Sandi Johnson šiel na mamograf a vyšiel s diagnózou zápalového rakoviny prsníka. Ona prežila celý rad liečby: chemoterapia, chirurgia, ožarovanie. Má vlastnú telocvičňu a je fit, a slúžila ako predsedníčka jej školskej rady. Sandi a jej sieť podpory ju prekonali krízou a ona je teraz stála stabilná. Tu je príbeh prežiareného rakoviny prsníka Sandiho Johnsona.
Prežitie zápalového rakoviny prsníkaSandi Johnson čelí diagnostike zápalového rakoviny prsníka. S podporou svojej rodiny a priateľov, členov školskej rady a zdravotníckeho tímu prežila vyčerpávajúce procedúry, ako aj epizódu metastáz. Prostredníctvom toho všetko udržiavala denník a zostala vytrvalá a pozitívna. Jej príbeh začína so súcitným a zainteresovaným mammogramovým technikom, ktorý obhajoval Sandiho a začal s loptou.Sandi je ženatý so svojím manželom Garym s dvoma synov, Jakeom a Jordánom. Sandi a Gary vlastnia a prevádzkujú Asylum Gym v Machesney Parku v Illinois a Sandi je predsedom miestnej školskej rady za posledných 10 rokov. Jej cesta je zaznamenaná online na jej webe Caring Bridge.
Sandiho diagnostika rakoviny prsníka
Vek na diagnózu:
50
Typ rakoviny prsníka: Zápalový karcinóm prsníka (3 "až 5" hniezdo / list) a infiltrujúci duktálny karcinóm (3 nádory = 2 0- najväčšie približne 3 cm) stav uzliny:
5 z 12 pozitívnych uzlín Nádoba Opis:
IV. stupňa, stupeň 3 Chirurgia:
Bilaterálna radikálna mastektómia a biopsia sentinelovej lymfatickej uzliny Liečba:
Chemoterapia s ACT (Adriamycín, Cytoxan, Taxotere) 5 mesiacov. Žiarenie miesta chirurgického zákroku – 7 týždňov. Nasledovná hormonálna liečba:
Femara. Liečba pre neskoršie metastázy:
Žiarenie – 5 ďalších týždňov, mesačná dávka Zomety podaná intravenózne (pozri foto). Diagnóza:
13. augusta 2007 Rodinné dejiny rakoviny prsníka:
Žiadne Niečo je rozbité a niečo je nesprávne
Vedel som, že niečo bolo zlé. Mal som rozbitý (plnený slaným) implantátom prsníka, ktorý som mal nahradiť, prípadne keď som mal čas. Medzitým som mohol povedať postupne, že niečo nie je úplne správne okrem prestávky. Bohužiaľ, akonáhle lekári diagnostikovali zlomený implantát, nemali žiadny záujem na ďalšom vyšetrovaní. Moja žiadosť o MRI odmietla moja poisťovňa, verím, pretože cítili, že by som sa ich pokúsil podvádzať tým, že by som na ich náklady nahradil môj zlomený implantát. V každom kroku som nemohol pomôcť a bolo to rozrušujúce. Šokujúca mamografia
Nakoniec, v čase, keď robil môj ročný mamogram, technik mohol povedať len tým, že som bol kriticky chorý. V priebehu 16 hodín som bol na bioptickom stole s miestnosťou plnou ľudí, ktorí sa zjavne stretli s niečím, čo predtým nevidel. Bol to pre mňa hrozný moment. Odtiaľ som bol vyrušený vo víchriciach diagnostiky, lekárov, diagnóz a zúfalstva. Bolo zistené, že som mal zápalový karcinóm prsníka, rovnako ako vašu záhradnú odrodu Infiltrujúci duktálny karcinóm s postihnutím lymfatických uzlín. Moja rakovina sa už rozšírila na moje 5. a 6. rebro na mojej ľavej strane, na pravom boku a panve, na hrudník, krčnej a bedrovej chrbtici. Bola to štádium IV rakoviny.
Zametanie
Prístup k mojej liečbe bol vykonaný s pocitom veľkej naliehavosti a rýchlosti. Začal som 5 mesiacov liečby radikálnou chemoterapiou a potom bilaterálne mastektómie, po ktorých nasledovalo 7 týždňov radiačnej terapie. Operácia na odstránenie mojich prsníkov a rakoviny ma počas 11 dní hospitalizovala. Ale skoro som stratil svoj život pri dvoch ďalších príležitostiach počas 2 mesiacov. Počas šiestich dní som bol hospitalizovaný s stavom nazvaným neutropénia, v ktorom môj biely krvný stav klesol nebezpečne nízky, čo mi spôsobilo náchylnosť na každé možné ochorenie. Bol som v karanténe v oblasti v nemocnici, kde som nemohol vidieť nikoho iného ako zdravotné sestry a lekári, ktorí boli vhodní na to, čo sa rovnalo vesmírnym oblekom.
