Interakcia s rodinou a priateľmi, ktorí nerozumie tomu, aké to je žiť s lupusom, je jednou z najnáročnejších skúseností pri zvládaní tejto choroby.
Môžu trvať na tom, že únava je jednoducho unavená a obviňovať tvoj čas v posteli ako vlastnú lenivosť, alebo tvoju nepríjemnú snahu dostať sa hore. Mohli by to byť osobne a hnevať, že ste museli opakovane zrušiť plány kvôli únavu alebo vzplanutiu. Mohlo by to spôsobiť, že sa rozhnevajú alebo nakoniec prerušia vzťahy s vami.
Keď blízky nerozumie lupusu, obzvlášť závažným, bežným príznakom ako je únava a bolesť, interakcia s nimi môže byť ťažké. Nájdenie spôsobov, ako im pomôcť pochopiť bolesť a únavu, môže pomôcť vo vzťahu k nim.
1Be Konkrétne o bolesti Príznaky
Bolesť môže znamenať rôzne veci. Keď popisujete svoju bolesť, buďte špecifický, aký typ bolesti máte. Napríklad, je to ostrý bolesť? Bodavá bolesť? Bolestná bolest? Pocit pálenia? Zakaždým, keď sa vás niekto dotýka, má pocit, že tlačí na modrinu, aj keď nie je žiadna skutočná modrina?
Navyše, vysvetlite, kde sa nachádza bolesť. Je to celé vaše telo (rozšírená bolesť)? Ostrý bolesť brucha? Bolesť kĺbov? Bolesť chrbta? Bolesť kolena? Vysvetlite, ako to má vplyv. Máte problémy s výstupom z postele ráno kvôli bolesti kĺbov a stuhnutosti svalov? Bude to škoda písať s perom? Je tu bolesť v kolenách, keď chodíte?
Tu je niekoľko príkladov ako vysvetliť bolesť:
"Je pre mňa ťažké chodiť, na oboch stranách bokov mám ostré bolesti."
"Tuhosť v mojich svaloch a kĺboch mi spôsobuje bolesť, keď sa pohybujem Keď sa ráno z rána posuniem z postele a roztiahnem a rozviniem svoje končatiny, cítim, že ich oddeľujem, cítia sa opuchnuté a bolestivé. Mám pocit, že je to cílový človek, pretože sa cítia zmrznutí na mieste, čo je strašidelné, ale vyžaduje aj to, aby som pomaly vychádza z postele. "
"Celé telo sa cíti ako obrovská modrina, nemám na mysli žiadny útok, ale prosím, nedotýkajte sa ma, dokonca jemný dotyk môže byť bolestivý pre mňa."
"Kĺby v nohách majú pocit, že sú v ohni. Bolí to chodiť."
2Opísať únava v spôsoboch Ľudia bez lupus sa môžu vzťahovať na
Únava je náročná pre ľudí, aby pochopili, kto ju nikdy nezažili. Slovo
únavu sa používa v každodennom rozhovore ľudí bez chronických ochorení ako spôsob, ako vysvetliť, že sú veľmi unavení. To len zvyšuje zmätok o únavu. Dobrý spôsob, ako im pomôcť pochopiť únavu, je opísať to spôsobom, ktorý súvisí s niečím, čo zažili alebo si dokážu predstaviť. V opačnom prípade ide o únava, ktorá je príliš abstraktná a vágna.
Únava, dokonca aj pre ľudí s chronickým ochorením, prichádza v rôznych úrovniach intenzity. Nájdite príklady, ktoré sa vzťahujú na vašu situáciu.
