Ak máte rodinnú anamnézu rakoviny, možno ste počuli o termíne "previvor." Ak máte genetickú predispozíciu k rakovine a tento termín ste nepočuli, možno vám to pomôže popísať, čo je ťažké definovať a nájsť podporu.
Poďme sa pozrieť na definíciu previvora, možnosti liečby, ktoré sú k dispozícii, špeciálne emócie a strach, ktorý môže sprevádzať nálezy a akú podporu je k dispozícii.
Definícia
Termín "previvor" bol vytvorený organizáciou FORCE a odkazuje na prežívanie predispozície k rakovine. Pri niektorých typoch rakoviny existujú preventívne opatrenia, ktoré možno prijať na zníženie rizika, ale na rozdiel od tých, ktorí boli diagnostikovaní rakovinou, je menej informácií o tom, ako začať. Čo potrebujete vedieť, aby ste boli predvídateľní alebo ste sa dozvedeli, či ste predchádza?
S niektorými druhmi rakoviny existujú skríningové testy, ktoré môžu pomôcť včasnej detekcii. S ostatnými, môžu byť operácie alebo lieky, ktoré môžu znížiť riziko, že budete mať rakovinu na prvom mieste.
Napríklad, ak má niekto napríklad génovú mutáciu BRCA1 so zvýšeným rizikom vzniku rakoviny prsníka alebo vaječníkov, môžete začať skorý skríning pomocou mamografov alebo MRI na hrudi. Tí, ktorým hrozí dedičná rakovina hrubého čreva, môžu začať s kolonoskopickými projekciami v mladom veku. Môžu existovať preventívne prístupy, rovnako ako výber, ktorý si Angelina Jolie urobila so svojimi profylaktickými mastektómami.
Dôvody, prečo niekto môže byť ochrancom
Existuje niekoľko dôvodov, prečo môže byť niekto považovaný za predchodcu. Patria medzi ne:
- Tí so známou genetickou mutáciou, ktorá zvyšuje riziko rakoviny, ako sú mutácie BRCA1 a BRCA2.
- Tí, ktorí majú silnú rodinnú anamnézu rakoviny. Viacerí členovia rodiny s jedným typom rakoviny alebo ľudia s určitými kombináciami rakoviny (ako je napríklad rakovina prsníka u niektorých členov a pankreatiká v inej) sú viac znepokojujúce ako iné.
- Máte rizikový faktor pre rakovinu, ktorý zvyšuje vaše riziko, napríklad v anamnéze zápalového ochorenia čriev, ktorý môže zvýšiť riziko rakoviny hrubého čreva.
Zistenie, či ste jeden
Väčšina ľudí, ktorí sú "previvors", pravdepodobne nevedia, že tento termín sa hodí. Genetické testovanie rakoviny je len nedávny fenomén a naše vedomie o riziku rakoviny sa každodenne zlepšuje. Je dôležité, aby každý mohol pochopiť svoju rodinnú anamnézu a genetický plán a dozvedieť sa o dedičnom rakovine a genetickom testovaní, ak je to vhodné.
Pretože porozumenie dedičnej rakoviny je v plienkach, existuje aj veľa nepresných informácií. Neexistuje jednoduchý krvný test, ktorý by vám mohol povedať, aké typy rakoviny sa pravdepodobne vyvíjajú, ani ich spoľahlivé pokyny pre väčšinu možných scenárov.
Základné chápanie štatistík je tiež dôležité, keď čítate o genetických rizikách, aby sa predišlo zbytočným obavám. Môžete napríklad počuť, že mať určitý gén zdvojnásobuje vaše riziko rakoviny. Takéto štatistiky môžu byť zavádzajúce. Pokiaľ ide o rakovinu, ako je rakovina prsníka, rakovina, ktorá sa vyskytuje u 1 zo 8 žien, je to dôležitý nález. Po dvojnásobnom riziku by ste mali 1 až 4 riziká vzniku ochorenia.
Na rozdiel od toho, ak sa zriedkavo vyskytuje rakovina len u 1 zo 100 000 ľudí, počuť, že máte dvojnásobné riziko, môže byť strašidelné. Napriek tomu by to znamenalo, že vaše riziko je teraz 1 z 50 000.
Ak ste sa zaviazali požiadať svojich rodinných príslušníkov, aké sú podmienky vo vašej rodine, nie ste sami. Môže to byť nepríjemná diskusia o iniciovaní. Možno budete chcieť zistiť niektoré nápady na to, ako mať rakovinu rodinnej anamnézy.
Výzvy
Budeme sa venovať niektorým možnostiam liečby, ak ste predchádzať, zvažovať plánovanie rodiny a ako sa vyrovnať s emóciami, ale je dôležité najprv hovoriť o tom, prečo byť previvor môže byť takou výzvou.
