V tomto momente v histórii existuje nesúhlas s tým, koľko ľudí na autistickom spektre je na vysokom alebo nízkom konci spektra (alebo či väčšina ľudí s autizmom sú "niekde v strede"). Je však zrejmé, že leví podiel médií je venovaný ľuďom na vysokej a nízkej úrovni frekvenčného spektra – to znamená hlboké postihnutie a veľmi vysoké fungovanie.
Faktom je, že život s ťažkým autizmom je mimoriadne ťažký. Logika by naznačovala, že ľudia na vysokom konci spektra to majú ľahké – rovnako ako ich rodiny a učitelia. Koniec koncov, ľudia s vysoko funkčným autizmom sú často veľmi svetlí a môžu mať pôsobivé talenty. Ale skutočnosť je celkom iná.
Mýtus: Ľudia s vysokým funkčným autizmom sú nezvyčajne inteligentní a úspešní
Ak je médiá presvedčené, vysoký koniec autistického spektra je populovaný predovšetkým excentrickými géniami – Bill Gates a Albert Einstein sú často spomínané spolu s Dan Aykroyd a Daryl Hannah – čo celkovo veľmi dobre, aj keď oni pochodujú do rytmu svojho bubeníka. Realita však spočíva v tom, že "vysoko fungujúci autizmus" a "génius", "obchodný magnát" a "hollywoodská hviezda" zriedka plynú spolu. V skutočnosti:
- Ľudia s vysoko fungujúcim autizmom, zatiaľ čo môžu alebo nemusia byť neobvykle inteligentní, zriedka majú takú intenzívnu motiváciu pre verejný úspech, ktorý posiela Billa Gatesa nájsť donorov alebo Einstein, aby našli vydavateľa.
- Môžu mať tiež významné výzvy, ktoré stojí v ceste žiť pohodlný život, uspieť v práci alebo romantiku, alebo dosiahnuť pocit vlastnej hodnoty. Tieto problémy sú čiastočne náročnejšie, pretože prekvapujú a rozrušujú ostatných, ktorí nepredpokladajú zvláštne správanie ani reakcie od ľudí, ktorí "prechádzajú normálnymi" v mnohých situáciách.
- Zatiaľ čo sa obyvatelia s ťažším autizmom vo všeobecnosti neočakávajú, že to len vysávajú a prekonávajú ťažké chvíle, očakáva sa, že ľudia na vyššom konci spektra budú robiť práve to.
- Nakoniec, ľudia s vysoko fungujúcim autizmom sú vo všeobecnosti veľmi si vedomí svojich vlastných ťažkostí a mimoriadne citliví na negatívne reakcie iných.
Fakt: Vysoko funkčný autizmus je veľmi náročný každý deň
Tu sú len niektoré z problémov, ktoré sa dostanú medzi ľudí na vysokom konci autistického spektra (vrátane tých, ktoré sú diagnostikované súčasným zastaraným Aspergerovým syndrómom) a osobný úspech a šťastie:
- Extrémne senzorické problémy.Ľudia na vyššom konci spektra sú rovnako citliví ako ľudia v strednom alebo dolnom konci spektra na senzorické dysfunkcie. Medzi ne patrí mierna, mierna alebo extrémna citlivosť na hluk, davy, jasné svetlá, silné vkusy, vône a dotyk. To znamená, že človek, ktorý je jasný, verbálny a schopný, nemusí byť schopný chodiť do preplnenej reštaurácie, navštevovať film alebo sa vyrovnať so senzorickými útokmi spojenými s nákupnými centrami, štadiónmi alebo inými miestami.
- Sociálna "bezradosť".Aký je rozdiel medzi civilným pozdravom a signálom romantického záujmu? Ako hlasno je príliš hlasno? Kedy je dobré hovoriť o vašich osobných záležitostiach alebo záujmoch? Kedy je dôležité prestať robiť to, čo sa vám páči, aby ste sa mohli venovať potrebám inej osoby? To sú ťažké otázky pre každého, ale pre osoby na vysokej úrovni autistického spektra sa môžu stať prevažujúcimi prekážkami v sociálnych súvislostiach, zamestnanosti a romantike.
- Úzkosť a depresia.Úzkosť, depresia a iné poruchy nálady sú bežnejšie medzi ľuďmi s vysoko fungujúcim autizmom, než u bežnej populácie. Nevieme, či autizmus spôsobuje poruchy nálady, alebo či sú poruchy výsledkom sociálneho odmietnutia a frustrácie – ale bez ohľadu na ich príčiny, poruchy nálady môžu byť samy o sebe zakázané.
- Nedostatok výkonných plánovacích zručností.Výkonné fungovanie popisuje zručnosti, ktoré používame pri organizovaní a plánovaní nášho života. Umožňujú typickým dospelým naplánovať plány vopred, všimnite si, že šampón je nízky, alebo vytvorte a dodržiavajte časovú os pre dokončenie dlhodobého projektu. Väčšina ľudí s vysoko funkčným autizmom ohrozuje výkonné zručnosti pri práci, takže je veľmi ťažké plánovať a riadiť domácnosť, vyrovnať sa s menšou zmenou schémy v škole alebo v práci atď.
- Emocionálna porucha.Na rozdiel od ľudového názoru, ľudia s autizmom majú veľa emócií. V skutočnosti sa ľudia s autizmom môžu stať príliš emotívnymi v nesprávnych situáciách. Predstavte si, že 16-ročná žena praskne kvôli zmene plánov alebo dospelá žena sa úplne rozplynie, pretože jej auto nezačne. To sú typy problémov, ktoré môžu vzniknúť pre ľudí s vysokým funkčným autizmom, ktorí sú schopní robiť veľa vecí len vtedy, keď je situácia predvídateľná a nevznikajú žiadne prekážky.
- Obtiažnosť pri prechode a zmene. Mnoho ľudí má ťažkosti so zmenou, ale ľudia s vysoko fungujúcim autizmom preberajú problém na úplne novú úroveň. Akonáhle je vzor vytvorený a pohodlný, ľudia s autizmom (celkovo) chcú udržať tento vzor navždy. Ak skupina priateľov v stredu vyjde za nachos, myšlienka ísť vo štvrtok na kuracie krídla môže hodiť autistického dospelého do stavu úzkosti alebo dokonca hnevu.
- Problém s následnou verbálnou komunikáciou.Osoba s vysoko fungujúcim autizmom môže byť viac ako schopná robiť úlohu – ale nedokáže sa riadiť poskytnutými hovorenými pokynmi. Inými slovami, ak policajt hovorí "zostaňte vo svojom aute a dajte mi licenciu a registráciu", osoba s autizmom môže spracovávať len "pobyt vo vašom aute" alebo len "dajte mi licenciu". To isté platí aj pre pokyny uvedené napríklad v tanečnom tanečnom sále, v ordinácii lekára alebo manažérom v kancelárii. Ako si viete predstaviť, môže to spôsobiť ľubovoľný počet problémov, od vážnych problémov s políciou až po neúmyselné chyby v práci.
Ako vidíte, termín "vysoká funkčnosť" znamená to, čo hovorí. Ale vysoko funkčný autizmus nie je jednoduchá alebo jednoduchá diagnóza, s ktorou by ste mohli žiť. Pre tých, ktorí sa starajú, zamestnávajú, vyučujú alebo pracujú s ľuďmi na vyššom konci spektra, je dôležité mať na pamäti, že autizmus je autizmus.
