Nemôžeme povedať niekomu s fibromyalgiou alebo ME / CFS

Keď niekto, ktorého vieme, je chorý, najmä s chronickým ochorením, môže byť ťažké vedieť, čo im povedať. Často sa ľudia chcú objaviť ako porozumenie, súcitné alebo užitočné – len preto, aby zranili pocity chorého človeka. Niektoré frázy nás naozaj obťažujú chronickými chorobami, ako je fibromyalgia (FMS) a syndróm chronickej únavy (ME / CFS).

Zatiaľ čo sa zvyčajne hovoria s najlepšími zámermi, počujeme ich tak často a odrážajú takýto nedostatok skutočného chápania, že sú ako nehty na tabuľke.

Niektoré z vecí v tomto článku vám môžu znieť ako reakcie niekoho, kto je naozaj príliš citlivý. Majte na pamäti, že chronické ochorenie spôsobuje nežiaduce zmeny v živote ľudí a môže naozaj urobiť číslo o ich sebavedomie. Niekto, kto sa musel vzdať aktivít – najmä práce – môže byť hlboko zranený a cítiť veľa viny, ich obmedzenia.

Päť vecí, ktoré nehovorím

Tu je 5 vecí, ktoré sa nemusia hovoriť niekomu s FMS, ME / CFS alebo inými "neviditeľnými" chorobami:

"Vyzeráš skvelo – musíš sa cítiť lepšie."

  1. Vyzerá to môže byť klamanie. Je možné, dokonca pravdepodobné, že sa nám pomôže skrývať, ako sa cítime, nie v skutočnosti lepšie. Alebo to môže byť jeden dobrý deň po mesiaci strašných dní. Či tak alebo onak, tento komentár – ktorý mohol byť určený ako kompliment – spôsobuje, že veľa ľudí sa cíti nepochopené. Je to úsudok urobený bez snahy naozaj sa naučiť, ako robíme. "Vyjdime von z domu, dáme vám podporu!"
  1. Verte mi, väčšina chronicky chorých ľudí by vyšla z domu viac. Ak zostávame doma po celú dobu, je pravdepodobné, že nemáme dostatočný pocit, aby sme sa dostali von. Byť pod tlakom robiť niečo, čo nie sme fyzicky až príčinou zvýšeného stresu, čo nás zhoršuje.
  1. "Si si istý, že nie si len depresívny?" Je pravda, že mnohí z nás sú depresívni a aj keď to nie je, príznaky môžu byť podobné. Samotná depresia však nemôže vysvetliť širokú škálu symptómov, ktoré prežívame, čo je často niekoľko desiatok. Táto poznámka znižuje platnosť našich fyziologických ochorení. (Plus, depresia je veľmi reálna a vážna choroba, takže fráza "len depresívna" nikdy nie je vhodná.) "Viem, ako sa cítite, som unavená taky."
  2. Ak ste tak unavení, na pokraji úplného fyzického, duševného a emočného kolapsu, možno by ste vedeli, ako sa cítime. Inak povedané, takéto tvrdenia spôsobujú, že sa zdalo, že trivializujete ochorenie, ktoré je oveľa viac ako unavenie. Ak sa chcete objaviť v porozumení, radšej hovoríte niečo ako: "V poslednej dobe som bol naozaj vyčerpaný, neviem, ako ste takto stále žili." "Ak by ste (cvičenie viac / schudnúť / jesť lepšiu diétu / vrátiť sa do práce) by ste sa cítili lepšie."
  3. Zatiaľ čo cvičenie alebo diétna zmena pomôže niektorým ľuďom s týmito podmienkami, zlé zmeny môžu byť oveľa horšie. Poznáme naše telo najlepšie a tieto zmeny musíme preveriť pre seba. Zníženie telesnej hmotnosti je mimoriadne ťažké pre niekoho, kto nemôže byť veľmi aktívny, a bolo povedané, aby to bolo ťažké na sebavedomie. Navyše neexistuje žiadny dôkaz o tom, že straty telesnej hmotnosti by napriek tomu pomohli. Keď príde na "návrat do práce", znova to je niečo, čo by väčšina z nás rád urobila, ale nemôže. Tak čo by ste mali povedať?

Teraz, keď máte predstavu, aké témy sa treba vyhnúť, je tu pohľad na niektoré veci, ktoré by boli obzvlášť vítané ľuďmi s týmito podmienkami.

"Ak nemusíte ísť von, môžeme sa len stretnúť a (hovoriť / hrať karty / sledovať film)."

  1. To ukazuje, že chápete obmedzenia choroby a dáva osobe alternatívu k zrušeniu plánov, ktoré môžu lepšie vyhovieť ich príznakom. "Poďme si spoločne nakupovať naše nákupy (alebo vianočné) a vyzdvihnem ťa."
  2. Nakupovanie môže byť pre nás veľmi únavné a môže skutočne pomôcť mať niekoho iného, ​​aby pomohol s vecami ako nakladanie a vykladanie auta alebo trekking späť cez obchod pre zabudnutú položku na druhej strane. Skutočne dobrý priateľ bude čítať Holiday Shopping s FMS & ME / CFS a poskytne vám užitočné návrhy, kým bude vonku. "Koľko máte dnes?"
  1. To ukazuje, že chápete, že úroveň energie sa môže meniť zo dňa na deň a môže pomôcť vášmu spoločníkovi cítiť sa pohodlne vyjadrujúc svoje obmedzenia. "Ako sa deje?"
  2. To je lepšie ako pýtať sa "ako sa cítite?" Otvára dvere všetkým aspektom života, namiesto fyzického blahobytu. Väčšina dní necítim to skvelé, ale iné aspekty môjho života môžu byť naozaj dobre. "Môžem vám (pomôcť s tým / atď.)?"
  3. To funguje lepšie ako niečo ako: "Potrebujete ma …", pretože ukazuje ochotu pomôcť bez toho, aby naznačovala, že osoba je neschopná alebo je záťažou. Ak ste ochotní vynaložiť úsilie na pochopenie choroby a obmedzení vášho priateľa / člena rodiny, ďakujeme! Chronické ochorenie môže byť osamelé a mať okolo nás podporu ľudí je neoceniteľné.

Like this post? Please share to your friends: