Ak máte systémovú sklerózu, môžete pochopiť, aké dôležité je pre vás správne zvládnuť ochorenie. Vaše príznaky sa môžu líšiť a vaše liečebné možnosti sú početné, takže je dôležité nájsť najlepšiu liečbu pre vašu konkrétnu chorobu.
Ale čo žiť dobre so systémovou sklerózou? Existujú nejaké tipy a triky, ktoré môžete použiť na to, aby ste žili úplný a aktívny životný štýl a aby ste sa dobre vyrovnali?
Existujú veci, ktoré môžete spraviť, aby ste zvládli svoj každodenný život?
Sú tu.
Pochopte svoje príznaky
Žiť dobre so systémovou sklerózou znamená porozumieť špecifickým príznakom a správaniu sa. Symptómy systémovej sklerózy, ktoré môžu ovplyvniť vašu kvalitu života, zahŕňajú:
- sucho v ústach
- pevná pokožka okolo úst, prstov a rúk
- lesklá koža a škvrny červenej, popraskanej a podráždenej kože
- zmeny gastrointestinálneho traktu vrátane nadúvania a zápchy
- vypadávanie vlasov
- Únava
- Bolesť kĺbov a bolesti tela
- Problémy s prehĺtaním
- Vklady vápnika pod kožou
- Raynaudov fenomén
- Malé červené krvné cievy viditeľné tesne pod kožou.
Ak máte niektorý z týchto príznakov, informujte sa u svojho lekára. Prítomnosť jedného alebo dvoch z týchto príznakov nemusí nutne znamenať, že máte systémovú sklerózu. Zhluk symptómov v priebehu určitého časového obdobia je viac indikátorom tejto choroby. Váš lekár vám môže pomôcť diagnostikovať váš stav a začať s správnou liečbou.
Pochopenie vašich presných symptómov a ochorení môže zaistiť, že dostanete správnu liečbu a môže uľahčiť riadenie stavu.
Manažment systémovej sklerózy zahŕňa liečbu vašich špecifických príznakov. Ak máte pevnú, suchú, vločkovú kožu, môžete využiť napríklad pleťové vody a zmäkčovadlá.
Srdcová dysfunkcia môže sprevádzať systémovú sklerózu a možno budete musieť navštíviť kardiológa, aby vaše srdce zostalo zdravé. Lieky môžu byť potrebné na zvládnutie imunitnej odpovede vášho tela systémovou sklerózou a protizápalové lieky môžu kontrolovať zápal vo vašom tele.
Nájsť podporný systém
Značný počet ľudí so systémovou sklerózou trpí úzkosťou alebo depresiou v dôsledku choroby. Mať silný systém podpory môže byť dôležitou súčasťou toho, aby ste s ňou dobre žili. Práca s terapeutom vám môže pomôcť pri prechádzaní emocionálnych a psychologických problémov, ktoré môžu sprevádzať systémovú sklerózu.
Niektorí ľudia so systémovou sklerózou profitujú z hľadania podpornej skupiny. Nadácia Scleroderma má zoznam rôznych podporných skupín, takže nájdenie jedného blízkeho vo vašom štáte by malo byť jednoduché. Tráviť čas s ľuďmi, ktorí prechádzajú podobnými okolnosťami, môže pomôcť zmierniť emocionálne mesto, ktoré choroba môže mať na vás. Vynaloženie kvalitného času s podporujúcou rodinou a priateľmi môže tiež pomôcť utišiť úzkosť a depresiu.
Pripravte sa k pravidelným kontrolám
Keďže systémová skleróza môže prísť s mnohými rôznymi a meniacimi sa príznakmi, pravidelné stretnutie so svojím lekárom vám môže pomôcť s ochorením dobre žiť.
Váš lekár môže zaistiť, že dostanete najlepšiu liečbu pre vašu konkrétnu prezentáciu a on alebo ona môže mať vedomosti o najnovšom výskume vášho stavu. Byť aktívnym účastníkom vašej starostlivosti vám môže pomôcť získať kontrolu a udržať si kontrolu.
Cvičenie Pravidelne
Pozorovali ste niekedy, že ľudia, ktorí cvičí pravidelne, sa zdajú byť šťastní? Je to preto, lebo cvičenie spôsobuje uvoľňovanie prírodných chemikálií, ktoré zvyšujú pocity pohody. Cvičenie je dôležitou súčasťou života a systémovej sklerózy.
Cvičenie tiež pomáha udržiavať optimálny rozsah pohybu a pohyblivosť v kĺboch a kožných tkanivách.
