuje úzkosť. Avšak 40 percent tých, ktorí surfujú na internete, aby pochopili svoje zdravotné problémy, sa po skončení výskumu viac znepokojujú.
Keď sa zložité dátové súbory ľahko sprístupnia vo formáte, ktorý je pre užívateľa cudzí, zdravotnícke subjekty môžu mať tendenciu nepretržite skúmať svoje údaje. Holandská štúdia vedená docentom Martinom Tanisom naznačila, že existuje vzťah medzi úzkosťou v oblasti zdravia a vyhľadávaním informácií online. Preto možno argumentovať, že niektorí ľudia pravdepodobne príliš zaberajú svoje údaje, a to najmä vtedy, ak úplne nepochopia jeho význam.
Obavy na druhom konci spektra spočívajú v tom, že sa zistilo, že niektorí používatelia začínajú príliš dôverovať svojim sledovacím zariadeniam. Väčšina z nás rozvíja prirodzenú reguláciu našej chuti a hmotnosti. Za normálnych okolností by nás tieto biologické systémy mali kontrolovať. V súčasnosti však niektorí radi radšej konzultujú svoju diétnu aplikáciu pred jedlom. Zatiaľ čo údaje a informácie o mnohých aplikáciách pre zdravie sú cenné a presné, existuje veľa informácií, ktoré sú nepresné. Ak vaše diéta aplikácia podhodnocuje váš príjem kalórií a váš sledovač činnosti preceňuje váš kalorický popáleniny, to je recept na zvýšenie telesnej hmotnosti. Nakoniec je v týchto situáciách konečnému používateľovi, aby určil stupeň presnosti z akéhokoľvek zdroja aplikácie alebo údajov.
