Či už ste boli nedávno diagnostikovaný alebo ste už dlho žijú s lupusom, čo potrebujete vedieť o každodennom živote? Poďme sa rozprávať o vašej diagnóze, počiatočných stratégiách, vašej lupusovej starostlivosti a pravidelnej lekárskej starostlivosti, ako aj o tom, ako sa dozvedieť viac o vašej chorobe a nájsť podporu.
Žijúci s lupou
Tí, ktorí boli novo diagnostikovaný lupus (systémový lupus erythematosus), môžu byť najprv šokovaní, možno uvoľnení, ak si predstavili niečo hrozné a nakoniec zmätení.
Nielen, že diagnóza je náročná – s mnohými ľuďmi sa spočiatku nesprávne diagnostikovala – liečba sa však výrazne líši od jednej osoby k druhej. Lupus bol vytvorený ako "snehová vločka", ktorá popisuje, ako dvaja ľudia s týmto stavom nie sú úplne podobní. Odkiaľ začnete a aké ďalšie kroky by ste mali urobiť, ak ste diagnostikovaný lupus?
Novo diagnostikovaný s lupou
"Mám čo?" Je počiatočná reakcia mnohých ľudí diagnostikovaných lupusom. A pretože všeobecná populácia nevie o tejto chorobe málo, nie je to prekvapenie. Väčšina ľudí vie len to, že trpia vágnymi, bolestivými znakmi a príznakmi lupusu, ktoré prichádzajú a idú bez stanoveného prediktívneho plánu. Zaujímavosťou je, že väčšina lupusov je vyvolaná niečím (aj keď príčiny sa líšia) a niekedy aj podľa vzoru. Pochopenie toho, čo zapríčiňuje vzplanutie a možno aj zmenšenie alebo zabránenie ich výskytu, je hlavným kľúčom k životu s touto chorobou a zachovaniu vysokej kvality života.
Vyhľadanie lekára na liečbu lupusu
Akonáhle máte diagnózu, alebo dokonca aj keď sa stále hodnotíte, je dôležité nájsť lekára, ktorý sa stará o ľudí s lupusom – zvyčajne je to reumatológ. Keďže lupus je pomerne neobvyklý, mnohí lekári videli len niekoľko ľudí – alebo ho možno nikdy nevideli – niekoho s lupusom.
Rovnako ako si vyberiete malíka doma, ktorý maľoval desiatky domov nad prvým maliarom, je dôležité nájsť doktora, ktorý je vášnivý liečiť ľudí s lupusom.
Ak ste v tejto chvíli vo vašej ceste, máme niekoľko tipov, ako nájsť reumatológov, ktorí sa o vás starajú lupus. Vyberaj múdro. Budete chcieť lekára, ktorý bude s vami nielen nevyhnutnou frustráciou ochorenia, ale ten, ktorý vám pomôže koordinovať vašu starostlivosť s ostatnými odborníkmi a terapeutmi, ktorých uvidíte.
Počiatočné stratégie po diagnostikovaní lupusu
Možno je najprv ťažké uvedomiť si, že máte problémy s chronickým ochorením. ktorý nemá absolútne príčiny alebo liečenie. Podobne ako u iných chronických ochorení môže byť len diagnostikovaná veľká úľava. Prinajmenšom môžete uviesť svoje príznaky a urobiť s nimi niečo.
Váš lekár bude s vami hovoriť o dostupných možnostiach liečby. Je užitočné pochopiť, že "liečba" je prebiehajúci proces. Učenie o všetkých dostupných liečebných postupoch sa môže zdať ohromujúce, ale nemusíte sa naučiť všetko naraz. Na začiatku sa môžete len dozvedieť o akejkoľvek liečbe, ktorú potrebujete ihneď a akékoľvek príznaky, ktoré by vás mali vyzvať, aby ste zavolali svojho lekára.
Prijať Wellness stratégie
Možno máte pocit, že všetko, na čo sa chcete sústrediť, je vaša počiatočná liečba, ale keď ste prvýkrát diagnostikovaný (alebo niekedy), je to vhodný čas na to, aby ste začali rozvíjať stratégie pre wellness. V niektorých ohľadoch je diagnostikovanie chronického ochorenia "učiteľským okamihom" a mnoho ľudí sa o wellness rozhodlo svedomito ako predtým.
Wellness stratégie zahŕňajú stresový manažment (prostredníctvom meditácie, modlitby, relaxačnej terapie alebo čokoľvek, čo pre vás pracuje), cvičebný program a jedenie zdravých druhov potravín sú dobrým štartom. Je dôležité, aby ste si aj naďalej užívali svoje obvyklé činnosti, ako ste schopní.
