ŽIvot s hluchoslepými trojčlennými dcérami vo veku 5

Emma, ​​Sophie a Zoe Dunn sú trojčatá narodení predčasne v roku 2000. Hluchý z ototoxických drog a slepých kvôli retinopatii nedonosených, ale nemali žiadne kognitívne postihnutia nad rámec vývojového oneskorenia. Keď dievčatá prechádzali päť rokov, rodičia diskutovali o svojom živote ako o rodine, ktorá žila s týmito výzvami. Tu je ich príbeh podľa matky Liz a nevlastného otca Georgea Hookera.

Triplets stratili zrak

Emma, ​​Sophie a Zoe Dunn sa narodili predčasne, 25 týždňov. Sophie vážila 1 libru 3 unce, Zoe vážila 1 libra 6 uncí a Emma vážila 1 libru 5 oz. Všetky tri sa stali slepými z komplikácií súvisiacich s retinopatiou predčasnosti (ROP). V čase, keď boli dievčatá staré dva mesiace, rozvinuli ROP. Sophie je právne slepá. Vidí farby a tvary a má tunelové videnie. Zoe vidí dostatok svetla na nájdenie okien. Emma nevidí nič.

Triplety stratili sluch

Zlyhali ich sluch kvôli vancomycínu a gentamicínovým antibiotikám, ktoré boli podávané v priebehu ich času v NICU. Lieky sa používali na liečbu podozrenia na sepsu. Obidva lieky spolu používajú zvyšujú ototoxicitu druhého lieku.

Takmer úplne stratili sluch, keď mali asi 20 mesiacov. Do tej doby dosiahli významný pokrok a chcú začať chodiť.

Hovorili slová ako pohár a mama. Ale z modrej sa jednoducho stočili na podlahu vo fetálnej polohe a začali byť v autách kvôli vertigu. Ototoxické lieky poškodili vlasové bunky na kochle, čo spôsobuje hluchotu. Tiež zničia vestibulárne chĺpky. Vzhľadom na vestibulárne poškodenie, dievčatá zažili ťažké vertigo a už nemohli držať svoje hlavy hore.

"Tiež sa stali nedôverčivé počas tohto obdobia, všetci sa skutočne priľnuli a nebudú robiť viac, pretože by sa strachovali, keď si ich vybrali z podlahy, vždy sa zdalo, že sú na okraji. zotaviť sa a začať znovu chodiť a vyriešiť ich rozhnevané správanie. "

Dcéry dostávajú implantáty

Keď boli trojčatá dva roky, dostali kochleárne implantáty. V takmer veku 5 rokov mala Sophie 22-mesačnú úroveň jazyka, zatiaľ čo Zoe a Emma mali približne 10 mesiacov v jazykovom vývoji. Všetci mali kochleárny implantát Nucleus 24. Počujú väčšinu zvukov reči.

"Dôvodom, prečo je Sophie oveľa pokročilejšia, je to, že je právne slepá, nie úplne slepá." "Vaša vízia pomáha dať zmysel zvuku." Napríklad, ak počujete kývlivý zvuk a potom vidíte výkyvné dvere, Povedz, že niekto hovorí, keď dvierka pískajú, potom môžete zistiť, že dvere sú nedôležité a vylaďovať ich a počúvať viac toho, kto hovorí. "

"V miestnosti sa práve teraz môže počuť stropný ventilátor, ventilátor klimatizácie, sušička, rádio, autá vonku a ešte pokračovať v rozhovore.Pre normálny vývoj v detstve sa naučíte filtrovať zvuky a určovať, ktoré zvuky sú dôležité v rozličných časoch

Výzvou so Zoe a Emou je, že vidia cez prsty. "

Rodičia im pomáhajú rozoznávať zvuky cvičením o tom, čo sa dotýkajú. Aby im pomohli vyladiť hluk pozadia, vezmú ich do ventilácie klimatizácie a nechajú ich počuť hluk, keď cítia, že vzduch prichádza z neho, nech sa ich dotýkajú sušičky, keď sa šaty prepadajú. Stáva sa to ťažšie, keď sa dotýkajú rôznych vecí súčasne.

V súhrne je očakávanie, že všetky dievčatá majú nástroje na rozhovor; musíme im pomôcť vyriešiť ich prvý svet.

Dcéry sa vzdelávajú

Triplety sa vzdelávajú ústnym a znakovým prístupom.

Rodičia podpisujú a hovoria všetko v rámci svojej rutiny. Dúfajú, že ich v budúcnosti začlenia, ale veria, že dievčatá budú vždy používať tlmočníka v škole.

Dcéry hrať Little

V tomto štádiu svojho života tripleti skutočne nehrali s ostatnými deťmi a len zriedka si navzájom hrávali. Sophie sa bude smiať a bude vzrušená, keď uvidí, že jej sestry sa pokúšajú niečo nové, ale to je o tom. Uvedomujú si jeden druhého a jedia si druhú talíř, ukradli si poháre a vankúše, ale to bolo o tom.

Rodičia napadli denne

​​Liz a George hovoria, že každý deň je 24 hodín tvrdej práce. Slepé deti nespávajú dobre, takže sa len zriedka dostávajú celodenný spánok. Mealtimes znamená časté rozliatia a čistenie. Dva z nich ešte neboli vyškolení. Potrebujú sledovať, aby zabránili výletom a pádom, najmä preto, že nemôžu povedať svojim rodičom, či niečo bolesti alebo ako sa cítia. "Takýmto spôsobom je to veľa ako mať dojčatá, obávam sa veľa o splnení všetkých ich potrieb, je to dosť pekné hádanie, sú tu aj dobré časti … Tieto prvé kroky boli ako sledovanie toho, ako si vyhrajú maratón. tak ťažké pre každý malý zisk. Výšky sú vyššie a minimy sú bez dna. "

"S hluchoslepými trojčatami sa každú noc posielajú do postele a vedia, že som to neurobil dosť." Šance sú na mňa stohované Nie je možné, aby som im dala všetko, čo potrebujú Niekedy si želám, keby to bol môj osud mať troch hluchoslepých detí, ktoré by som im mohol mať päť rokov, aby som im mohol dať všetko, čo potrebujú v týchto vývojových rokoch, ale nie sme štúdie, ale robíme pomalý, ale stabilný pokrok. vyplňte medzery, kde som nemohol. "

Typický deň rodičov

  • Ráno: "Zobudím sa okolo 7 hodín ráno a otestujem ich kochleárne implantáty a dajú ich batérie do ich balíčkov a potom som prebudil dievčatá tým, že si ich chrbtom pomáhal im obliecť a zmeniť ich plienky. do kúpeľne a pomôžte im, aby si zuby vyčistili a potom si upravili vlasy, chodili ich po schodoch po schodoch a položili ich na kuchynský stôl, kde sa im podarilo raňajky. "Po raňajkách im dám ich palice a odchádzajú z autobusu zastaviť. Pôjdu do školy od pondelka do piatku väčšinu dňa. Mám vlastné podnikanie, ktoré robím z nášho domova, kým sú preč. Dievčatá sú vo svojej triede a majú jedného učiteľa a dvoch paraprofesionálov. Dievčatá berú dievčatá prostredníctvom [učiaceho procesu], ktorý sa sústreďuje na rutinu. "
  • popoludní: Súkromní terapeuti (OT, PT, ST) navštívia štyri dni v týždni a vonku, keď je pekné počasie. susedstve sa často zastavujú, majú dom vyčistený do 7 hodín, aby mohli jesť ako rodina
  • Večera: Dostávajú čas na večeru, dievčatá si môžu vyzdvihnúť svoje náradie, ale majú sklon hádzať ich dole po ňom
  • Posteľné časy:Oni sa kúpajú spolu asi o 20:30 hod., ktoré majú rád, idú spať o 21:00 Emma zvyčajne zostane až do polnoci a potom sa Zoe prebudí asi o 3:30 hod.
  • Víkendy:O víkendoch trávia veľa času vonku, majú malú trampolínu, hojdací kôň a iné hračky, rodičia otáčajú svoju činnosť každú hodinu ako okruh kurzov

Veľká sestra pomáha

Háčiky majú staršie dcéra, Sarah. "My voláme Sarah neviditeľné dieťa. Väčšinu času zotrváva v rukách. Povzbudzujeme ju, aby hral so svojimi sestrami. Keď niekde vezmeme všetky deti, pomôže im viesť jednu z nich. Vynáša plienky, poháre a malé veci, ktoré potrebujú. Pomáha im sledovať v parku. Rovnako má rád vlasy. "

Rodičovstvo hluchoslepé ľahšie

Porovnávanie zvyšujúcich sa hluchoslepých detí s dňami Helen Kellerovej, technológia sluchových pomôcok a kochleárnych implantátov určite dáva hluchoslepým deťom väčší prístup k svojmu životnému prostrediu Rodičia hovoria:" Helen Keller že ľudia hluchoslepých sa môžu učiť a prispievať k spoločnosti. To je obrovský rozdiel v tom, ako sa dievčatá vzdelávajú. "

Potreba účastníkov konania

Hookers hľadali prostriedky na zaplatenie za vedľajšieho za svoje deti, vedľajší účastník je niekto ako Annie Sullivanová, ktorá pracovala s mladou Helenom Kellerom. hluchoslepost závisí od pomoci vedľajšieho účastníka konaniaRodina bola uvedená na show "Dr. Phil" v rokoch 2007 a 2010. Dokázali vytvoriť nadáciu a získať finančné prostriedky na pokrytie vedľajšieho účastníka konania, hoci v dôsledku prisťahovaleckých problémov mali ťažkosti nájsť ju po niekoľkých rokoch. Boli to témy niekoľkých dokumentárnych filmov, vrátane "Hluchých a nevidiacich trojdielok".

Like this post? Please share to your friends: