Čo sa stane nášmu autistickému dieťaťu po smrti?
Keď som späť, kamarátka nasmerovala moju pozornosť na krátke video na webstránke PBS, ktorá obsahuje dve rodiny s dospelými v autistickom spektre. Rodiny boli veľmi podobné. Obaja boli biela a stredná trieda (jedna rodina sa zdala byť bohatšia ako druhá, ale ani zdalo, že nie je bohatá alebo chudobná). Obe rodiny pozostávali z matky a otca v neskorších rokoch (v dôchodkovom veku) s autistickým synom vo dvadsiatich rokoch.
Obaja mladí muži boli verbálne a citliví, ale obaja boli významne napadnutí tým, čo sa aspoň na povrchu zdalo byť intelektuálnymi a kognitívnymi výzvami, ako aj prevažujúcou potrebou rovnosti a rutiny.
V oboch prípadoch ukončil školské služby ukončenie terapií a ukončenie mnohých dotovaných príležitostí. Jeden mladý muž však strávil deň v chránenej dielni; druhý pracoval v obchodnom dome s trénerom na plný úväzok. Každá z nich sa zdala veľmi pohodlná s pracovným prostredím. Inými slovami, obaja mali významné, celodenné podporované situácie, v ktorých boli zárobkovo činní mimo domova. A v obidvoch prípadoch sa podporovaná situácia zdala byť financovaná nejakým federálnym alebo štátnym programom (neboli súkromnými nastaveniami).
Starostlivosť rodičov preto nebola taká "ako sa s touto situáciou dokážeme vyrovnať". Obavy boli "čo sa stane, keď zomrieme?"
Mali by sa synovia stať "podpornou sieťou?"
V jednej domácnosti sa dospelí súrodenci už dohodli, že sa stanú opatrovateľmi pre svojho brata. V druhom, bez súrodencov, rodičia pracovali s inými rodinami (ktorí neboli rozhovormi), aby vytvorili životnú situáciu v skupinách na plný úväzok. Aj napriek tomu, že pracovali na tomto riešení, rodičia sa zdali veľmi pochybné, či by ich syn mohol zvládnuť skupinový domov.
Dúfali, že prostredníctvom súkromne financovaných školení v ich vlastnom dome pripravia na nezávislý život.
Samozrejme, tieto rodiny predstavujú veľkú skupinu ľudí v (alebo čoskoro v podobných situáciách). Peter Gerhardt, jeden z mála ľudí s vážnymi skúsenosťami s prácou s dospelými na spektre, opísal očakávanú záplavu dospelých s autizmom ako "tsunami". Dôvod je naozaj dosť jednoduchý: viac detí s autizmom znamená dlhodobo viac dospelých s autizmom. Školské programy sú komplexné a dostupné všetkým – programy pre dospelých sú skrychierné a môžu zahŕňať dlhé čakacie zoznamy, najmä pre rodiny, v ktorých dospelý s autizmom nemá agresívne správanie a je schopný zvládnuť každodennú starostlivosť a pracovné postupy.
Pomáhame svojmu autistickému dieťaťu, aby sa pripojil k spoločenstvu
Jedna vec, ktorá skutočne zasiahla mňa i môjho manžela, keď sme sledovali, ako bolo video predstavené ako neuveriteľná izolácia. Rodičia a syn, v oboch prípadoch, zdalo, že žijú vo vákuu. Nezmienila sa o rodinných aktivitách; žiadny popis vonkajších aktivít syna; žiadna zmienka o priateľov alebo rodine (mimo súrodencov, obaja žijú ďaleko). V podstate boli tieto rodiny samy – a tak boli aj ich synovia.
Rodiny sa venovali snahe svojich synov o rovnosť a rutinnosť; jeden rodič poznamenal, že "každý z nás bol schopný žiť polovičný dospelý život."
