Zatiaľ čo osobné príbehy nemusia byť normou na About.com, toto je veľmi relevantné informácie, ktoré nájdete na týchto stránkach. Je to môj osobný príbeh o nesprávnej diagnóze a vysvetlenie toho, prečo robím prácu, ktorú robím. Ak by som nebol prijímal nesprávnu diagnózu, nebol by som vaším sprievodcom pre zvládnutie pacientov.
Koncom júna 2004 som na mojom trupu našiel guľôčku s veľkosťou golfového lopty.
Neublížil to – len tam.
Okamžite som sa dohodla na schôdzi so svojim rodinným lekárom a, pretože netušil, čo to bolo, poslal ma k chirurgovi, ktorý ho odpoledne odstráni. "Dáme vám vedieť, keď budeme počuť z laboratória," bol odchádzajúci komentár lekára, keď som si stiahol košeľu späť a chystal sa ísť domov.
O týždeň neskôr, žiadne slovo. Obrátil som sa na kanceláriu lekára a povedali mi, že výsledky ešte neboli vrátené. Štvrtý júlový sviatok spôsobil omeškanie, takže som čakal.
O týždeň neskôr mi chirurg zavolal s mojimi laboratórnymi výsledkami. "Máte veľmi zriedkavú rakovinu nazývanú subkutánny lymfóm T-buniek podobný pannikulitíde," povedal mi.
A potom klesol druhú bombu. Bolo mi povedané, že dôvod, prečo výsledky laboratórií trvali tak dlho, bol preto, že výsledok bol taký zriedkavý – že druhá laboratória bola vyzvaná na druhý názor. "Dve laboratóriá tieto výsledky nezávisle potvrdili," povedali mi to.
"Urobíme pre vás čo najskôr onkológovú schôdzku."
"Čo najskôr" trvalo viac ako dva týždne, nie nezvyčajné, pretože som si istý, že viete, či ste niekedy potrebovali onkológovú schôdzku. Ihneď som začal hľadať na internete informácie o subkutánnom panickulitíde podobnom T-bunkovom lymfóme (SPTCL).
To bolo ťažké nájsť vôbec, pretože, ako mi povedal lekár, je to veľmi zriedkavé.
Čo som sa naučil, bolo to, že ide o terminálnu, rýchlo pôsobiacu chorobu. (Chápem, že liečivý protokol v Moffitt Cancer Center sa nedávno vyvinul, čo predlžuje život až na dva roky.) V roku 2004 sa zdalo, že najdlhší človek s SPTCL žil niekoľko rokov bez ohľadu na to, či akejkoľvek liečby.
Keď som konečne videl onkola, bol veľmi odrádzajúci. Dr. S, zavolám mu, poslal ma za krvnú prácu a CT vyšetrenie, ktoré sa vrátilo negatívne na všetky abnormality. Napriek tomu trval na tom, že práca v laboratóriu prekonala nedostatok iných dôkazov.
Pre mňa to nedávalo zmysel. Cítil som sa dobre. Hrával som golf raz alebo dvakrát týždenne. Len som vedela, že kúsky chýbajú.
Keď som ho tlačil pre viac informácií, citoval moje ďalšie príznaky – horúce záblesky a nočné potenie. "Ale ja som 52!", Napomenul som. "Na 52 majú všetky ženy nočné potenie a horúce záblesky!"
On trval na tom, že moje príznaky nesúvisia s menopauzou. Namiesto toho povedal, boli to príznaky môjho lymfómu. Bez chemo mi povedal, že by som bol do konca roka mŕtvy.
Spýtal som sa, že výsledky laboratória sú nesprávne.
Nie – nie je šanca, povedal. Dve laboratóriá nezávisle potvrdili výsledky. Tlak na začatie chemoterapie sa začal zvyšovať. Okrem svojej rodiny a niekoľkých blízkych priateľov som túto správu nespravil s nikým iným. Moja firma už trpela – je to samostatne zárobkovo činná osoba a mizerné zdravotné poistenie znamenalo, že moja diagnóza sa stala aj drahou. Strávil som príliš veľa času skúmaním, trápením a platením za návštevy lekárov a testy, ktoré boli len mierne pokryté mojím poistením. Život, ktorý z neho zostal, šiel rýchlo do rúr.
