Príbehy čitateľov: ráno s roztrúsenou sklerózou

Ráno môžu byť ľudia s roztrúsenou sklerózou (MS) mimoriadnou výzvou. Zatiaľ čo veľa ľudí vo veku nad 9 rokov by sa nepovažovalo za "ranných ľudí", tí s MS sa často prebúdzajú s hojivou príhodou symptómov MS, ktoré ich spomaľujú oveľa viac, než ľudia, ktorí jednoducho potrebujú šálku kávy na skok ,

Keď sa zobudíte ráno, urobte malý inventár toho, ako sa cítite.

Začnite od vrcholu a pracujte si dolu. Držte ruky hore, aby ste zistili, či nie je viditeľný tras. Zamerajte sa na nohy a nohy, aby ste zistili, či parestézia – necitlivosť a mravčenie – začalo. Počas tejto doby môžete tiež zhodnotiť svoju úroveň hlúposti alebo "fuzzy-headedness" vidieť, ako ráno bude ísť. Samozrejme, aj akékoľvek podivné twingy by sa mali prihlásiť.

Možno ráno sú pre vás v poriadku. Možno začnete s miernou bolesťou hlavy a niektoré MS únavy už na palube, ale zvyšok z mojich symptómov MS čakať niekoľko hodín, než sa objaví. Samozrejme, že ráno je čas, ktorý je často plný stresov, ako sú stratené topánky, hádka o deťoch a neskoré konanie z akéhokoľvek dôvodu, čo urýchľuje proces. Ranný stres vám môže spôsobiť väčšiu pravdepodobnosť návalov nôh, bolesti hlavy až po nevoľnosť alebo problémy s kognitívnou dysfunkciou, ktoré môžu spôsobiť, že na ten istý priestor hľadáte 10 krát za 5 minút alebo zabudnete na to, čo robíte znova a znova znova.

Možno, že vaše rána boli plné energie a plány na deň. Keď už nie ste ranným človekom, ktorého ste kedysi bývali, môžete sa cítiť trochu smutne. Ráno sa môže stať, že sa cítite trošku krehkejší alebo predbežnejší, pretože by ste sa mohli obávať toho, čo by mohlo narušiť jemnú rovnováhu a prebudiť vaše príznaky.

Sú ráno jednoduchšie ako zvyšok dňa? Cítiš dychtivo vyskočiť z postele tvár v ten deň? Alebo by ste radšej vytiahli kryty nad vašu hlavu? Tieto skúsenosti sa líšia od človeka k človeku. Tu je niekoľko citátov od pacientov, rovnako ako vy:

"Len raz z postele to trvá nejaký čas, kým moje tvrdé svaly na nohách počúvať me.Then som trochu odbočiť do kúpeľne Po sprchovanie a raňajky sa cítim celkom dobre ale poobedí môj batérií sú prázdne Odpoledne a večery sú pre tiché veci, som si zvykol na tento rytmus a je to v poriadku Prvá polovica dňa je určite moja najlepšia časť.

"Moja rána sú HORRIBLE, ja som aj 32 týždňov tehotná a nespím dobre kvôli vážnej spasticity oboch nôh." Keď som sa dostala z postele – nemám žiadnu rovnováhu oblečená a ťa nemôžem ohýbať kolená. sprchovať hneď a potom som úplne príliš unavený, aby som dokonca dostalJe to patetické! ""Môj pes ma prinútil, aby som kŕmil raňajky okolo 5:30 ráno a páči sa mi to – pomáha mi ráno ísť ráno Začínam deň s jemným strečinkom Často ráno závisí od toho, ako som dobre spal noc predtým. Ráno je môj najlepší čas. "

"

