Asociácia metastatického karcinómu prsníka v rámci spoločenstva (ACCC) je vzdelávacia iniciatíva, ktorá rieši komunikačné potreby a otázky žien a mužov žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Primárnym cieľom tejto iniciatívy je zlepšenie liečby a manažmentu metastatického karcinómu prsníka v komunitnom prostredí. Avon Cancer Breast Crusade, Spoločenstvo na podporu rakoviny prsníka a Metastatická aliancia proti rakovine prsníka zdieľajú svoje skúsenosti a zdroje ako partneri ACCC v tejto iniciatíve s financovaním a podporou poskytnutou spoločnosťou Pfizer Oncology.
"Projekt ACCC metastatického rakoviny prsníka priamo rieši potrebu identifikovanú ako súčasť nášho rakoviny prsníka: Iniciatíva Half Stold– potreba vytvárať produktívnejšie diskusie medzi lekármi a pacientmi s metastatickým karcinómom prsníka," povedala Julia Perkins Smithová, MD, North America Medical Lead, Pfizer Oncology. "Spoločnosť Pfizer je hlboko odhodlaná prispieť k uspokojeniu jedinečných potrieb komunity MBC a sme radi, že podporujeme inovatívnu prácu, ktorú ACCC v tejto oblasti robí. Rovnako ako ACCC veríme, že tento projekt umožní pacientom s MBC získať lepšie porozumieť ich chorobe a mať silnejší hlas pri rozhodovaní o ich liečbe. "
Problémy s komunikáciou
Pre pacientov: Diagnóza metastatického karcinómu prsníka má prirodzené komunikačné problémy; často je to nepochopené. Niekedy dokonca aj pacienti majú ťažkosti s porozumením, keď ich onkológ hovorí s nimi o ich metastatických ochoreniach, potrebe celoživotnej liečby, očakávaných vedľajších účinkoch a o tom, ako ich ochorenie ovplyvní ich kvalitu života a očakávanú dĺžku života.
Spočiatku je veľa pacientov zahltených diagnózou a tým, čo im bolo povedané; nie sú ochotné klásť otázky. Dokonca aj keď pacienti pokračujú v liečbe, niektorí pacienti nesúhlasia so svojimi obavami s členmi svojho tímu starostlivosti alebo žiadajú emocionálnu podporu, ktorú potrebujú. Často obmedzujú svoje diskusie s lekárom na liečbu vedľajších účinkov a účinnosť súčasnej liečby. Podľa online správy z prieskumu, ktorú vypracovalo Spoločenstvo na podporu rakoviny, väčšina pacientov s metastatickým karcinómom prsníka uviedla, že má dobrú komunikáciu so svojim zdravotníckym tímom. Napriek tomu 2 z 5 pacientov uviedli, že nehovorili o hlbších obavách z ich emocionálneho zdravia, liečby, symptómov a kvality života.
"Individuálne informácie o metastatickom rakovine prsníka sú rozhodujúcim faktorom pre informovanú účasť na rozhodovaní o liečbe. Informácie tiež zohrávajú dôležitú emocionálnu úlohu pri znižovaní neistoty, nedostatku kontroly a strachu. Napriek tomu mnohí pacienti nedostávajú od svojich tímov zdravotnej starostlivosti primerané informácie; ich chápanie povahy ochorenia a ciele liečby je často nedostatočné; mnohí veria, že sa vyliečia. Obmedzenia času a zdrojov v zaneprázdnených onkologických praktikách môžu viesť k slabému dialógu medzi pacientmi a lekárom, vrátane jednosmernej komunikácie "doktor-knows-best". Pacienti tiež uvádzajú zmätok o spoľahlivých zdrojoch informácií. "Uviedla
Katherine Crawfordová-Grayová, riaditeľka Metastatickej aliancie proti rakovine prsníka.Pre verejnosť:
Zatiaľ čo existuje široká informovanosť o rakovine prsníka v dôsledku správ vyskytujúcich sa v televízii a rozhlase a v tlačových médiách, tieto správy sa zvyčajne zameriavajú na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu, nie na štádium IV, na metastatický karcinóm prsníka. Odhady však odhadujú počet pacientov žijúcich s metastatickým ochorením medzi 150 000 a 250 000 pacientov v USA. Každoročne z tohto ochorenia zomrie 40 000 metastatických pacientov. Asi 6-10 percent všetkých novodiagnostikovaných karcinómov prsníka je metastatická. Medzi 20 až 30 percentami všetkých rakovín prsníka sa stane metastatický, vyskytujúci sa 5, 10, 15 a viac rokov po liečbe rakoviny prsníka v počiatočnom štádiu.
