Pochopenie juvenilnej fibromyalgie

Prehľad

Fibromyalgia (FMS) je chronická bolesť, ktorá je najčastejšie diagnostikovaná u žien v plodnom veku alebo starších. Ktokoľvek to však môže získať – a to zahŕňa deti a mládež.

U detí sa toto ochorenie nazýva syndróm juvenilnej fibromyalgie (JFMS). Môžete tiež naraziť na juvenilný primárny fibromyalgický syndróm. "Primárne" v tomto kontexte znamená, že neprispieva k inej reumatologickej chorobe, ako je artritída alebo lupus.

Ak to sprevádza ďalšie takéto ochorenie, fibromyalgia sa nazýva "sekundárna".

O JFMS nevieme veľa a mnohí lekári si neuvedomujú, že mladí ľudia môžu mať tento stav. Udržujeme sa však stále viac času a zvyšovanie povedomia a akceptácie v lekárskej komunite.

Je strašné mať podozrenie, že vaše dieťa má JFMS, alebo nechať s ním diagnostikovať. Snažte sa mať na pamäti niekoľko dôležitých bodov:

• JFMS nie je terminálnou chorobou
• sú k dispozícii viaceré možnosti liečby
• s náležitou liečbou a riadením, vaše dieťa môže žiť celý život

Predtým, ako sa pozriete na informácie špecificky pre JFMS, je dôležité získanie základného chápania FMS.

V systéme FMS nervový systém prehreje pri bolesti. Zosilňuje signály bolesti a mení signály, ktoré by mali byť nepríjemné do bolesti.

Pretože bolesť nepochádza z konkrétneho kĺbu alebo svalu, môže sa kedykoľvek v tele objaviť.

Bolesť sa môže pohybovať z jednej oblasti do druhej, musí byť konštantná v určitých oblastiach alebo oboje. Závažnosť môže tiež kolísať divoko.

Všetky formy FMS môžu zahŕňať desiatky príznakov, ktoré majú tiež značne rôznu závažnosť. U niektorých ľudí môžu byť symptómy pomerne konzistentné, ale v iných môžu prísť a odísť.

Je bežné vidieť vzor svetlice (obdobia závažných symptómov) a remisie (časy, kedy sú príznaky znížené alebo chýbajúce.)

Zatiaľ čo FMS tradične liečili reumatológovia, keďže výskumníci našli stále viac neurologických prvkov, začalo sa to liečiť aj neurológovia.

FMS ovplyvňuje aj imunitný systém a hormóny. To spôsobuje množstvo príznakov, ktoré sa zdajú mať medzi sebou nič spoločné a môžu spôsobiť, že choroba sa zdá byť bizarné.

Príznaky

Primárne príznaky JFMS zahŕňajú:

• Veľkú bolesť a citlivosť
• Únava
• Unrefresívny spánok
• Ranná stuhnutosť
• Bolesti hlavy
• Úzkosť
• Pevné svaly

Menej časté príznaky môžu zahŕňať:

• Kognitívne problémy vrátane ťažkosti so sústredením (nazývané "fibrofog" )
• Závrat / závrat

Mnoho prípadov JFMS zahŕňa prekrývajúce sa podmienky. Oni sú niekedy zmätení pre príznaky JFMS, ale môže byť potrebné diagnostikovať a liečiť oddelene. Časté prekrývajúce sa stavy zahŕňajú:

• Depresia
• Syndróm dráždivého čreva (IBS)
• Poruchy spánku (okrem spánku bez spánku), najmä spánková apnoe, syndróm nepokojných nôh a periodická porucha pohybov nôh

Príčiny a rizikové faktory

JFMS nie je veľmi časté. Výskumníci odhadujú, že medzi jedným a dvoma percentami detí v školskom veku to môže mať.

Vieme, že JFMS je najčastejšie diagnostikovaná v dospievajúcich rokoch a dievčatá sú s väčšou pravdepodobnosťou diagnostikované ako chlapci.

Mnoho detí s týmto stavom má blízkeho člena rodiny s dospelými FMS, často ich matkou. Z tohto dôvodu sa odborníci domnievajú, že existuje genetická väzba, ale ešte ju nemajú pripnúť.