Ráno sú vždy najlepšie pre mňa, považujem sa za rannú osobu, zatiaľ čo moja žena rozhodne nie je, Boh jej žehnaj, prebudím sa a vykonám kontrolu všetkých systémov a potom si vezmem svoje lieky a idem do sprchy. moja sprcha, moje pilulky mali šancu nakopať sa a obliekam sa a prechádzam našimi dvoma psami V tejto chvíli sa moje žena hlboko zobudí a vezme sprchu Keď sa vrátim z chôdze psy niekedy som už unavený, iní časy, ktoré chodia a čerstvý vzduch je to, čo som potreboval na to, aby som začal ráno, potom sme preč pracovať.Moja energia trochu opotrebováva popoludní, ale potom, čo vidím svoju ženu po práci, cítim sa lepšie a môžem si vychutnať môj večer relaxovať ona a naše deti Modlím sa, aby sa zajtra cítim tak dobre ako dnes! ""Ráno – myslím, že je to najlepšia časť dňa (čo neznamená veľa). Zobudím sa a začnem moju kávu, vezmem pilulky a čakám na to, že brnenie zmizne, čo trvá dlhšie a dlhšie "Moja energia je silnejšia ráno, v polovici popoludnia som zaspal sedieť aj so svojím liekom, nedovolím, aby ma tieto veci zabránili v živote."

"Je to tak príjemné počuť, že ostatní, ktorí cítia spôsob, ako som urobil.Niektoré som zvedavý, či moje príznaky únavy a hmly sú v mojej mysli a potrebujem sa tlačiť ťažšie, aby som sa z toho dostal, kým sa nepokúšam očistiť a obliecť potom som tak slabý, že sa nemôžem postaviť. Viem, že čím menej sa pohybujem, tým viac svalov stratím. "

"Pred dvoma dňami som sa cítil dobre, keď som sa prebudil, mal som svoje obvyklé 2 šálky kávy a potom som začal dostať" moja hlava je príliš ťažká, aby sa zdržala "pocit.I jedol raňajky, myslel, že by mohlo pomôcť trochu, ale nie som … Len som si sadol na pohovku a prepadol som … Možno som potreboval viac spánku, niekedy som išiel do kúpeľne a ležal som na keramickej dlažbe, len aby som položil svoju tvár na studenú podlahu. tam na pár minút a potom sa cítim energickejšie, môže to znieť zvláštne, ale to funguje. "

"Zažíval som ťažkú ​​dobu spať uprostred noci, tak som ležal v posteli po tom, čo môj manžel opustil ráno a dostal pár hodín spánku. Trvá mi chvíľu, aby som šiel, pretože moja chrbát často bolí. Moja rovnováha nie je dobrá a je to v najhoršom stave, keď vstávam. Po asi 30 minútach sa moja chôdza zlepšuje, hoci stále používam chodce. "

"Musel som vstať čoskoro tri dni za sebou a zistil, že sa mi zdá, že fungujem lepšie, keď začínam čoskoro.Môžem to vyskúšať už niekoľko dní Som na dôchodku, takže zvyčajne nikde nemusím ísť čoskoro Ostatné veci, ktoré robím každé ráno, je test mojej schopnosti riadiť.V pravej nohe som stratil funkciu, takže predtým, než sa vrátim z garáže, skontrolujem, či môžem účinne presunúť nohu z plynového pedála do brzdy Chudnutie schopnosti jazdiť je jedným z mojich najväčších strachov. "

"Je normálne prebudiť sa takmer každé ráno s bolesťou hlavy?"

"Ak budem mať to, čo nazývam" deň školského autobusu "(čo je, keď sa cítim, akoby sa mi prenasledoval školský autobus a množstvo energie, ktoré by bolo potrebné na to, aby som dokonca poškriabal hlavu, je prekážkou), Budem vedieť, akonáhle sa prebudím V takýchto prípadoch sa v skutočnosti nevzbudím v pravom slova zmysle.Vďaka tomu, že v týchto dňoch sú len mesačné zvyčajne, pokiaľ nie som pod veľkým stresom, existujú významné zmeny v krátkom čase počasie, alebo mám nejakú infekciu v tele, ktorá spôsobuje, že moje MS vybuchne. Normálne nie som ráno, ale myslím si, že kognitívne som ráno ráno. Ak sa môžem vytrhnúť z postele, aby som mohol pokračovať v tomto dni, a nie tam zostať, deprimovaný a skľúčený, ráno sú v poriadku, je to však neustály boj. "