Metastatický karcinóm prsníka je najpokročilejším štádiom rakoviny prsníka, pričom rakovina sa rozšírila mimo prsníka do vzdialených orgánov, ako sú pľúca, pečeň, mozog a kosť. Aj keď je liečiteľná, nie je liečiteľná.
Nezodpovedá správam "dobrý pocit" o prežívanom rakovine prsníka, ktoré sa často vysielajú v televízii, v rádiu av tlači.
Vzhľadom na to, že metastatickí pacienti žijú v kultúre, kde sa po ukončení liečby považuje prežitie za obvyklý výsledok, mnohí s metastatickým ochorením majú pocit, že sú v rámci komunity rakoviny prsníka mimo. Často ich pýtajú rodiny a priatelia, aby vysvetlili, prečo musia byť zaobchádzaní po zvyšok svojho života.
Podľa Metastatickej rakoviny prsníka (MBC), verejné správy o liečbe rakoviny prsníka a prežitie sú tak rozsiahle, že ľudia diagnostikovaní v štádiu IV s metastázujúcim karcinómom prsníka môžu byť stigmatizovaní vnímaním, že sa im nepodarilo starať sami alebo sa podrobia každoročnému skríningu.
Prehľad metastatického projektu rakoviny prsníka ◊ Marianne Gandeeová, zástupkyňa riaditeľa pre vzdelávanie poskytovateľov ACCC, opisuje projekt ako: "Náš program na podporu metastázujúceho rakoviny prsníka sa snaží posilniť pacientov s MBC tým, že poskytne svojim poskytovateľom zdravotnej starostlivosti nástroje a zdroje na riešenie nedostatkov starostlivosti a zlepšenie komunikácie medzi pacientmi a poskytovateľmi. "
Projekt poskytne:
návštevy v zariadeniach s programami, ktoré demonštrujú účinné postupy v liečbe a riadení pacientov
zdieľanie informácií o súčasnom stave liečby metastatického karcinómu prsníka a liečbe pacientov.
- webová stránka a aplikácia
- vzdelávacie materiály vhodné na použitie všetkými členmi tímu pre starostlivosť o rakovinu
- zošit o účinných postupoch pri starostlivosti o pacientov s metastatickým karcinómom prsníka
- prístup k rakovine skúseností Spoločenstva v oblasti podpory rakoviny v oblasti rakoviny: metastatický karcinóm prsníka.
- V roku 2007 sa vypracovali operačné plány na pomoc členským programom ACCC imp liečbu a manažment žien a mužov s metastatickým karcinómom prsníka.
- Asociačné centrum boja proti rakovine v Spoločenstve, národná organizácia pre advokáciu a vzdelávanie od roku 1974, je fórom na riešenie problémov, ktoré ovplyvňujú programy rakoviny Spoločenstva na celom svete. Ako taký môže ACCC využívať svoje zdroje a zdroje svojich partnerov v projekte metastatického rakoviny prsníka, aby oslovil a pomáhal svojim členom pri riešení komunikačných potrieb pacientov s metastatickým karcinómom prsníka. Členovia zahŕňajú viac ako 22 000 profesionálov v oblasti rakoviny z 2 000 nemocníc a praktických centier na celoštátnej úrovni. Komunitní onkológovia liečia viac ako 75% pacientov s rakovinou.
- Prezidentka ACCC Jennie R. Crewsová, MD, MMM a FACP uviedli: "Keďže sa snažíme poskytovať personalizovanú starostlivosť zameranú na pacienta, musíme umožniť pacientom plne sa zapojiť do dvojstranných rozhovorov s ich poskytovateľmi." Projekt Metastatic Cancer Breast je navrhnutý tak, aby to urobil len rozšírením súčasného rozhovoru o rakovine prsníka s cieľom riešiť medzery v komunikácii medzi skorými a metastatickými ochoreniami; a zlepšiť komunikáciu okolo liečby a manažmentu metastatického karcinómu prsníka v komunitnom onkológii.