Vtedy to bol august, a ja som sa rozhodol urobiť.
Chemo, alebo žiadne chemo? Dozvedel som sa, že doktor S bol chorý a jeho partner Dr. H. prevzal môj prípad. Doktor H sa ma spýtal, prečo som čakal na začatie chemoterapie a povedal som mu, že sa snažím nájsť ďalšieho onkológa na druhý názor. Prišlo príliš veľa otáznikov. Jeho odpoveď na mňa ma otriasla až do dnešného dňa: "To, čo máte, je tak zriedkavé, nikto o tom už viac nevie, ako ja."
Ak by ma niečo nútilo začať kopať hlbšie, tak to bolo. Teraz som bol "chorý" A nahnevaný!
O pár dní neskôr som večerala s niektorými obchodnými priateľmi, z ktorých nikto nevedel o mojej diagnóze. Niekoľko pohárov vína mi uvoľnilo pery – zdieľal som s nimi svoju diagnózu a samozrejme, že boli na podlahe. Ale jeden priateľ bol viac než podlahový. Obrátila sa na svojho kamaráta z onkológov a zavolala mi ďalší deň, aby mi povedala, že jej priateľka v súčasnosti liečila niekoho s SPTCL a urobil by pre mňa čas, ak by som chcel urobiť stretnutie.
Ten malý zvesť dobrej správy pod mnou zapálil oheň. Urobila som stretnutie s priateľkou svojho lekára o týždeň neskôr, potom som kontaktoval svojho pôvodného onkológa, aby si so sebou vzal kópie svojich záznamov. Záznamy v ruke som začal hľadať na internete vysvetlenie každého slova, ktorému som nerozumel, aby som zistil, či sa môžem dozvedieť viac.
Keby som musel presne určiť presný okamih, kedy začala táto misia posilňovania a obhajoby pacientov, bude to moment.
Výsledky laboratórií neboli rovnaké ako reklamy. V skutočnosti ani jedna správa nepotvrdila presne diagnózu pre SPTCL. Jeden z nich povedal, že je "najviac podozrivé" a druhý povedal: "Väčšinou je to v súlade." Ani jeden z nich nebol
istý . Ďalšia stopa tejto záhadnej choroby, ktorú som považovala za nepodloženú, sa našla. Ďalej v druhej laboratórnej správe bolo uvedené, že jednorazová biopsia bola poslaná na ďalší test nazývaný "klonality" – napriek tomu neboli žiadne výsledky tohto testu zahrnuté do záznamov, ktoré mi boli zaslané faxom.Uvažoval som, čo je klonality a prečo tieto výsledky neboli zahrnuté do mojich záznamov.
Obrátil som sa na bývalú kanceláriu onkológov a podivne, nemali žiadne záznamy o teste klonality. Takže, zatiaľ čo oni sa pokúšali nájsť to, pozrel som presne to, čo je tento test.
Klonalita, ukáže sa, určuje, či všetky abnormálne bunky pochádzajú z jedného klonu. Jednoducho povedané, ak je pozitívny, test je silne sugestívny pre rakovinu, ako je lymfóm. Keď som konečne dostala kópiu tejto poslednej laboratórnej správy, dozvedela som sa, že je to negatívne.
Keď som čakal, že sa stretnem s novým lekárom, začal som dešifrovať výsledky. Pozrel som sa na rôzne škvrny (pamätám horčica fialová zo stredoškolskej biológie?), Grécke písmená a lekárske výrazy. V spojení s výsledkami klonality sa mi veľmi jasne ukázalo, že som nemal rakovinu, bez ohľadu na to, čo si tieto laboratóriá a onkológovia mysleli.