Zdá sa, že niektoré potraviny zlepšujú alebo zhoršujú symptómy lupusu, aj keď štúdie, ktoré sa na ne pozerajú, sú v počiatkoch. Keďže všetci ľudia s lupusom sú iní, najlepšie jedlá pre vás, aj keď sú študované, môžu byť veľmi odlišné. Ak si myslíte, že vaša strava môže mať vplyv na Vašu chorobu, najlepším prístupom je pravdepodobne udržiavať denník potravín (podobne ako tie, ktoré uchovávajú ľudia, ktorí sa snažia zistiť, či sú alergickí na konkrétnu potravinu.)
Hľadanie podpory s lupou
Podpora priateľstva je rozhodujúca pri budovaní podpornej základne, ktorá vám pomôže vyrovnať sa s touto chorobou. Okrem toho, že zostanete blízko k dlhým časom priateľov, nájdenie ostatných s lupusom je jednoznačným plusom. 2017 nám hovorí, že tí, ktorí majú dobrú sociálnu podporu, sú menej zraniteľní a môžu mať v konečnom dôsledku menej psychického utrpenia a menej "chorobného zaťaženia" súvisiaceho s lupusom ako tí, ktorí majú menej podpory.
Nemôžeme povedať dosť o nájdení ľudí, ktorí sa vyrovnávajú s rovnakými výzvami. Môžete mať skupinu podpory vo svojej komunite, ale nemusíte ani opustiť svoj dom. Existuje niekoľko aktívnych komunít na podporu lupus, ktoré by vás mohli ľahko privítať. Nájdite aj iné spôsoby, ako vybudovať svoju sociálnu sieť, či už prostredníctvom podpory spoločnej príčiny, skupiny cirkví alebo iných skupín komunity. Získajte viac informácií o vyhľadávaní podpory na zvládanie lupusu.
Pravidelná starostlivosť s lupusom
Budete musieť pravidelne vidieť svojho reumatologa, a to nielen vtedy, ak máte príznaky, ktoré sa zhoršujú. V skutočnosti tieto návštevy, keď sa deje dobre, sú vhodným časom na to, aby ste sa dozvedeli viac o svojom stave a rozprávali sa o najnovšom výskume. Váš lekár vám môže pomôcť rozpoznať varovné príznaky vzplanutia na základe vzoru, ktorý vidí s vašou chorobou. Tieto môžu byť rôzne pre každého, avšak mnoho ľudí so skúsenosťami s lupou zvýšilo únavu, závraty, bolesti hlavy, bolesť, vyrážky, stuhnutosť, bolesť brucha alebo horúčku tesne pred zažehnutím. Váš lekár môže tiež pomôcť predvídať vzplanutia na základe pravidelnej krvnej práce a vyšetrení. Okrem pravidelnej lekárskej starostlivosti mnohí ľudia zistia, že integračný prístup funguje veľmi dobre. Existuje niekoľko alternatív a doplnkových liečebných opatrení pre lupus, ktoré môžu pomôcť s obavami od zvládania bolesti až po depresiu, opuch, stres.
Preventívna medicína s lupusom
Je ľahké posunúť preventívnu starostlivosť na spätný horák, keď máte diagnostikované chronické ochorenie, ako je lupus. To je nielen nerozumné vo všeobecnosti, ale vzhľadom na to, že lupus má vplyv na váš imunitný systém, pravidelná preventívna starostlivosť je ešte dôležitejšia. Starostlivosť, ako sú pravidelné gynekologické vyšetrenia, mamografy a očkovanie, by mali byť súčasťou vášho liečebného plánu.
Učíme sa o svojom lupuse
Ako sme už spomenuli, učenie o lupus je veľmi dôležité. Nielen, že učenie o vašej chorobe vás posilňuje ako pacienta a znižuje vašu úzkosť, ale môže v priebehu vašej choroby zmeniť. Od rozpoznania včasných varovných príznakov vzplanutia, urýchlenia lekárskej starostlivosti o komplikácie a získanie vzdelania o vašej chorobe je nevyhnutnosťou.
Ako vlastný advokát s Lupom
Štúdie nám hovoria, že tí, ktorí majú aktívnejšiu úlohu v starostlivosti o lupus, majú menej bolesti, majú menej ochorení vyžadujúcich lekársku intervenciu a zostávajú aktívnejší.
Na pracovisku a v škole je váš vlastný advokát rovnako dôležitý ako doma alebo na klinike. Keďže lupus môže byť "neviditeľnou" alebo "tichou" chorobou, zistilo sa, že niekedy ľudia s lupusom trpia zbytočne. Ubytovanie, či už na pracovisku alebo na vysokoškolskom areáli, môže mať významný rozdiel a existuje veľa možností. Napriek tomu, pretože choroba nie je viditeľná, ako niektoré ďalšie podmienky, možno budete musieť iniciovať proces a vyhľadať pomoc sami.
Spodná línia na riešenie lupusu denne
