Marfan syndróm je najčastejšou dedičnou poruchou spojivového tkaniva, ktorá bežne ovplyvňuje kostrový systém, srdce, krvné cievy a oči. Ľudia s Marfanovým syndrómom sú zvyčajne pomerne vysoký a tenký a ich ruky a nohy sú dlhšie ako normálne. Často majú tiež dlhé prsty (stav, ktorý lekári nazývajú arachnodactyly), abnormálne zakrivenie chrbtice (kyfoskolóza) a dislokácia šošoviek oka.
Najzraniteľnejšie komplikácie Marfanovho syndrómu sú spojené so srdcom a krvnými cievami; najmä na aneuryzma aorty. Aneuryzma je dilatácia steny cievy (balónovanie). Táto dilatácia výrazne oslabuje stenu aorty a spôsobuje jej náhle pretrhnutie (stav, ktorý lekári volajú disekciou). Aortálna disekcia je zdravotná pohotovosť a môže viesť k náhlej smrti u ľudí s Marfanovým syndrómom.
Pretože táto katastrofa sa pravdepodobne vyskytuje v dobe, keď dôjde k stresu kardiovaskulárneho systému, najmä cvičenie môže zhoršiť disekciu aorty u osoby s Marfanovým syndrómom. Z tohto dôvodu musia mladí ľudia, ktorí majú Marfanov syndróm, často obmedziť svoju účasť na atletických aktivitách.
Mladým ľuďom nikdy nie je ľahké počuť, že ich fyzická aktivita musí byť obmedzená. Našťastie väčšina ľudí, ktorí majú Marfanov syndróm, môže zostať aktívny, ale s obmedzeniami.Je dôležité, aby títo mladí športovci vedeli o svojich limitoch.
Všeobecné odporúčania pre cvičenie pre mladých športovcov s Marfanovým syndrómom
Formálne odporúčania týkajúce sa zapojenia sa do súťažnej atletickej aktivity pre športovcov s Marfanovým syndrómom boli uverejnené na konferencii Bethesda 2005 o odporúčaniach o oprávnenosti pre súťažiacich športovcov s kardiovaskulárnymi abnormalitami.
Tu je zhrnutie týchto odporúčaní:
Športovci, ktorí majú Marfanov syndróm by mali mať echokardiogramy každých šesť mesiacov, aby hľadali dilatáciu koreňa aorty.
Ak neexistuje dilatácia aortálnej korene alebo iné závažné srdcové abnormality a žiadna rodinná anamnéza aortálnej disekcie, môžu sa podieľať na takzvaných nízkych a stredných dynamických, statických športových aktivitách – tých aktivitách, ktoré zvyčajne nevyžadujú "výbuchy" cvičenie s vysokou intenzitou. Medzi príklady vhodných aktivít patrí golf, bowling, turistika a stolný tenis. Ak existuje dôkaz dilatácie aortálnej korene alebo rodinnej anamnézy disekcie aorty, je vhodná iba aktivita s veľmi nízkou intenzitou, ako je golf alebo bowling.
Ľudia s Marfanovým syndrómom sa odporúčajú vyhnúť sa vysoko rizikovým aktivitám – kontaktným športom a aktivitám, ktoré vyžadujú izometrické cvičenia, ktoré vedú k manévru Valsalvy (ako napríklad zdvíhanie).
Niektorí ľudia s Marfanovým syndrómom môžu byť svojimi lekármi individuálne (ak sa ich riziko považuje za pomerne nízku), zúčastniť sa na stredne rizikových športoch, ako je basketbal, baseball, dotyk futbalu a bicyklovanie.
Konkrétne sa konferencia Bethesda zamerala najmä na ľudí, ktorí sa venujú organizovanej, konkurenčnej atletike.
Predovšetkým stanovila usmernenia pre školy a iné organizácie, pre ktoré sa môžu športovci s Marfanovým syndrómom snažiť zúčastniť sa na ich programoch. Nevenoval sa konkrétne rekreačnému športovcovi.
Doporučení Bethesda však môže poskytnúť poradenstvo pre rekreačných športovcov a ich lekárov. U každého s Marfanovým syndrómom, ktorý sa chce zúčastniť športu, môžu byť pravidelné echokardiogramy použité na usmerňovanie vhodnej úrovne fyzickej aktivity.
Slovo od Verywell
Ľudia s Marfanovým syndrómom majú celoživotné zvýšené riziko vážnych kardiovaskulárnych príhod a vyžadujú pravidelné lekárske sledovanie.