"Ja som dlho bojoval s

fibromyalgia , chronickým únavovým syndrómom a chronickým vírusom Epsteina Barra, a potom som naposledy padol s diagnózou MS, v minulom roku som zažila strašnú únavu, keď som sa nemohol pohybovať, začal som užívať Ribose a to po troch dňoch, kedy som ju užíval, sa moja únava obrovsky zlepšila, už som sa z denného vyčerpania nezhasol, stále som pomalý, ale zriedkavo som taký únava, že sa nemôžem pohybovať. Vitamín Shoppe je Ribose, pretože neobsahuje cukor. Každý, kto zažíva ťažkú ​​únavu, by sa mal vyskúšať. " "Môžem zvyčajne povedať prvú vec ráno, ako môj deň pôjde Ak sa prebudím s" fuzzy mozgu "Viem, že to bude dlhý deň V dobrých dňoch môj" fuzzy mozog "príde skoro popoludní. našli meditácie CD skutočne užitočné s únavou. Zdá sa, že mi dávajú telo trochu zlomu, aby som sa mohol dostať cez zvyšok dňa. " "Bol som ranný človek a mi to chýba, teraz som ospalý a unavený a rozmazaný, niekedy to trvá až do poludnia, niekedy musím vziať navyše zdriemnuť. / 4 dňa a potom nájsť nejakú energiu na konci dňa! "

"Nikdy som nebol veľa ranného človeka.Moja ČŠ urobila moje ráno oveľa horšie, než boli.Po práci na federálnej vláde už 27 rokov som bol zvyknutý vstávať v 5. hodine ráno ísť do práce teraz ísť do postele ešte zhruba v rovnakom čase, keď sa prebudím asi o 7 ráno. Vezmem si injekciu ráno a drift späť do spánku až do 9 hodín, potom som vstať buď jesť raňajky alebo piť Zabezpečte typ nápoja, dostanem niekoľko dobrých hodín, kedy som naozaj v pohode až po obede, kým dokončím obed, moja vízia začína ísť a moja únava rýchlo rastie a ja sa naozaj nechcem robiť čokoľvek Budem si odpočinúť až do večere, potom po večeri budem dobrý pre ďalšie pár hodín svetla Často som bol schopný ísť po celý deň, vstať na päť ísť do práce dostať domov, jazdiť na bicykli, robiť všetko zábavy, ktoré všetci ostatní robia, ale bohužiaľ ČŠ zobrali radosť z väčšiny týchto činností odo mňa. Ale aspoň som sa prebudil oday – veľa ľudí nedostalo šancu. "

"Ráno som sa stretla s tým, že som sa dostala z postele a uvoľnila som svaly na nohách, aby som dostala môj šálku čaju, po 10 minútach som pripravený na to, aby som začal svoj deň. práca ma prechádzala väčšinu dňa a ja som sa naučila tempo sama, čo robí úlohy oveľa jednoduchšie Večery sú pre odpočinok a dobíjanie Zriedka robím niečo v noci počas pracovného týždňa Naučím sa počúvať moje telo a keď mi hovorí, že potrebuje odpočinok. "

"Ráno je, keď sa cítím najlepšie.Nedávno sa pozerám do zrkadla, keď začínam cítiť únavu a bolesť, a poviem si, že to je dobré, ako sa budeš cítiť dnes Ale každý deň bojujem ďalej Choď do posilňovne v dopoludňajších hodinách pomáha veľmi fyzicky a psychicky 25 rokov bojov MS teraz a určite sa mi v poslednej dobe zobrali moja hrudka, možno by som mohol ísť dolu, ale idem dole hojdať. "

"Väčšina ráno je v poriadku – tam je príležitostné ráno, že sa zobudím neschopný chodiť kvôli rovnováhe problémov.Ale je veľa dní, nemôžem to urobiť ani cez deň s dvoma

Provigil

.Skúšam bojovať s mojím telom a nenechaj sa dovnútra. Niekedy nemám na výber, len aby som si nechal postieľku prevziať a spala som 10 alebo 12 hodín alebo si počas dňa dala viac ako 2 hodiny. "Používa sa k láskesex

ráno, teraz sex vôbec by bolo pekné. Práca s trénerom v telocvični 2 hodiny denne 3 dni v týždni Zdá sa, že majú obrovské zlepšenie oproti moju dennú eliptickú doma. veľa a robiť cvičenia na posilnenie nohy naozaj pomáha. "Dúfam, že sa mi zlepší rovnováha." "Zvyčajne som ráno celkom dobre a môžem udržať dynamiku cez popoludnie.V večerných hodinách držať vidličku vo mne, som hotovo! Pôjdem domov a zrúti sa v mojej recliner pred televízorom. únava sa chystá so mnou a môžem povedať, že som tlačil príliš tvrdo pokračovať.Samozrejme, potom syndróm nepokojných nôh