Koneckonců, niektorí ľudia môžu urobiť dobre zmýšľané, ale bolestivé pripomienky, ako napríklad "aspoň nemáte rakovinu!"
Tí, ktorí prežili rakovinu, nemusia rozpoznať výzvy predchádzať, ako je uvedené v tejto poslednej pripomienke. Možno si myslíte, že preživatelia by mali získať užitočnú podporu od tých, ktorí už boli diagnostikovaní, ale to nie je vždy prípad. Je smutné, pretože je oveľa menej podpory pre previvors ako prežili. Ako predchodca sa môžete cítiť izolovane a osamote.
Predchádzať je úzkosť provokujúca a v niektorých ohľadoch môže byť táto úzkosť horšia ako úzkosť. Prečo? Ak ste s diagnostikovanou rakovinou, môžete prísť s liečebným plánom. Môžete urobiť niečo. Namiesto toho, ako predchodca, ľudia čelia strachu z neznáma a neistote budúcnosti. Ďalším rozdielom je plánovanie liečby. Pokyny sú pre väčšinu typov rakoviny prítomné a väčšina onkológov je s nimi oboznámená. Čo by ste mali urobiť ako prevencia na zníženie rizika alebo pomoci pri včasnom zistení rakoviny? Nie je to vždy jasné. Technológia, ktorá sa používa na detekciu predispozície (najmä genetického testovania), zaostáva za vedomím, že predispozícia môže existovať. To isté platí pre liečbu, ale je viac emocionálne naložené. Premýšľajte o dvojitej mastektómii u mladých žien bez rakoviny.
V jednej štúdii, ktorá sa zaoberala reprodukčným poradenstvom v predchodcoch, sa zistilo, že menej ako polovica zdravotníckych pracovníkov spochybnených manažmentom. A z tých, ktorí boli oboznámení, väčšina z nich uviedla, že ich vedomosti boli nízke alebo mierne.
Hereditárny karcinóm proti špecifickým mutáciám génov
Aby sme ilustrovali niektoré výzvy pri porozumení dedičnej rakoviny prsníka, je užitočné hovoriť o tom, čo sa myslí ako dedičný karcinóm prsníka. Pravdepodobne ste počuli o genetických mutáciách BRCA, ale predstavujú len 20 až 25 percent dedičných rakovín prsníka. BRCA mutácie sa považujú za faktor v 5 až 10 percentách rakoviny prsníka.
Existuje viac ako 72 genetických mutácií spojených s rakovinou prsníka, z ktorých niektoré sú vysoko rizikové a z ktorých niektoré sú s nízkym rizikom. Okrem toho je pravdepodobne niekoľko, ktoré sme ešte nezistili. Testovanie je k dispozícii pre mutácie BRCA, rovnako ako niektoré iné, ale väčšinou ženy, ktoré rozvíjajú dedičnú rakovinu prsníka, nevedia o svojom riziku. Preto je dôležité zvážiť rodinnú anamnézu a nepozerať sa len na testovanie génov. V skutočnosti sa niektorí lekári domnievajú, že každý, kto má testovanie génov, by mal vidieť aj genetického poradcu. Genetický poradca môže zistiť, že existuje riziko pri pohľade na vašu rodinnú históriu, aj keď sú vaše testy normálne.
Riadenie vašich rizík
Riadenie predispozície k rakovine bude závisieť od viacerých faktorov vrátane typu rakoviny, relatívneho rizika, že by ste mohli vyvolať rakovinu, váš vek a oveľa viac. Každá osoba je iná a prístup sa môže líšiť pre jednotlivých ľudí v závislosti od toho, kde v živote sú. Ak chcete mať rodinu, odstránenie vaječníkov nebude dobrou voľbou, ale ak ste dokončili svoju rodinu a máte mutáciu BRCA, môže to byť.
Pozrime sa na niektoré príklady skríningu (na pomoc včasnej detekcii) a liečby (na zníženie rizika), ktoré by sa mohli zvážiť.
Príklady možností liečby zahŕňajú:
Mastektómia pre génové mutácie s vysokým výskytom rakoviny prsníka (BRCA1 alebo BRCA2).
- Odstránenie vaječníkov a vajíčkovodov pre ženy s mutáciami génu BRCA.
- Možnosti skríningu sú len
možnosť pre niektoré druhy rakoviny. Napríklad, ak má niekto dedičnú predispozíciu k rakovine pľúc, nemôže len požiadať o dvojité pľúcne odstránenie. V tomto prípade sa môže zvážiť skoré alebo častejšie vyšetrenie. Príklady zahŕňajú: Skoršie skríning a / alebo MRI pre rakovinu prsníka.