Partnerské úlohy v metastatickom projekte rakoviny prsníka
"Avonová rakovina rakoviny prsníka je
hrdá na to, aby pomohla zažiariť jasné svetlo na jedinečné potreby pacientov s MBC a ich rodiny a posunúť schopnosť komunity rakoviny prsníka ako celku lepšie uspokojiť tieto potreby, "povedala Carolyn Ricci, programová riaditeľka, Avon Cancer Cancer Crossing."Metastatická aliancia proti rakovine prsníka verí, že partnerstvá, aké máme so Združením komunitných centra pre rakovinu prsníka pri ich metastatickom projekte rakoviny prsníka, sú rozhodujúce, ak chceme ovplyvniť významné zmeny, ktoré vedú k zlepšeniu kvality a kvantity života pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Našou úlohou v spolupráci s ACCC je priniesť skúsenosti našich členov na výskum a vývoj iniciatív. Jedným z výhod pre Alianciu je, že lepšie pochopíme komunikačné potreby kliník pre rakovinu v komunite a dúfame, že budeme môcť mať aktívnejšiu úlohu pri práci s centrami na uspokojenie týchto potrieb.Aliance poverila Dr. Corrine Ellsworth Beaumont, aby preskúmala existujúce komunikačné bariéry a navrhla nové spôsoby ich riešenia. Výsledkom prvého fázy tohto výskumu je pilotovanie balíka komunikačných nástrojov, ktorý je založený na vizuálnom návrhu s minimálnym textom. Naše partnerstvo s ACCC vo svojom projekte metastatického karcinómu prsníka pomáha poskytnúť svojim členom vedomosti a prístup k tomuto inovatívnemu zdroju, "povedala Katherine Crawford-Grayová, riaditeľka Metastatickej rakoviny prsníka Aliancie.
Registry Spoločenstva pre podporu rakoviny v Rakúsku, jediný register svojho druhu, umožňuje pacientom a opatrovateľom zdieľať svoje jedinečné skúsenosti s cieľom zlepšiť kvalitu života ľudí žijúcich s diagnostikovaním rakoviny. Osobitná časť registra je venovaná pochopeniu sociálnych a emočných potrieb ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Informácie vytiahnuté z registra budú poskytovať partnerom špičkové trendy v oblasti problémov súvisiacich s metastatickým karcinómom prsníka. Tieto zistenia pomôžu pri vývoji prispôsobených zdrojov a nástrojov a pomôžu zlepšiť starostlivosť zameranú na pacienta, "povedala Joanne Buzaglo, PhD, senior viceprezidentka pre výskum a vzdelávací inštitút Spoločenstva pre podporu rakoviny
Word From Verywell
Ak máte metastatické rakoviny prsníka, potrebujete a zaslúžite si tím starostlivosti o rakovinu, ktorý je otvorený odpovedi na vaše otázky a vezme si čas počúvať, ako sa cítite.Ak ste novo diagnostikovaný, pokiaľ nemáte uspokojivý vzťah s onkológom, ktorý zvládol Vašu liečbu v prípade predchádzajúcej rakoviny prsníka budete musieť nájsť lekárskeho onkológu, je dobré sa zoznámiť s dvoma alebo viacerými onkológmi predtým, než vyberiete, kto bude riadiť Vašu priebežnú starostlivosť
Okrem toho, že o vašom liečebnom pláne hovoríte, tieto stretnutia poskytnú máte možnosť určiť svoju úroveň pohodlia s každým onkológom, pretože bude neoddeliteľnou súčasťou vašej starostlivosti. Musíte mať pocit, že môžete hovoriť so svojím lekárom na kolónom a ďalšími členmi vášho tímu starostlivosti o všetky a všetky obavy, ktoré majú vplyv na vašu kvalitu života.
Spojením podpornej skupiny pacientov s metastatickým karcinómom prsníka pomôžete znížiť izoláciu, ktorú možno cítite. Poskytne vám príležitosť zdieľať sa s ostatnými, ktorí sa môžu týkať toho, čo prežívate.
Spojenie sekcie Registry Registry pre ženy a mužov žijúcich s metastatickým ochorením prsníkov je dobrý spôsob, ako zdieľať svoje skúsenosti, prístup k zdrojom a učiť sa od ostatných s metastatickým karcinómom prsníka. Región je on-line komunita. Je bezplatná, dôverná a prístupná každému, kto bol diagnostikovaný s rakovinou alebo je ošetrovateľom pacienta s rakovinou.