Samozrejme, starosť o "po smrti" je skutočná pre rodičov každého dospelého so zdravotným postihnutím. Zdá sa však jasné, že nemôžeme závisieť od vládnej bezpečnostnej siete na poskytovanie podpory, lásky a komunity, ktorú potrebujú naše dospelé deti. Rovnako, ako očakávame, že plánujeme a budeme spolupracovať na živote našich malých detí, musíme plánovať a zaoberať sa tvorivým riešením problémov a vytváraním komunít pre naše dospelé deti, aby sa náš život a život našich detí neobjasňovali v pojmoch ako " "a" strašné ".
Jedna vec, ktorú naša rodina urobila – zámerom – je nechať anonymitu predmestia pre menšie mesto. To je rozdiel. Skutočný rozdiel. Tu náš syn s autizmom nie je divný cudzinec: je to Tom. Na tom záleží.
Dobrovoľníctvo a začlenenie ako liečba anonymity
Keď ideme do knižnice, knihovník ho pozná podľa mena. Keď ideme na bowlingovú uličku, majitelia uličiek poznajú jeho veľkosť topánok. Zamestnanci YMCA ho dobre poznajú a sú ochotní robiť malé ubytovanie v programoch, ktoré by inak mohli byť pre ne náročné.
Tom je dobrý klarinetový hráč; každý hudobný pedagóg v meste pozná svoju zručnosť a pozná ho. Hrá v školskej kapele a začína hrať s mestskou kapelou. Letný tábor, ktorý vedie regionálna symfónia, je požehnaním nielen preto, že je to úžasný tábor, ale aj preto, že tí istí ľudia, ktorí riadia tábor, vedú aj mestskú kapelu, konzervatórium a symfóniu. Majú radi Tom a rešpektujú jeho talent. Malý svet.
Ako členovia komunity sme si stále viac vedomí, kde sú príležitosti pre dobrovoľnícku prácu, stáže a potenciálne pre zamestnanosť. Vieme o pracovných miestach – nielen Walmart alebo obchod s potravinami, ale v obchodných a neziskových prostrediach – ktoré by mohli potenciálne poskytnúť nášmu synovi príležitosť. Poznáme ľudí, ktorí riadia podnikanie a neziskové organizácie. A my sme veľmi jasné, že zatiaľ čo menšie podniky a neziskové organizácie zvyčajne nepoužívajú "zdravotne postihnutých", môžu byť ochotní zamestnať konkrétneho jednotlivca, o ktorom vedia a rád už mnoho rokov.
Keď som vyrastal na predmestiach a žil som v meste, viem, aké ľahké je cítiť sa ako čip kôry plávajúce na obrovskom oceáne ľudí – sám v dave. Ale tiež viem, že je možné žiť inak. Videl som rozšírené rodiny, ktoré sa starajú o svoje vlastné. Sledoval som, že komunity podporujú členov, ktorí potrebujú trochu ďalšiu pomoc. Tu v našom meste, nízkorozpočtový komunitný program podporuje seniorov a postihnutých dospelých s domácimi službami a dopravou – bez potreby vládnej byrokracie alebo financovania.
Zostať na miestnej úrovni môže znamenať, že zostanete pripojení
Nič z toho neznamená, že vieme, že Tom bude "v pohode", keď budeme preč. Odvtedy je obrovská vzdialenosť, a náš syn ešte nie je 22. Určite neočakávame, že naše spoločenstvo vyzdvihne kusy, ak zlyháme na naše dieťa.
To, čo vieme, je, že všetci z nás – mama, otec, sestra a brat – majú tu život. Bowling, knižnica, hudba, Y a ďalšie sú súčasťou toho. Očakávame, že tu zostaneme starší a predpokladáme, že Tom bude žiť s alebo v blízkosti nás, keď budeme starší. Očakávame, že bude aj naďalej rásť ako miestny dobrovoľník, zamestnanec, umelec a dospelý študent. Tak ako budeme. Máme plány a myšlienky na "keď sme preč," aj keď tieto plány sú (ako celý život) podliehajú zmenám.
