Leto je náročné pre väčšinu rodín s malými deťmi. Pre rodiny s autistickými deťmi sa výzvy výrazne zvyšujú. Našťastie rodiny majú širokú škálu možností pre letné programy, ako aj dlhý zoznam tipov a nástrojov na to, aby leto bolo zábavnejšie a menej stresujúce.
Čo je tak náročné o lete?
Mnohí rodičia čelia letu kombináciou vzrušenia a strachu.
Na jednej strane, leto znamená viac času s deťmi; na druhej strane letné znamená viac neštruktúrovaných príležitostí pre deti, aby sa nudili alebo, horšie, dostali sa do problémov.
Pre pracujúcich rodičov môže leto znamenať stresové ponáhľať nájsť letný táborový program, ktorý je zábavný, cenovo dostupný a spoľahlivý. Rodičia s autistickými deťmi čelia veľmi odlišnému a impozantnejšiemu súboru problémov.
Strata štruktúry a rutinné
Pre deti s autizmom, štruktúra a rutina sú synonymom pohodlia a bezpečnosti. Poskytnite to a život je predvídateľný a zvládnuteľný. Stiahnite to (ako sa to robí každý rok v júni) a svet sa obráti hore nohami. Keď majú deti s autizmom pocit stresu a úzkosti, zvyčajne prejavujú svoje pocity prostredníctvom správania, ktoré môže byť ťažké alebo dokonca nemožné zvládnuť.
Strata terapií a podpory
Väčšina detí s autizmom má v škole programy alebo terapie, ktoré dostáva školská štvrť.
Tieto môžu zahŕňať intenzívnu alebo modifikovanú analýzu aplikovaného správania (ABA), logopedicu, pracovnú terapiu a / alebo terapiu sociálnych zručností. Deti môžu tiež mať 1: 1 pomocníkov v škole, ktorí dokážu zvládnuť ťažké správanie. Na konci školského roka tieto podpory a terapie môžu zmiznúť (hoci niektoré rodiny môžu počas celého kalendárneho roka naďalej využívať niektoré terapie).
Problémy s nájdením vhodných programov
Školské štvrte sú povinné podľa zákona poskytovať programy v predĺženom školskom roku (ESY) počas leta študentom, ktorí môžu bez nich zotrvať. Tieto programy sú však zriedkavé na plný úväzok a je nepravdepodobné, že budú obsahovať všetky prvky programu školského roka. Medzitým nie je pravdepodobné, že typické letné tábory povedú "áno", keď začleňujú dieťa s viac ako veľmi miernou verziou poruchy autistického spektra. V niektorých oblastiach sú čoraz dostupnejšie tábory a programy so špeciálnymi potrebami, ale nie sú k dispozícii všade a nemusí byť vhodné pre potreby vášho dieťaťa.
Vysoké náklady spojené s vhodnými programami
Aj keď nájdeš letný tábor alebo program pre svoje dieťa, je pravdepodobné, že náklady budú oveľa vyššie, než by to bolo pre typické dieťa. To preto, že autistické deti často potrebujú oveľa vyššie poradenstvo: pomery kempingov a môžu tiež vyžadovať špecializovanú starostlivosť. Ďalšou alternatívou, ktorá posiela dieťa do typického programu s poradcom, vás môže stáť takmer ako tábor "špeciálnych potrieb".
Stres súvisiaci s starostlivosťou o deti
V niektorých rodinách je rodič alebo iný opatrovateľ schopný zostať doma s deťmi počas leta. S autistickým dieťaťom to môže byť veľmi stresujúci zážitok.
Nielenže je často ťažké starať sa o autistické dieťa a zabrániť jeho obsadeniu, ale mať autistické dieťa v rodine môže sťažiť celodenné výlety.
Náročné prázdniny
Letné prázdniny majú byť časom na oddych, hoci mnohí rodičia považujú dovolenku za stresujúcu. Rodičia autistických detí môžu byť zahltení výzvami opustiť domov s autistickým dieťaťom, navigovať v reštauráciách a hoteloch a súčasne nájsť príležitosti na zábavu so súrodencami. Pridajte k tomu stres pocitu posúdenia rozšírenej rodiny alebo iných rekreantov a možno budete potrebovať dovolenku z dovolenky!
Ako prekonať letné výzvy
Našťastie viete presne, kedy príde leto a ako dlho to trvá. To znamená, že môžete naplánovať na úspech aj pred časom a mať všetky kačice v rade, keď príde posledný deň školy. To tiež znamená, že môžete pripraviť svoje dieťa a jeho pomocný personál s dostatkom času na ušetrenie. Tu je niekoľko tipov, ako urobiť skúsenosť menej stresujúcou a úspešnejšou s každým nasledujúcim rokom.
1. Začnite skôr. Začnite skúmať svoje možnosti v septembri. Začnite konverzácie a plány pred Vianocami. Nechajte svoje kačice zaradené do konca februára. Začnite s prípravou svojho dieťaťa a ďalších do apríla. Prejdite do leta s menším stresom v júni.
2. Pochopiť a požiadať o ESY.Rozšírené programovanie školského roka je takmer určite k dispozícii pre vaše dieťa, ale rodičia nie sú vždy dobre informovaní o procese, podľa ktorého deti sú hodnotené pre ESY. Navyše, zatiaľ čo niektoré okresy ponúkajú celý deň ESY, iné ponúkajú len niekoľko hodín, zatiaľ čo iné sú ochotné poskytnúť podporu deťom v mimoškolských zariadeniach, ako je letný tábor. Všetci by mali počas letných mesiacov poskytnúť aspoň nejakú terapiu (často reč, ABA a / alebo pracovnú terapiu).