To vám pomôže udržiavať plnú funkčnú mobilitu, aby ste sa mohli plne podieľať na pracovných a rekreačných aktivitách.
Vyhnite sa fajčeniu
Existuje mnoho dôvodov, ako sa vyhnúť tabakovým výrobkom a prestať fajčiť, aby sa udržalo optimálne zdravie. Tieto dôvody sú zosilnené, ak máte systémovú sklerózu. Výskum publikovaný v Journal of Cell Communication and Signaling naznačuje, že pacienti so systémovou sklerózou, ktorí fajčili, mali zvýšené gastrointestinálne a cievne problémy. Tiež je pravdepodobnejšie, že majú dýchavičnosť a vykazujú pokles pľúcneho objemu na pľúcnych testoch.
Fajčiari so systémovou sklerózou majú pravdepodobne aj Raynaudov jav. Ale je tu dobrá správa: prestať fajčiť môže zvrátiť tento trend. Zrátané čiary: ak fajčíte, ukončenie môže byť prospešné. Ak nefajčíte, vyhnite sa štartu.
Vyhnite sa nadmerne horúcim sprchám
Mnoho ľudí so systémovou sklerózou trpí nepriepustnosťou a podráždením kože. Nadmerne horúce sprchy môžu mať na pokožku vysušujúci účinok, čo vedie k zvýšenému praskaniu, bolesti a bolesti. Teplé sprchy by mali byť v poriadku.
Po sprchovaní jemne pokožku osušte, starostlivo sa dávajte pozor na akúkoľvek poškodenú alebo krehkú pleť. Aplikácia jemného krému po sprchovaní môže tiež pomôcť udržať pokožku hladkú a chránenú.
Vyhnite sa drsným dezodorantom, mydlám a čistiacim prostriedkom
Niektoré dezodorantné mydlá a čistiace prostriedky obsahujú chemikálie, ktoré môžu uschnúť alebo dráždiť vaše krehké kožné tkanivá. Vyhnite sa týmto výrobkom môže pomôcť zachovať vašu mäkkú pokožku okolo tváre a rúk.
Vyhnite sa studenému prostrediu Ak máte Raynaudov fenomén
Raynaudov fenomén je stav, keď je hyperaktivita svalov steny malých tepien v prstoch a končatinách. To môže viesť k zníženiu prietoku krvi a bielemu vzhľadu v prstoch. Bolesť môže sprevádzať tento nedostatok obehu. Raynaudov fenomén môže byť spôsobený vystavením chladu, takže vyhýbanie sa studenému prostrediu a udržiavanie teplých rúk pomôže zvládnuť tento problém.
Naučte sa techniky aplikácie make-upu pre sklerodermiu
Mnoho ľudí – mužov a žien – so systémovou sklerózou sa cíti samo sebaisto o podráždenosti kože a zafarbení na rukách a tvári. Niektorí estetici sa špecializujú na prácu s ľuďmi so sklerodermou a môžu poskytnúť tipy a triky na maskovanie oblastí kože, ktoré môžu byť kvôli danému stavu zmenené.
Používajte opaľovací krém
Aj keď UV žiarenie môže byť prospešné pre ľudí so sklerodermiou, niektoré lieky pre ľudí so systémovou sklerózou môžu zvýšiť citlivosť na slnečné svetlo. Použitie jemného opaľovacieho prostriedku môže pomôcť chrániť pokožku pri trávení času na slnku.
Slovo od Verywell
Aký je najlepší spôsob, ako začať s vyrovnávaním a správnym životom so systémovou sklerózou? Zoznámte sa s ostatnými ľuďmi s týmto stavom a zoznámte sa s ním všetko. Vaše špecifické príznaky sa môžu správať vlastným spôsobom, takže zostaňte naladení do vášho tela a ako sa mení s rôznymi spôsobmi liečby a aktivít. Zostaňte zainteresovaní do vašej starostlivosti a uistite sa, že úzko spolupracujete so svojimi lekármi, aby ste sa uistili, že máte správny manažment pre vás.
V súčasnej dobe neexistuje žiadny liek na systémovú sklerózu, takže manažment choroby má mimoriadny význam. Riadenie systémovej sklerózy zahŕňa mnoho rôznych komponentov a dobré podmienky s týmto stavom je možné dosiahnuť správnym množstvom podpory a plánovania. Tým, že prevezmete kontrolu nad svojim chorobným procesom a je aktívny vo vašej starostlivosti, môžete si byť istí, že máte aktívny životný štýl so systémovou sklerózou.