Príklad č. 1
– Keďže každý má v určitom bode svojho života zlé ochorenie alebo chrípku, používa tieto skúsenosti ako príklady zvyčajne funguje. Povedzte niečo ako: "Viete, ako sa cítite, keď máte horúčku? Celé telo je vyčerpaná energiou a bolesťou po celom svete." Bez ohľadu na to, koľko sa chcete dostať z postele, všetko, čo môžete urobiť, je ležať tam alebo spať? Povedal som, že som unavený a nemôžem sa dostať z postele, to je podobné tomu, čo cítim, okrem toho, že nemám zimu ani chrípku, Lupus spôsobuje moju únavu. " Príklad č. 2
– Ďalšou bežnou skúsenosťou je pocit vyčerpania po prekonaní cvičenia. Dalo by sa povedať niečo ako: "Už ste niekedy tlačil príliš tvrdo, zatiaľ čo pracuje von a všetko, čo robíte neskôr bol ísť domov a ležať na pohovke a pozerať sa na televíziu? Predstavte si, že okrem namiesto jedného alebo dvoch hodín tréningu, ako môžeš sa cítiť po 26-míľovom maratóne Tak to je pre mňa niekedy niekedy Je tu niekoľko dní, kedy sa prebudím a všetky svaly bolesť ako keby som bežal 26 kilometrov deň predtým … Okrem toho, všetko, čo som urobil včera, chodil do práce. Dnes som chcel ísť do práce, ale sotva som sa dokázal dostať do kúpeľne, aby som si prebral zubyPríklad č. 3 – Mohli by existovať príklady z vášho života, ak ste zažili niečo, čo môžete popísať spôsobom, ktorý si môžu predstaviť a pochopiť iní bez lupusu.
Napríklad: "Chcel som ísť do telocvične, ale keď som sa obliekala a prešla tam, všetko, čo som mohol urobiť, bolo položiť dve stoličky a ležať tam dve hodiny." To je únava. Príklad č. 4
– Teória lyžičiek: Teória lyžičiek Christine Miserandina bola veľmi úspešná, keď pomohla ľuďom vysvetliť únavu nielen v komunite lupusu, ale aj v chronických chorobných spoločenstvách, kde je únava hlavným príznakom. Je k dispozícii vo viacerých jazykoch, je ľahko čitateľný a pochopiteľný. Môžete si ho stiahnuť a odovzdať priateľom a rodine.
3Ask na pomoc Bude čas, najmä počas vzplanutia, že budete potrebovať pomoc. Zvyčajne čím viac svojich blízkych rozumie tomu, čím prechádzaš, tým viac podporujú, tým viac môžu byť – tým viac podporujú, že budú chcieť byť.
Pre niektorých je žiadanie o pomoc často jednoduchšie povedané než urobené, ale nebojte sa požiadať o pomoc. Vaši blízky ti chcú pomôcť. Dáva im spôsob, ako zostať zapojení do vášho života a konkrétny spôsob, ako ponúknuť vašu podporu.
Je jasné, čo od nich potrebujete. To, čo potrebujete, vám môže byť zrejmé, ale nie pre nich. Môžete napríklad povedať: "Potrebujem, aby ste si pamätali, že keď zruším plány, nemá to s vami nič spoločné, viac než čokoľvek, chcem ísť von Ak zruším, pokúste sa pochopiť, že je to preto, cítim sa dobre a prosím, pokračujte vo svojom priateľovi a pokračujte v pozvávaní miest. "
A keď tvoji milovaní sú užitoční a podporní, uznajú ich pomoc. To im pomáha rozpoznať, že ich správanie bolo užitočné pre vás, ale tiež ďakujem vám dlhú cestu.
4Prehľad zmeny nálady
Bolesť aj steroidy môžu spôsobiť zmeny v správaní.
Bolesť môže spôsobiť toľko nepohodlia, že môže negatívne ovplyvniť náladu človeka. Steroidy môžu spôsobiť podráždenosť a zmeny nálady. Nechajte svojich blízkych vedieť, aby vaše správanie osobne nezobrali, a buďte jasní s nimi o tom, čo od nich potrebujete, aby ste im pomohli prekonať tieto skúsenosti.
Je tiež dobrý nápad hovoriť s vaším reumatológom, ak máte bolesť dostatočne intenzívnu, aby ovplyvnila vaše nálady, alebo ak steroidy spôsobujú zmeny v správaní.