Spýtajte sa na otázky a navštevujte ostatných rodičov, aby ste zistili, aké služby majú prístup. Okresy vám nemusia povedať, ako pristupovať k službám, preto je na vás, aby ste poznali vaše práva a možnosti. Wrightlaw.com, prednostná internetová stránka poskytujúca poradenstvo pre rodičov so špeciálnymi potrebami, hovorí:
"Ak máte otázky týkajúce sa právneho problému, potrebujete urobiť svoj vlastný právny prieskum, to platí najmä pre predĺžený školský rok, pretože súdy v rôznych štátoch a federálne okruhy vydali rozhodnutia, ktoré vytvárajú rôzne štandardy a normy pre ESY sa rýchlo zmenili. "
3. Vytvorte letnú rutinu.Ak máte deti s autizmom, možno budete musieť opustiť letnú spontánnosť – aspoň niekoľko rokov, kým vaše dieťa nebude môcť ísť s tokom. Namiesto toho, aby ste robili plány denne, viete, čo budete robiť každý deň a každý týždeň. Označte plány v kalendári (alebo použite vizuálny denný graf) a prejdite na zajtrajšie plány s vaším dieťaťom. Ak robíte niečo neobvyklé, použite obrázky a sociálne príbehy, ktoré pomôžu pripraviť dieťa. Ak je vaša aktivita závislá od počasia, máte na mysli alternatívu a zdieľajte ju s vaším dieťaťom v predstihu (ak je slnečné, ideme do bazéna, ak je daždivé, pôjdeme do knižnice).
4. Nájsť, vytvoriť alebo zaplatiť za podporu.Rodičia s autistickými a typicky sa rozvíjajúcimi deťmi majú v lete jedinečnú výzvu: Ako poskytnúť svojmu typickému dieťaťu bežnú letnú zábavu a zároveň podporovať autistického súrodenca? Zjavnou odpoveďou je "rozdeliť a dobývať", čo znamená rozdelenie detí a vziať jedného rodiča na každé dieťa. Niekedy to však jednoducho nie je možné. Ďalšou možnosťou je nájsť priateľa alebo príbuzného, ktorí majú záujem tráviť čas so svojim typicky sa rozvíjajúcim dieťaťom (môže to byť skvelé pre typicky sa rozvíjajúce dieťa, aby sa dostalo zvláštneho času napríklad s babičkou). Ak máte peniaze alebo finančné prostriedky, môžete tiež najať študenta alebo dokonca učiteľa, aby trávil čas s vaším autistickým dieťaťom, zatiaľ čo si užívate nejaký potrebný oddych.
5. Zvážte možnosti tábora.Tábory so špeciálnymi potrebami môžu byť veľmi drahé, ale v niektorých prípadoch sú k dispozícii štipendiá. Navyše niektoré organizácie, ako napríklad Y, JCC a Rotary, prijmú na obmedzený základ špeciálne potreby táborníkov za primeraný poplatok. Ak je vaše dieťa ochotné a tábor je k dispozícii, povedzme áno! Majte na pamäti, že takéto tábory nemusia inzerovať; môžete preto urobiť nejaký výskum, aby ste objavili príležitosti pre vaše dieťa.
6. Plánujte dovolenku opatrne. Je to lákavé, že len "ísť na dovolenku", v úmysle objavovať a objavovať nové destinácie, ako idete. Ak však máte autistické dieťa, spontánna dovolenka je recept na katastrofu. Iste, môžete mať prestoje (v skutočnosti budete určite potrebovať), ale dokonca aj na dovolenke na pláži, väčšina detí s autizmom potrebuje jasný plán a plán. Toto platí dvojnásobne pre dovolenky, ktoré zahŕňajú rozšírenú rodinu, ktorá už nie je veľmi dobre oboznámená s vaším autistickým dieťaťom. Presne vedieť, čo sa stane každý deň, a na alternatívne plány už na mysli v prípade autistického kolapsu alebo neočakávaného úpadku.
7. Staňte sa detským terapeutom niekoľko mesiacov.Zatiaľ čo väčšina rodičov nie je ochotná stať sa terapeutom na plný úväzok, existujú formy terapie, ktoré môžu rodičia naučiť a zároveň si užívať kvalitný čas so svojimi deťmi. Prečítajte si a pozerajte videá na terapiu hry, Floortime alebo Hanenovej rečovej metóde (uveďte niekoľko možností) a naučte sa, ako zvyčajne premieňať čas na terapeutické stretnutie. Dokonca aj keď vaše dieťa nemá formálnu liečbu počas leta (a on by mal cez ESY!), Veľa veľa sa naučí s vami.
8. Vytvorte "čas" na svoje leto.Vynaložené množstvo času s autistickým dieťaťom môže byť obohacujúce, ale môže to byť tiež frustrujúce a vyčerpávajúce. Ak chcete byť najlepším advokátom vášho dieťaťa, terapeutom, opatrovateľom a rodičom, potrebujete čas odísť a dobiť. To môže znamenať usporiadanie vášho času na využitie hodín ESY, alebo, ak to nie je voľba, stráviť trochu ďalších peňazí pre opatrovateľku, ktorá "dostane" vaše dieťa. Či tak alebo onak, nedovoľte, aby ste sa tak zahltili, že nie ste schopní byť plne prítomní pre vaše dieťa.
Slovo od Verywell
Najdôležitejším prvkom úspešného leta s vaším autistickým dieťaťom je príprava. Naplánujte si, pripravte svoje dieťa na nové situácie a vopred viete, ako zvládnete zložité situácie. Akonáhle si zoradíte svoje kačice v rade, je pravdepodobné, že to urobíte v pohode.