začne a ja nemôžem ani sedieť pokojne a odpočívať bez pohybu nohy.V poslednej nedeľu bol úplne iný. Bol som veľmi unavený celý deň Neviem prečo Práve ďalší deň v raji s MS "Čo nemôžem prísť na to, aby som dal do MS únavu

alebo bojovať? Keď bola moja dcéra malá, bojoval som s ňou, ale celý čas, keď som bol vzrušený, sa cítil strašne. Teraz ju dostanem do školy a spím až do 11:00 (ale stále sa prebúdza s mojím negatívnym myslením rovnako!). Vidím nervový systém ako "obchádzkovú" zónu so všetkými týmito oranžovými znakmi a čiernymi šípmi! My M.S. robí moje nervy toľko práce navyše, aby som sa dostal z bodu A do bodu B, nie je divu, že som tak unavená! "" Ak dostanem dobrú spánku, zvyčajne som lepšia. Ak to bola zlá noc spánku, zabudnite to. bude trvať až 3 hodiny, kým sa dostanem motivovaný. Každé ráno beriem Amantadine. Myslím, že jeho pomoc, ale kto vie? Stále sa cítim ako kecy. "" Skoré ranné hodiny sú pre mňa najlepšie. Aj keď sa zobudím, stále som unavený, je to jediný deň, keď môžem niečo urobiť. Zvyčajne sa v priebehu niekoľkých málo krátkych hodín skončím na zvyšok dňa. Nikdy som si nedal plný nočný odpočinok a raz sa prebudí zriedka spať. Moje nohy a bolesti chrbta kvôli strečinku, takže len vstávanie je dosť ťažké. Nemám spánok, ale ja som ležal čítať a sledovať televíziu. Väčšina dní je "dobrá", ale stále som učil moderovanie je kľúčom a vždy sa snažím ušetriť trochu energie pre neočakávané. " " Moja rána sa začínajú pomaly, 7:30 káva a lieky a ak si môžem dovoliť Provigil , do jednej hodiny, kedy sa pohybujem. Teplá sprcha, ktorá sa tiahne za tepla, pomáha a ak je to dobrý deň, urobím pár vecí predtým, než budem potrebovať odpočinúť a zotaviť, až do popoludnia. Po odpočinku niekoľko hodín (nie vždy spí, moje svaly len potrebujú položiť) ďalšiu dávku kofeínu a bolesti med a ja zvyčajne majú ďalšiu hodinu alebo tak produktivitu. Stimulácia je kľúčová, pomalá a stála vyhrá závod. "" Nedávne ráno sa stali mojou nočnou morou. Nenávidím ráno. Zistil som, že svaly nohy sa počas noci veľmi ztužujú. Keď sa dostanem z postele a položím nohy na zem, aby bolestivosť stála, je zuby zovreté. Sú tak boľaví. Chodím okolo, aby som sa dostal na miesta, ako je kúpeľňa, otvoril žalúzie a ísť a dal kanvicu na. Mám pocit, že moje nohy nemajú svaly a chodia na betóne. ""Potom som dostal bolesť hlavy od závraty do tej miery, že som sa cítil chorý Väčšina z mojich ráno používa väčšinu moju energiu a moje plány na deň zrejme slabnú.Využívam svoje lieky s kávou.To je jediný čas z toho dňa, keď pijem kávu, potom sa pozerám na svoje okno, aby som skontroloval počasie a premýšľal nad tým, či je dobrý deň, keď sa venujem vonku, potom sedím na gauči, aby som raňajky a myšlienka, že idem vonku, zmizla. pripravený na ďalší spánok o 11:00. " "Je úžasné počuť všetkých ľudí, ktorí zažili to, čo som cítil, zvyčajne som povedal, že jednoducho nečerpám dosť alebo potrebuju schudnúť a môj neurológ stále drží tlak na spánkové apnoe na vysvetlenie mojej ťažkej únavy Ráno sú môj najlepší čas – zvyčajne pondelok a možno aj utorok, zvyšok dňa je z kopca a v noci som zbytočná, zvyšok týždňa je katastrofa – neustále bolesti hlavy, nevoľnosť až do hádzania a ja sa cítim ako ja nemôžem udržať oči otvorené Provigil neurobil nič, kancelária, v ktorej pracujem, chce udržať teplotu najmenej 72 stupňov a mám ťažkú ​​intoleranciu voči horúčavem som tak frustrovaný, pretože sa to nikto nezdá a ja má už tak málo dobrých dní, v lete som zbytočná. "

