Čo je ochorenie zriedkavé?
Zriedkavé ochorenie sa vyskytuje u menej ako 200 000 osôb v Spojených štátoch a menej ako 5 z 10 000 osôb v Európskej únii. Ako možno viete, existujú niektoré choroby, ktoré postihujú iba malý počet jednotlivcov na svete. A existujú aj niektoré choroby, ktoré sú skutočne jedinečné, zvyčajne sa dejú kvôli genetickej poruche.
Niektoré choroby sú rozšírené v určitých častiach sveta, ale v iných sú zriedkavé. Odhaduje sa, že existuje medzi 5 000 až 8 000 známych zriedkavých chorôb na svete.
Chcem vedieť, či sa určitá choroba považuje za zriedkavé.
Úrad pre zriedkavé choroby v Spojených štátoch amerických obsahuje zoznam viac ako 6 000 chorôb považovaných za zriedkavé v Spojených štátoch.
Potrebujem informácie o zriedkavých ochoreniach.
Tu môžete nájsť informácie abecedne podľa názvu choroby. Ak neznáte názov alebo ako to napísať, môžete sa na stránkach s typmi ochorení pozrieť na zoznam typov ochorení, ktoré sú zoskupené podľa typu (napríklad neurologické poruchy, kožné poruchy atď.).
Potrebujem informácie o zriedkavých ochoreniach, ktoré ešte neboli uvedené na vašom webe.
Ak nemôžete nájsť to, čo potrebujete, skontrolujte tieto stránky:
- V Spojených štátoch: Informačné centrum pre genetické a vzácne choroby, kde môžete kontaktovať živého človeka s konkrétnymi otázkami o vašej chorobe.
- V U.K .: Kontaktovať rodový index špecifických podmienok a zriedkavých porúch
- V Európe: Orphanet – prístupný v 6 jazykoch: angličtine, francúzštine, nemčine, taliančine, španielčine a portugalčine.
Ako nájdem podpornú skupinu pre určitú chorobu alebo poruchu?
Po prvé, hľadať článok o poruchách na mieste. Môžete sa pozrieť na typy chorôb na tejto stránke pre zoznamy, ak nepoznáte názov poruchy.
Článok bude obsahovať odkaz na podporné skupiny. Ak ešte nie je článok o poruche, vyskúšajte stránku Zdroje podpory skupiny, ktorá odkazuje na rôzne podporné skupiny v USA a na medzinárodných vzácnych ochoreniach.
