Väčšina ľudí nechce premýšľať o problémoch s koncom života. Samozrejme, sú oveľa príjemnejšie veci premýšľať. Všetci pacienti, ktorí trpia CHOCHP, sú vystavení veľkému riziku, že budú musieť robiť ťažké rozhodnutia v prípade ťažkej exacerbácie CHOCHP, ktorá ich môže v závislosti od dýchacieho prístroja (nazývaného aj ventilátor) na krátky alebo dlhý čas.
Výskumné štúdie ukázali, že pacienti, ktorí sa nevypracujú na rozhodovanie o ukončení života, majú väčšiu pravdepodobnosť, že dostanú agresívnu a potenciálne nežiaducu starostlivosť, napríklad na ventilátor. A čo viac je, že rodiny pacientov, o ktorých sa vopred nerozprávajú o svojich želaniach, zažijú významnú záťaž, stres a depresiu, keď sa rozhodnú prijať rozhodnutia v mene blízkej osoby.
Predbežné plánovanie starostlivosti je proces, ktorý spočíva v diskusii o záležitostiach súvisiacich s koncom života, objasňovaní vlastných hodnôt, presvedčení a preferencií a následnom zaznamenaní týchto preferencií do písomných dokumentov nazývaných predbežné smernice (napríklad životná vôľa alebo zdravotnícky proxy). Prínosy zapojenia do plánovania starostlivosti vopred sú dobre zavedené v tom, že pacienti, ktorí vykonávali AKT so svojimi rodinami, mali menej pravdepodobne stres, úzkosť alebo depresiu a hlásili vyššie úrovne spokojnosti s ich nemocničnou starostlivosťou. Planéta starostlivosti o predčasné dávky tiež prináša výhody rodinným príslušníkom a výskum ukazuje, že rodinní príslušníci tých, ktorí sa venovali predčasnému plánovaniu starostlivosti so svojimi blízkymi, zažili po udelení lekárskych rozhodnutí svojmu rodinnému príslušníkovi menej úzkosti a úzkosti.
Mnoho zdrojov je k dispozícii na pomoc pacientom a ich rodinám, aby sa zapojili do efektívneho plánovania starostlivosti.
Nižšie uvádzame tri zdroje, ktoré boli "podporované" výskumom a môžu pomôcť jednotlivcom viesť rôzne zložky komplexného procesu plánovania starostlivosti.
1) On-line rozhodnutia o pomoci
Tvorba vašich želaní Známy
je interaktívna, on-line rozhodovanie pomoc, ktorá je podporená rozsiahlym výskumom, vrátane pacientov s CHOCHP. Program, ktorý je k dispozícii bezplatne, využíva vzdelávací prístup pomocou interaktívneho formátu otázok a odpovedí, ktorý obsahuje zvuk, text, grafiku, vinetky pacientov a videokazety "profesionálnych odborníkov". Rozhodujúca pomoc pomáha jednotlivcom identifikovať kto by chcel urobiť lekárske rozhodnutia, ak by to nemohli urobiť sami, a čo rozhodnutia, ktoré by chceli urobiť. Spravovanie vašich želaní Známy vysvetľuje niekoľko zdravotných podmienok a lekárskych zákrokov (ako je mechanická ventilácia, dialýza a kŕmenie) a prináša používateľom niekoľko cvičení, ktoré im pomáhajú formulovať a objasňovať ich hodnoty a ciele týkajúce sa lekárskej starostlivosti. Na konci programu môžu používatelia vytlačiť a zdieľať prispôsobenú právnu smernicu o pokroku. Program je ľahko použiteľný a výskumné štúdie ukázali, že program nielen uspokojuje účastníkov, ale vytvára presné smernice.Program je dostupný na www.MakingYourWishesKnown.com. 2) Pracovný list
Váš život, vaše voľby
je podrobný pracovný kníh (dostupný on-line), ktorý môžu pacienti a ich rodiny používať na to, aby sa dozvedeli o plánovaní starostlivosti vopred, rozhodovaní a bežných zdravotných stavoch. Okrem toho má cvičenia, ktoré pomáhajú čitateľom získavať ich hodnoty a presvedčenia o otázkach ukončenia života a rozhodovaní. V pracovnom zozname sa nachádzajú dokumenty na písanie plánov starostlivosti o preddavky a tiež rady o tom, ako najlepšie komunikovať s inými preferenciami.
3) Hry Môj dar darčekov
, koniec života konverzácie hry, ponúka kreatívny prístup k výzvam dostať ľudí motivovaných hovoriť o konci života-rozhodovanie.
Prostredníctvom rámovania rozhovoru ako hry,Môj dar darčekov
poskytuje bezpečné fórum, ktoré hráči majú príjemné, uspokojujúce a realistické rozhovory o ukončení života. Hra sa skladá zo 47 kariet, ktoré vyzývajú hráčov, aby zvážili a diskutovali o množstve otázok súvisiacich s rozhodovaním, smrťou a umením. Otázky boli vypracované po rozsiahlych konzultáciách s viac ako 100 klinikmi, pacientmi, riaditeľmi pohrebu, dizajnérmi a ďalšími. Výskum ukázal, že hra môže motivovať tých, ktorí sa inak nepokladali za plánovanie starostlivosti o deti, a je dobrým východiskom pre tých, ktorí chcú začať rozhovory o týchto problémoch, ale nemusia vedieť ako. Väčšina, ktorí hrajú Môj dar darčekov má pozitívne skúsenosti a nájsť nástroj, ktorý má byť zapojený, zábavný a dobré fórum pre otvorenie diskusie. Zrátané podčiarknutie Všetci pacienti s CHOCHP by mali hovoriť so svojimi blízkymi o ich hodnotách, prianiach a presvedčeniach, pokiaľ ide o uprednostňovanú starostlivosť v prípade vážnej choroby, vrátane exacerbácie CHOCHP. Toto môže pomôcť zabezpečiť, aby starostlivosť získaná na konci života bola v súlade s jej vôľou. Existuje množstvo zdrojov, ktoré môžu pomôcť pacientom a rodinám byť dobre informovaní a lepšie pripravení na rozhodovanie v zdravotníctve.