"Ráno za mňa sú najlepšie, zvyknem sa zvyčajne mierne bolesti hlavy, niekedy mierne bolesti hlavy, ale celkovo ráno sú moje najobľúbenejšie, zvyčajne môžem povedať, či bude slušný deň po tom, ako sa zobrať z postele s menšou alebo žiadnou rovnováhou čo je prvé, čo je moje prvé znamenie a potom extrémna únava som sa pokúsil sám sa pohybovať tak, aby popoludnia nie sú tak zlé, ale skončím sa len menej dosiahnuť, pretože po 4- alebo 5-hodinový deň som hotový . "

"Nechcem vás potlačiť, ale moje ráno sú ako bláznivá nočná mora Po prerušujúcom nočnom spánku sa prebudím na horečný pocit, ktorý trvá niekoľko hodín, kým sa zdvihne Len po sledovaní televízie cez môj dobrý pohľad na oko po chvíľke a piť niekoľko šálok kávy som sa rozohnala a roztiahla som sa, stále len na 70 percent Potrebujem popoludňajšiu energiu, potom sa cítim lepšie.

"Mám rád ráno, pretože som sa aspoň zobudil, ale ako sa z postele začalo môj" horolezectvo ". Myslím, že je to jedna z najťažších častí môjho dňa, že som bežal a bol plný energie, ale teraz vstávať je ako skúška, na ktorú som bol pripravený, ale stále som bojoval. "

"Ráno sú zvyčajne moja najlepšia doba, keď vstávam a dostanem svoje ložiská, zaoberať sa vertigiou a tiež moji priatelia v dopoludňajších hodinách, pretože ja sa, ako mnohí z vás, venujete svalovým problémom a otázkam rovnováhy / chôdze a" hmla "pocit.Väčšinou, ak môžem dostať z tejto" hmly, "moje ráno sú dobré Rýchlosť bolesti ráno pre mňa veľmi časté, mnohokrát to je len hnusná bolesť hlavy, ak môžem dostať to odišiel deň je dosť dobrý Nerád to hovorím, ale je to naozaj ako strašná kocovina, ktorá môže niekedy trvať niekoľko hodín, kým sa dostať von, a ja som nepil viac ako 20 rokov! Kúpili sme si nový Serta nastaviteľný posteľ s masážnou funkciou – pomohla niektorým, ale spánok bol vždy problém.Mnohokrát, keď som konečne spala, je čas vstať.Používam užívať dvakrát denne, ale stále asi o 1 – 2 hod. je odpoledne docela zapped.To je taká pomoc vidieť a pochopiť, že ostatní MSers prechádzajú podobnými situáciami.Jedna nedávna zmena v mor čo som zažil, sú moje ruky takmer zablokované z noci a niekedy si ich nechajú uvoľniť. "

Zrátané podčiarknutie

Zdá sa, že väčšina z nás má nejaké problémy s tým, ako sa ráno vydáme, a akonáhle to urobíme, často máme skoro obmedzenú energiu skoro na začiatku. Je dôležité, aby ste dodržali svoje energetické úrovne, aby ste mohli, ak je to možné, podľa toho plánovať.

Ak máte pod kontrolou váš rozvrh a pracovné zaťaženie, robte veci, ktoré vyžadujú najväčšiu energiu a výkon v mozgu počas vášho vysoko fungujúceho času a urobte svetlejšie veci, keď je váš mozog na autopilote. Dokonca aj vtedy, keď nemáte tento stupeň kontroly, snažte sa byť sami seba jemní počas časov najnižšej energie.

Like this post? Please share to your friends: