Ak žijete s chronickým únavovým syndrómom (ME / CFS), je pravdepodobné, že narazíte na veľa ľudí, ktorí si myslia, že vedia, čo to je. Mohli by povedať veci ako: "Áno, myslím, že to taky mám. Som príliš zaneprázdnený, aby som dostal dosť spánku."
Keď ľudia počujú termín "syndróm chronickej únavy", je pre nich dosť logické predpokladať, že je to módny popis toho, že je veľmi unavený.
V našej modernej spoločnosti sa väčšina ľudí z času na čas cíti unavená – únavou je jedna z najčastejších sťažností lekárov počuť.
V skutočnosti však vieme, že ME / CFS je komplexné a potenciálne oslabujúce ochorenie. Keď to vysvetľujete ľuďom, pomáha to udržať veci jednoduché a spájať vaše príznaky s bežnými zážitkami.
Možno budete chcieť mať pre väčšinu ľudí krátke vysvetlenie a dlhšie pre ľudí, ktorí sú najbližšie k vám.
Pravdepodobne najjednoduchší spôsob, ako vysvetliť syndróm chronickej únavy, je: "Mám pocit, že mám chrípku po celú dobu."
Väčšina ľudí je dostatočne oboznámená s chrípkou, aby to dosiahla. To hovorí, "Nie som len unavený, som chorý."
Môžete stručne rozpracovať zoznam niektorých vašich chrípkových príznakov, ako sú bolesti tela, pravidelné horúčky nízkej kvality, bolesť v krku a sú príliš vyčerpané na pohyb.
Zatiaľ čo porovnanie chrípky pokrýva niekoľko vašich príznakov, musíte nájsť iné spôsoby, ako pomôcť niekomu porozumieť veciam, ako je mozgová hmla, post-návykové nevoľnosti a rachoty / remisia.
Vysvetľovanie mozgovej hmly
Aby ste vysvetlili svoju mozgovú hmlu alebo kognitívnu dysfunkciu, nezabudnite použiť bežné skúsenosti na pomoc.
Len o každom človeku sa dostalo niečo, čo zabudlo, čo to niečo bolo, alebo stratil svoj smer myslenia uprostred vety. Môžete použiť takéto veci a vysvetliť, že sa to stane po celý čas.
Používanie výrazu "mozgová hmla" pravidelne okolo priateľov a rodiny ich oboznámi. Je to dosť popisný termín sám osebe a malé vysvetlenie (ako napríklad "Môj mozog je zmätený v dnešnej dobe") im môže pomôcť pochopiť vaše duševné závady.
Vysvetľovanie post-námahového zmrzačenia
Tento príznak môže byť pre ľudí najťažšie pochopiť. U niekoho bez ME / CFS cvičenie zvyšuje energiu. Je to tak dobre známy fenomén, že ľudia často hovoria niekomu s touto chorobou, aby získal viac cvičenia, aby sa cítili lepšie.
Pretože post-námahová nevoľnosť znamená, že menej energie, to dáva zmysel, že ľudia to nedostanú.
Opäť platí, že sa môže vrátiť k opisu chrípky, a to niečo ako: "Zamyslite sa nad tým, ako ste naposledy boli naozaj chorí s chrípkou (alebo strep krk, alebo mono), a ako ste to vyčerpali, len aby ste šli schody, to je to, čo mi spôsobuje námahu – to ma vyčerpá a zhoršuje moje príznaky. "
Post-námahová nevoľnosť je ťažký príznak, ktorý zabalí hlavu okolo, aj keď ju zažívate.
Ups a Downs
Ak má váš ME / CFS vzplanutia a remisie, je to iná vec, ktorá môže byť pre ľudí skutočne mätúca. Zvyčajne si ľudia myslia na chorobu ako na konštantnú vec, takže často nemajú dostatok, ako môžete byť aktívny jeden deň (alebo minútu) a spať na ďalšiu.
Najlepším spôsobom, ako som to našiel, je to, že príznaky syndrómu chronickej únavy prídu a ísť podobne ako u roztrúsenej sklerózy. "
Môžete tiež porovnať svoje vzplanutia s horskou dráhou a vysvetľovať, ako často neviete, kedy prichádza ďalšia kvapka, čo naozaj ťažko naplánuje čokoľvek. Tiež im dajte vedieť, aké veci (námaha, stres atď.) Vyvolávajú náhle príznaky rachotov, aby sa dostali, keď ste náhle horšie.
Viac fyziologických vysvetlení
Príležitostne môžete potrebovať niekoho, aby pochopil vašu chorobu v lekárskom zmysle. Pri ME / CFS je ľahké sa dostať do vysvetlení špecializovaných buniek imunitného systému a funkcií neurotransmiterov, ktoré pre niekoho okrem lekára pravdepodobne nepomáhajú.
Jednoduchý spôsob, ako vysvetliť, čo sa deje vo vašom tele, je: "Môj imunitný systém je uviaznutý v nadmernej rýchlosti, ako to sa snaží bojovať proti škaredému vírusu a vypúšťa veľa mojich telových zdrojov.Moje nervový systém je tiež precitlivený a nad – reaguje na všetky veci. "
Môžete im tiež povedať, že mnohí vedci volajú ME / CFS "neuroimunitné" alebo "neuroendokrinné imúnne" ochorenie z dôvodu svojej zložitosti a zapojenia viacerých systémov.
Máte svoj vlastný unikátny súbor príznakov, takže budete musieť prispôsobiť svoje vysvetlenia, aby vyhovovali vašim skúsenostiam. Je to dobrý nápad, aby ste o tom premýšľali dopredu, aby ste mohli dať niekomu slušnú odpoveď, aj keď je váš mozog hmlistý.