V čase, keď som išiel na svoju návštevu, som bol splnomocnený a vypálený. Bol som si istý mojimi výsledkami a zdieľal som s ním všetko, čo som sa naučil. Preskúmal ma, vytiahol z jeho políc niekoľko kníh a pomohol mi ešte viac naučiť sa. Keď som sa dozvedel, že v predchádzajúcom desaťročí bolo hlásených menej ako 100 hlásených prípadov SPTCL, bolo povedané, že aj keby som mal SPTCL, bolo by lepšie liečiť žiarením ako chemo, cítil som sa o to ešte lepšie.
Potom môj nový lekár odporučil, aby moje biopsia bola poslaná špecialistovi z Národného ústavu zdravotníctva, ktorý je súčasťou americkej vlády. O tri týždne neskôr, koncom septembra som dostal potvrdenie, že v skutočnosti
som nemal rakovinu
.
Opravená diagnóza bola pre panikulitídu, zápal tukových buniek. Odvtedy nespôsobil jediný problém.
Relief? Iste. Ale moja prvá reakcia bola viac ako hnev. Nakoniec, keď som podstúpil chemo a prežil, povedali by mi, že som bol vyliečený z choroby, ktorú som nikdy nemal. Rovnako ako strašidelné som našiel prípady on-line ľudí, ktorí boli diagnostikovaní s SPTCL a ktorí sa liečili chemo, ktorý zomrel počas liečby; autopsie ukázali, že nikdy nemali SPTCL. Súdne konania boli vyhraté. Skúsenosť zmenila môj život mnohými spôsobmi. V prvom rade som vždy veril, že všetko sa deje z dôvodu.
Takže táto nesprávna diagnóza ma nútila spochybniť – čo na zemi môže byť dôvodom pre takýto zážitok?
To ma viedlo k najdôležitejšej vec, ktorú som urobil v mojom živote. V roku 2006 som zmenil kariéru, aby som začal pomáhať iným osobám pomôcť sami sa orientovať v bludisku americkej zdravotnej starostlivosti. Píšem články o posilnení pacienta tu na About.com. Napísal som štyri knihy. Hovorím po celej krajine a v Kanade o témach týkajúcich sa posilnenia postavenia pacientov. A založila som organizáciu pre nezávislých, súkromných advokátov pacientov – ľudí, ktorí tam vonku pomáhajú iným ľuďom – ako vy – každý deň navigovať do systému zdravotnej starostlivosti, aby získali to, čo potrebujú. (Viac informácií o všetkých týchto aktivitách nájdete v mojej bio.)
Ukazuje sa, že tá najhoršia vec, ktorá sa mi stala (nesprávna diagnóza), bola v dlhodobom horizonte tá najlepšia vec, ktorá sa mi stala.
Vedomosť je silná vec, a ešte viac, keď sa zdieľa.… Aktualizácia: 2011 …
Na jeseň 2010 som čítal knihu
The Immortal Life of Henrietta Chystá
, Rebecca Skloot, ktorá ma prinútila začať premýšľať o tom, čo sa stalo s mojou "paušou" – nádor odstránený odo mňa v roku 2004 ktoré boli nesprávne diagnostikované.
A čo som sa naučil! Od skladovania až po zisk, veľa sa deje s časťami nášho tela, ktoré sú od nás odobraté. Získajte viac informácií o tom, čo sa stane s krvou, bunkami a inými odobratými telesnými vzorkami vo všeobecnosti, potom si prečítajte príbeh o tom, čo som sa dozvedel o svojom vlastnom nádore a kde je dnes.
… Aktualizácia: 2013 …
Deväť rokov po mojej pôvodnej hrudke a jej výslednej nesprávnej diagnóze sa objavila nová hrudka … Zaznamenal som cestu, pretože som si uvedomil, že skôr, že silný a povzbudený pacient zmenil celý zážitok.Pripoj sa na cestu!
Deväť rokov neskôr – druhá pauza dokazuje, že zmocnenie sa mení na všetko