Zdá sa, že niektoré prípady JFMS sú vyvolané infekciami, vážnym telesným zranením alebo emočným traumou. Iné (sekundárne prípady) môžu byť čiastočne spôsobené inými stavmi, ktoré spôsobujú chronickú bolesť. Predpokladá sa, že to je dôsledok zmien v mozgu, ktoré môžu reštrukturalizovať oblasti, ktoré sa zaoberajú spracovaním bolesti.

Diagnóza

Neexistuje žiadny krvný test alebo vyšetrenie, ktoré by mohlo diagnostikovať JFMS, ale váš lekár bude musieť urobiť niekoľko testov, aby vylúčil ďalšie možné príčiny príznakov Vášho dieťaťa.

Diagnóza JFMS je zvyčajne založená na fyzickej vyšetrení, histórii a diagnostických kritériách. Vaše dieťa musí mať všetky hlavné kritériá a aspoň tri nižšie kritériá uvedené nižšie.

Hlavné kritériá

• Veľmi rozšírená bolesť na troch alebo viacerých miestach po dobu najmenej troch mesiacov
• Absencia inej príčiny príznakov
• Normálne výsledky testov na podobné stavy
• Bolesť v piatich z 18 bodov FMS kontrastu

Menšie kritériá

• Chronická úzkosť alebo napätie
• Únava
• Špatný spánok
• Chronické bolesti hlavy
• IBS
• Subjektívny opuch mäkkých tkanív
• Bolesť, ktorá sa zhoršuje fyzickou aktivitou
• Bolesť, ktorá sa zhoršuje zmenami počasia
• Bolesť, ktorá sa zhoršuje úzkosťou a stresom

Niektorí lekári môžu používať diagnostické kritériá pre dospelých FMS, sa zistilo, že sú takmer presné u detí ako kritériá JFMS.

Ak váš lekár nie je oboznámený s JFMS a ako je diagnostikovaný, možno budete chcieť vidieť odborníka. Pediatrickí reumatológovia majú väčší výcvik v rozpoznávaní a diagnostikovaní tohto ochorenia.

Liečba

Odporúčaný liečebný prístup pre JFMS je kombináciou viacerých liečebných postupov a zvyčajne zahŕňa niekoľko praktických lekárov. Neexistuje žiadny liek pre JFMS, takže liečba je zameraná na znižovanie príznakov a zlepšenie funkčnosti.

Niektoré liečby boli študované špeciálne pre JFMS, ale lekári tiež používajú liečby, ktoré boli študované len v dospelom FMS.

Pretože špecifické symptómy a ich závažnosť sa môžu značne líšiť, liečba by mala byť prispôsobená jednotlivcovi. Možnosti liečby zahŕňajú:

• lieky
• výživové doplnky
• fyzikálna terapia
• špeciálne štruktúrovaný cvičebný program
• kognitívna behaviorálna terapia
• podporné skupiny

Lieky často zahŕňajú non-návykové lieky proti bolesti, antidepresíva SSRI / SNRI, nízke dávky tricyklických antidepresív, svalových relaxancií, zápalov a pomôcok na spanie.

Niektoré populárne doplnky pre FMS zahŕňajú:

• SAM-e
• 5-HTP
• vitamín D
• vitamín B12
• magnézium malát

Mnohé ďalšie doplnky sa používajú pre tento stav rovnako a niektoré sa používajú na základe symptómov.

Fyzikálna terapia môže pomôcť roztiahnuť a posilniť svaly a zlepšiť svalový tonus, čo všetko môže pomôcť znížiť bolesť. Je dôležité, aby ste si vybrali fyzického terapeuta, ktorý rozumie FMS.

Cvičenie je považované za kľúčové pri liečbe všetkých foriem FMS. Musí však byť prispôsobená na úroveň tolerancie fitness a cvičenia dieťaťa. Dĺžka a intenzita tréningov by sa mala zvýšiť veľmi pomaly, aby sa zabránilo spúšťaniu symptómov.

Kognitívna behaviorálna terapia (CBT) je liečba JFMS, ktorú výskumníci získali najviac pozornosti. Zahŕňa vzdelávanie dieťaťa o emocionálnych stratégiách zvládania, ako aj spôsoby na zvládnutie stavu, ako je stimulácia, dobré spánkové návyky a následné liečebné režimy. Nie všetky výskumy súhlasia, ale prevažná väčšina štúdií poukazuje na CBT ako na účinnú liečbu pre JFMS.

