Podľa správy Alzheimerovej asociácie z roku 2015 bolo iba 45% ľudí s Alzheimerovou chorobou informovaných o ich diagnóze a iba 50% prokuristov (rodinný príslušník alebo opatrovateľ, ako je plná moc zdravotnej starostlivosti) hlásia, že boli informovaní o diagnóze svojich blízkych.
Štúdia
Tieto údaje boli zostavené zo štúdie, ktorá každoročne zahŕňala viac ako 16 000 príjemcov lieku Medicare z rokov 2008, 2009 a 2010.
Účastníci boli požiadaní, či im niekto povedal, že majú Alzheimerovu chorobu. Ak by mali iné diagnózy, boli o nich požiadaní, ako napríklad rôzne typy rakoviny, vysoký krvný tlak, artritída, Parkinsonova choroba atď.
Výsledky
Účastníci hlásia, že boli informovaní o svojich špecifických diagnózach s nasledujúcimi mierami:
- Rakovina prsníka: 96%
- Rakovina hrubého čreva: 91%
- Rakovina prostaty: 92%
- Rakovina pľúc: 84%
- Kardiovaskulárne ochorenie iné ako mŕtvica: 90%
- Vysoký krvný tlak: 84%
- Artritída:
- Cukrovka: 70%
- Vysoká hladina cholesterolu: 72%
- Mŕtvica: 48%
- Alzheimerova choroba: 45%
- Iné demencie: 27%
- Pozornosť účastníkov, ktorí preukázali vyššie problémy s každodennými aktivitami, ako je kúpanie, , atď., bolo pravdepodobnejšie, že sa im bude hovoriť o ich diagnóze Alzheimerovej choroby, než tých, ktorých fungovanie na každodennom základe bolo menej narušené.
Povedali a zabudli?
Dobrá otázka a otázka, ktorú požiadala Alzheimerova asociácia.
Je možné, že niektorí ľudia boli informovaní o ich diagnóze a zabudli, aj keď miera hlásených prokurátorov bola len o niečo vyššia.
Na podporu tejto možnosti sa uskutočnil už predtým výskum, ktorý preukázal, že niektorí ľudia (obaja pacienti a ich zástupcovia), ktorým sa hovorí, že diagnóza je Alzheimerova choroba, ju vždy nepochopia alebo nedostanú správne.
Tak je možné, že diagnostika bola spomenutá (možno prechádzajúca?) Niektorým z týchto účastníkov štúdie a nie úplne prijatá. Avšak aj pri tejto možnosti pre niektorých ľudí zostáva percentuálna miera informovaných účastníkov výrazne nízka a naznačuje problém.
V mojej klinickej praxi som hovoril s niekoľkými ľuďmi, kde sa zdá, že ich lekári im možno povedali láskavo a šetrne, že majú "niektoré problémy s pamäťou" alebo "malú demenciu". Títo rodinní príslušníci a pacienti mi povedali: "Ach, lekár povedal, že má malú demenciu, prinajmenšom nie je to ako mať Alzheimerovu chorobu!" Napriek tomu, keď preskúmam ich zdravotné záznamy, často uvidím jasnú diagnózu Alzheimerovej choroby alebo demencie. Zatiaľ čo diagnóza demencie nevyhnutne neznamená, že niekto má Alzheimerovu chorobu (Alzheimerova choroba je jeden špecifický typ demencie), demencia môže spôsobiť významné a nezvratné kognitívne a behaviorálne problémy. Na základe týchto pozorovaní sa zdá, že niektorí ľudia mohli byť informovaní o "demencii" a nie nevyhnutne pochopiť jej príznaky a vplyv na osobu.
Prečo by sa ľudia nemali dozvedieť o ich diagnóze?
Mnohí rodinní príslušníci a lekári majú obavy z toho, že človek trpí Alzheimerovou chorobou.
Nechcú spôsobiť pocit depresie alebo prispieť k riziku samovraždy, hoci výskum naznačuje, že obe tieto lieky predstavujú nízke riziká súvisiace so zverejnením diagnózy Alzheimerovej choroby.
Diagnóza Alzheimerovej choroby je tiež niečo, čo vyžaduje trochu viac času na vysvetlenie a návštevy lekárov sú často časovo obmedzené.
Prečo by mali byť ľudia informovaní o ich diagnóze?
Všetci máme právo byť informovaní o našich diagnózach. Predtým som načrtol 12 prínosov včasného odhalenia demencie, ale v nich tu budem vyzdvihnúť len niekoľko.
Jedna: otvorená diskusia o pravdepodobnej diagnóze Alzheimerovej choroby umožňuje otázky a možnosti liečby.
Môže tiež otvoriť dvere na ďalšie diskusiu o príznakoch osoby a zvážiť možnosť ďalších potenciálne reverzibilných príčin straty pamäti, ktoré by inak mohli byť odstránené.
A dve: jasná diagnóza poskytuje príležitosť pre osobu a jeho rodinu plánovať do budúcnosti, rovnako ako potenciálne ovplyvňuje ich súčasné rozhodnutia o tom, ako tráviť čas a energiu.