- GYN vyšetrenia a ultrazvuky vaječníkov na zistenie rakoviny vaječníkov.
- Kolonoskopia na vyšetrenie rakoviny hrubého čreva (s niektorými dedičnými syndrómami, ako je Lynchov syndróm, to môže byť začaté v neskorom detstve).
- PSA a ďalšie testy pre mužov s mutáciou BRCA. (S mutačnou metódou BRCA muži nemusia mať väčšiu pravdepodobnosť rakoviny prostaty, ale môžu vyvinúť agresívnejšiu rakovinu prostaty.Päťročná miera prežitia u mužov s rakovinou prostaty je 99%, zatiaľ čo päťročná miera prežitia u mužov s karcinómom prostaty mutácia BRCA je 50%).
- Pravidelné dermatologické vyšetrenia s rodinnou anamnézou melanómu.
- Riešenie s emóciami
Ak ste sa dozvedeli, že ste predchodca, pravdepodobne máte pocit oboch úzkosti a frustrácie. Úzkosť kvôli neistote a frustrácia, pretože usmernenia, ak existujú vôbec, sú nejasné.
V rovnakom čase môžete alebo nemáte pocit súcitu, ktorý si zaslúžite. Vyššie uvedená poznámka, "aspoň nemáte rakovinu", sa hovorí príliš často. To, čo sme sa naučili s prežilcami rakoviny, je to, že hĺbka emócií je podobná tomu, či osoba bola diagnostikovaná s ranou veľmi ťažkou rakovinou alebo bola diagnostikovaná s pokročilým alebo konečným štádiom rakoviny.
Ak vám bolo povedané, že ste predchodca, je to desivé a potrebujete takú podporu, ktorú by ste dostali, keby ste mali rakovinu a možno aj viac. Konečná diagnóza, aj keď je zlá, je niekedy jednoduchšia ako zvládnutie neznámeho.
Hľadanie podpory
Nájsť podporu je nevyhnutné, ak ste previvor. Veľmi počujeme o tom, akú dôležitú podporu majú tí, ktorí boli diagnostikovaní rakovinou. Podpora bola dokonca spojená s prežitie v niekoľkých štúdiách! Tí, ktorí sa podieľajú na skupinách podporujúcich rakovinu, často poukazujú na to, aké sú tieto spojenia bezcenné, aj keď majú podpornú rodinu a priateľov. Je platné hovoriť s niekým, kto "to dostane" a naozaj rozumie tomu, čo prechádzaš.
To isté platí pre pacientov, ktorí sa cítia oddelení od tých, ktorí nemajú predispozíciu a tých, ktorí majú rakovinu. Organizácie ako Force (čelia našim rizikám rakoviny) sú tam. Skupiny Facebook sa objavujú a na iných sociálnych platformách sú aktívni ľudia. Ak sa chcete pozrieť na podporu sociálnych médií, hashtag je #previvor.
Tipy
Niekoľko tipov pre previvors sú v poriadku, aj keď každý je iný.
Získajte viac informácií o predispozícii. Toto je jedna situácia, v ktorej poznanie je skutočne moc.
- Prijmite, že nie každý rozumie strachu a neistote, ktoré súvisia s predispozíciou k rakovine.
- Nájdite lekára (lekárov), ktorý rozumie rakovinovej genetike a má záujem a skúsenosti v oblasti znižovania rizika a včasnej detekcie.
- Mať advokáta medzi vašou rodinou a priateľmi, ktorí môžu za vás postaviť, ak ste kritizovaní za akýkoľvek prístup, ktorý ste vzali.
- Cvičenie spôsobov, ako presmerovať konverzácie, v ktorých ľudia hovoria, čo by ste mali robiť. Ak otvorene hovoríte o tom, že ste predchodca, môžete mať dobrých priateľov odporúčajú všetko od jedla iba z mrkvovej šťavy až po najnovšiu nohu, ktorá sa nachádza na Amazone. Majte na pamäti, že ľudia často majú veľa rád a názorov na to, ako zvládnuť rakovinu alebo predispozíciu, len aby zmenili názor, ak by sa diagnostikovali.
- Nájdite podporu.
- Slovo od Verywell
Ak ste sa dozvedeli, že máte predispozíciu k rakovine, môžete sa cítiť úzkostlivo. Len v posledných rokoch sme mali k dispozícii genetické testy alebo dokonca vedeli o niektorých predispozíciách. To vám môže zanechať frustráciu.
Učenie čo najviac o vašej predispozícii a uvedenie rizík do perspektívy je veľmi užitočné. Nájsť zdravotníckych pracovníkov, ktorí majú záujem a motiváciu, aby vám pomohli, je nevyhnutné, ale nájdenie podpory ostatných podobne sa vyrovnáva s predchádzať je bezcenné.