Krvná zrazenina
Druhýkrát som skoro zomrel, keď som vytvoril krvnú zrazeninu v mojej krčnej žily. Bol som hospitalizovaný 23, 24, 25, 26 a 27. Vianoce, ktoré neboli. Toto bolo hrozné … nepopísateľné peklo. Mnohokrát som cítil, že smrť by bola jednoduchšia voľba. Strávil som 6 mesiacov vo väčšine prípadov nesúvislým drogovým stuporom, ktorý sa pokúšal bojovať proti rakovine, rovnako ako jeho liečebné účinky.
S krátkym rozsudkom
Chápem, že miera prežitia pre IBC v tomto štádiu je 25%, čo je za 5 rokov. Začal som budovať priateľstvo s troma ďalšími ženami s IBC, ktoré už zomreli od chvíle, keď som bol diagnostikovaný. Ja, ja som povedal, že môžem očakávať, že budem žiť prašník 6 mesiacov. Šesť mesiacov! To jednoducho nemohlo byť! Som živý, som zdravý, som fit … ako môžem byť tak chorá? Ako sa môžem pozrieť do zrkadla a pozrieť sa na ženu, ktorá vyzerá zdravo … niekedy skôr sexy … tá istá žena, ktorú hovoria lekári, už viac ako 180 dní už nemôže chodiť medzi živými. To jednoducho nemôže byť možné. Odmietam tomu uveriť …
Pre návštevu sprievodcu
Zhromažďujem svoju rodinu a cestujeme na univerzitu vo Wisconsine na klinike pre rakovinu prsníka v Madison v štáte Wisconsin. Odborníci … alebo skôr v mojom nádejnom, pokornom názore, Wizard z Oz. Chcú mi povedať, že to, čo mám len 6 mesiacov v mojom živote, je smiešne. Budú ma opraviť. Po 2 hodinách s tímom expertov na UW / Madison som poslaný domov s ospravedlnením … nemohli mi nič urobiť. 45 minút jazdy autom bolo rovnako hlboko zničujúce, ako to bolo sľubne náročné.
Turning Point – Rozhodnutie Time
Na tejto ceste domov som sa rozhodol vrátiť sa domov do Rockford, k jednému z najpozitívnejších onkológov, ktorý som kedysi stretol. Nebolo by viac hľadanie druhej alebo tretej mienky … môj duch sa určite zlomí, ak dostanem ďalšiu omluvnú prognózu. Je to strašidelné! Od začiatku tohto utrpenia píšem vo formáte denníka na mojej webovej lokalite Careing Bridge najčastejšie každý deň, ktorý poskytuje ľuďom, ktorí sa o mňa starajú, názor insidera na môj život ako pacienta s rakovinou. Bola som ohlásená za to, čo bolo v mojej knihe nazvané moje "surové, vo svojej tvári, pravdivosť". Som na túto skutočnosť hrdý. Stránka My Careing Bridge získala takmer 190 000 návštev za 16 mesiacov.
Podporná sieť
Podpora, ktorú som mala od rodiny a priateľov (a celej komunity), bola taká pohyblivá a niečo, čo som nemohla prežiť na tomto mieste bez. Mám manžela, Garyho a dvoch synov (Jake, 21 a Jordan, 17), ktorí boli neuveriteľní; oni urobili svoj podiel utrpenia rovnako. Gary a ja máme vlastnú telocvičňu, aj keď ju prevádzam, kým pracuje v administratíve Blue Cross Blue Shield, tiež môjho poskytovateľa zdravotného poistenia. (Yikes!) Je to ťažké. V posledných desiatich rokoch som bol predsedom školskej rady nášho miestneho školského okresu a mnohí priatelia, ktorí mi na podporu prišli.
Buďte svojim najlepším advokátom
Nemôžem dostatočne zdôrazniť dôležitosť včasnej diagnostiky. A čo je dôležitejšie, byť svojim najlepším advokátom. Ak máte pocit, že niečo nie je zlé, musíte PUSH svoju cestu k odpovediam. Ak by som sa mohol vrátiť, nemohol by som sa ubezpečil, že "všetko je v poriadku" len preto, že sú múdrejší ako ja … majú viac vzdelania – musia vedieť, o čom hovoria … musia vedieť lepšie ako ja robiť. Ak nie ste spokojný, pokračujte ďalej, stále tlačte. Máte právo na mamograf, aj keď nie je čas na vaše ročné. Ak sa stále cítite nepríjemne, požiadajte o ultrazvuk. Ak sa stále cítite nepríjemné, požiadajte o MR. Ak žiadosť nefunguje, DEMAND. Máte právo byť spokojný s odpoveďami, ktoré dostanete od svojich lekárov.
Metastatické Zjavenie
Štyri mesiace po ukončení môjho prvého kola liečby sa zistilo, že moje rakovina sa rozšírila na bok a panvu na pravej strane. Môj pocit bol, že som bol naozaj odsúdený. Rozširovanie, šírenie? Už? Po niekoľkých dňoch som sa prežil v rozpakoch, kým som si konečne uvedomil, že som v boji môjho života. Chcem žiť. Chcem vidieť svojho absolventa 11. ročníka strednej školy. Nie som pripravený odstrániť vzťahy, ktoré mám s dvoma deťmi kvôli rakovine. Všetky moje myšlienky, všetka moja energia … všetko moje všetko bude teraz smerovať k všetkému úsiliu, ktoré je potrebné, akokoľvek sobecké, žiť. Bolo to pravé zjavenie.
Holding Steady
Pred piatimi mesiacmi som skončil okruhy žiarenia potrebné na riešenie týchto nových lokalít rakoviny. Odvtedy sa v mojom ľavom boku, hrudnej, bedrovej a krčnej chrbtici, pravom a ľavom bokoch a panve, diagnostikovali testy, kým naďalej mám aktívne rakovinu, to sa momentálne nepohybuje. Myslím na to ako na bitku závetov … čo je to ten bastardový rakovina, ktorý teraz myslí? … čo plánuje ďalej? Musím zostať o krok vpred … celý život dopredu.
Nové implantáty
Strávil som ďalších štyri mesiace injekciou soľným roztokom každé tri týždne do ventilov tkanivových expandérov, ktoré boli implantované počas mojich chirurgických zákrokov. Tieto ventily sú pripevnené na "nosidlá na pokožku", ktoré by celkom zjavne pretiahli moje mimoriadne napnutá pokožka na hrudi, aby sa dúfala, že dostatočný priestor na vytvorenie prsných implantátov.
Nová výzva: Lymphedema
Počas tejto doby som vyvinul aj nevyliečiteľný stav známy ako lymfedém. Pri prerušení mojich lymfatických systémov stratila moja ľavá ruka schopnosť spracovávať tekutiny. Nikto ma nemohol pripraviť na závažnosť tohto ochorenia a na deformáciu spojenú s ním. Občas má ľavá ruka 7 až 8 palcov väčšia ako pravá ruka. Často sa cítim ako fyzický šialenec a vo chvíľach sebaľútia, považujem sa za kríž medzi Popeye a Frankensteinom.
Viac chirurgických zákrokov, Viac terapie
Minulý týždeň som mal operáciu, ktorá zahŕňala 1) odstránenie napínacieho zariadenia, ktoré bolo implantované v predchádzajúcom chirurgickom zákroku, 2) odstránenie vnútornej tkanivovej jazvy, 3) vyrezanie vnútorného prsného / svalového tkaniva, 4) implantátov a 5) odstránenie 2 "až 8" klapky kože na chrbte, ktoré sa nevzdialo vyliečilo zo skoršieho chirurgického zákroku zahŕňajúceho štepenie kože. Čakám aj na moje poistenie, aby som schválil zaplatenie 8 000 dolárov za stroj na liečbu lymfedému, ktorý pomôže udržať opuch v ruke.
Poradenstvo o zdravotnom poistení
Rakovina. To ma navždy ovplyvnilo fyzicky a psychicky, nehovoriac o tom finančne. Život je oveľa zložitejšie finančne, ako som mohol kedy očakávať … najmä s dobrým poistením. Myslím si, že je nespravodlivé, že pacientov s rakovinou by tiež musel trpieť v tomto aspekte. Ale … budem žiť v akejkoľvek finančnej situácii, skôr než nežijú vôbec. V skutočnosti nech ma byť zbavený, nechaj ma žiť. Rád, ktorý by som dal všetkým, ktorí nakupujú zdravotné poistenie, je pýtať sa jednoduchou otázkou:
Je to poistenie, ktoré by som chcel mať, ak by som mal rakovinu?
Stále tu, prežívajúce
Nasledoval som cestu 15 pacientom s IBC od začiatku cesty. Ako minulý týždeň, bohužiaľ a zázračne, som jediný z tých, ktorí ešte žijú. Ďakujem Bohu každý deň, lebo viem, že každý je skutočne dar. Pýtam sa samého seba "prečo?" Prečo pokračujem v prežívaní, zatiaľ čo toľko, mnohí iní nie. Potom mi pripomína: "Našou záležitosťou nie je diviť sa prečo …" Našťastie, Looking Forward