5Invite lásky k podpore skupín a udalosti súvisiace s lupou
Skvelý spôsob, ako pre svojich blízkych získať lepšie pochopenie lupusu je zapojiť sa do komunity lupusu. Vypočutie skúseností iných s lupusom na podporných skupinách a účasť na vzdelávacích akciách lupusu im pomôže dozvedieť sa viac o tejto chorobe ao tom, ako to ovplyvňuje životy ľudí vrátane vášho.
6Know When to Let
Ľudia nie vždy reagujú na vaše snahy komunikovať s nimi o vašom živote lupou. Mohli by vás aj naďalej hovoriť leniví, pretože neveria príznakom, pretože nevyzerajú chorí. Môžu neúnavne ponúknuť zavádzajúce rady, že sa môžete modliť s vašou chorobou alebo ju vyliečiť špeciálnou výživou. Mohli by zmiznúť.
Žiadny z týchto typov správania nie je vaša chyba.
Napríklad ich dobre zamýšľané, ale nesprávne poradenstvo má tendenciu pochádzať z miesta skutočného záujmu o vaše blaho a ich vlastné želanie, aby ste boli v poriadku, pretože vás milujú.
Niekedy je to, že sa bojí toho, čo sa vám môže stať, a tento strach je silnejší ako ich schopnosť zvládnuť. Alebo možno sa presvedčili, že je pre vás príliš zložité.
Môžu to aj naďalej prijímať osobne, keď zrušíte plány.
Každý reaguje inak na chorobu svojich blízkych a spôsob, akým reagujú na váš život lupou má čo do činenia s tým, ako sa vyrovnávajú s takouto realitou.
Z tohto dôvodu nie sú niektorí ľudia schopní vám poskytnúť podporu, ktorú potrebujete. Alebo niektorí ľudia môžu byť obmedzený tým, že vám poskytnú podporu. Možno, že nemôžu byť poslucháčom, ktorý potrebujete, keď máte zlý deň, ale sú vynikajúcou spoločnosťou, keď potrebujete dobrý smiech.
Ostatní ľudia sa stávajú nepodporujúcimi k tomu, aby sa pre vás stali toxickými. Je dôležité vedieť, že máte povolené odlíšiť sa a obmedzovať komunikáciu s ľuďmi, o ktorých sa domnievate, že sú emočne nezdravé.
A smútok je normálna odpoveď na túto stratu vzťahov. Bohužiaľ, toto nie je zriedkavá skúsenosť, pokiaľ ide o život so závažným chronickým ochorením, takže zdieľanie vášho príbehu s podpornou skupinou bude znieť mnohým ľuďom. Zdieľanie vášho príbehu vám tiež pomôže vyrovnať sa so stratou.
7 Využitie "I" Vyhlásenie
Použite príkazy "I" namiesto vyhlásení "You". Sú to jemnejší spôsob, ako zvládnuť konfrontácie a pomôcť znížiť obranyschopnosť druhej osoby. Napríklad, namiesto toho, aby ste povedali: "Ste krutý, že ma neustále obviňujete z toho, že ste neúspešný, keď som zrušil plány", vyskúšali ste niečo ako: "Bola som zranená, keď ste ma obvinili z toho, že by som bol neúspešný na zrušenie plánov. že by som bol, ale bol som taký zlý, musel som zostať v posteli Dôverujte mi, radšej by som sa radšej cítil dobre a ísť von s vami, než aby som cítil, ako som to urobil. "
Dobrá komunikácia ísť dlhú cestu
Rovnako ako je dôležité naučiť sa dobre komunikovať so svojím lekárom, je dôležité používať tieto komunikačné schopnosti s priateľmi a rodinou. Zatiaľ čo sa môže cítiť ako práca, môže pomôcť zlepšiť vaše vzťahy a tiež úroveň podpory, ktorú vám poskytujú. Na druhej strane to môže pomôcť zlepšiť váš život pomocou lupusu.