Niektoré výskumy naznačujú, že cvičebný program kombinovaný s CBT môže byť obzvlášť prospešný. Podporné skupiny, najmä tie, ktoré sú zamerané na príslušnú vekovú skupinu, môžu pomôcť predchádzať pocitom izolácie a sú "odlišné". Ak nemáte prístup k skupinám podpory, možno budete môcť nájsť jeden online, ktorý je vhodný pre vaše dieťa.

Nájdenie najlepšieho množstva liečby pre dieťa s JFMS vyžaduje čas a experimentovanie. Je dôležité, aby obaja rodičia a deti pochopili, že nie všetky liečebné postupy budú fungovať a pravdepodobne budú mať neúspechy pozdĺž cesty.

Prognóza

Prognóza pre deti s JFMS je v skutočnosti lepšia ako u dospelých s FMS. Niektoré deti sa zotavia dobre a majú významne miernejšie príznaky ako dospelí. Tí, ktorí nájdu a dodržiavajú účinné stratégie liečby / riadenia, nemusia ani po niekoľkých rokoch splniť diagnostické kritériá. Niektorí však môžu naďalej mať príznaky do dospelosti. Je tiež možné, že príznaky z veľkej časti odídu, len aby sa vrátili neskôr v živote.

Bez ohľadu na to, čo sa stane, je dôležité si pamätať, ako veľa ľudí s FMS viesť plné, produktívne, šťastný život.

Výzvy

Deti s JFMS môžu čeliť mnohým problémom kvôli svojej chorobe. Môžu sa cítiť "zvedaví", pretože nie sú ako ich priatelia a spolužiaci. Môžu sa cítiť izolovaní, pretože musia odstúpiť z mnohých aktivít. Štúdie ukazujú, že im chýba veľa škôl, čo môže viesť k akademickým problémom a stresu. Okrem toho môžu mať dospelí vo svojom živote, ktorí sa pýtajú, či sú skutočne chorí. Ľudia ich môžu považovať za lenivých a snažia sa odísť z práce. Emocionálny vplyv týchto postojov môže byť významný a môže zhoršiť schopnosť dieťaťa zvládnuť tento stav fyzicky aj emocionálne.

Ak vaše dieťa vynechá veľa škôl, možno budete chcieť preskúmať možnosti, ako sú tútoring, online škola alebo domáca školská dochádzka.

Keď je dieťa choré, postihuje celú rodinu. Zložitosť veci, pretože FMS má tendenciu chodiť v rodinách, veľa detí s JFMS má rodičov s FMS. Môže byť prospešné pre celú rodinu, aby mala poradenstvo, aby sa zaoberala problémami a ťažkosťami.

Juvenilné FMS vs FMS dospelých

Pretože nemáme veľa informácií o JFMS, vy a váš lekár sa pravdepodobne bude musieť spoliehať na informácie o dospelých formách ochorenia. Sú všeobecne celkom podobné, s niekoľkými kľúčovými rozdielmi. V prípade JFMS:

Menej pozitívnych bodov je potrebných na diagnózu

Poruchy spánku majú tendenciu byť väčšie

Bolesť má tendenciu byť menšia

• Prognóza je lepšia
• Zápal môže byť vyšší
• Niektoré lieky sú nevhodné pre deti alebo môžu byť potrebné nižšie dávky
• Osobitnú pozornosť je potrebné venovať vzťahom s rovesníkmi a rodinnými príslušníkmi.
• Výskumy naznačujú, že deti s JFMS, ktoré majú aj úzkosť alebo depresiu, majú najťažšie fungovanie.
• Ako rodič je dôležité, aby ste sa naučili, ako sa starať o vaše dieťa s JFMS a tiež aby ste ich obhajovali s rozšírenou rodinou, školským personálom a ďalšími ľuďmi, ktorí sú v okolí. Vaše vedomosti, podpora a láska môžu ísť dlhú cestu, keď pomôžete svojmu dieťaťu žiť s touto chorobou.