Jedným z prvých krokov pri riešení diagnózy lupus je uvedomenie si, že nie ste sami – že existujú aj iní ľudia, ktorí prechádzajú väčšinou toho istého vecí. Zdieľanie príbehov a poskytovanie poradenstva prostredníctvom podporných skupín, či už osobne alebo online, je jedným zo spôsobov, ktorými sa mnohí z tých, ktorí sú postihnutí lupusom, zaoberajú každodennými bojmi spojenými s touto chorobou.
Našou nádejou v spoločnosti O Lupuse je ponúknuť podporu akýmkoľvek spôsobom. Preto dúfame, že tým, že budeme venovať odvážnym ženám a mužom postihnutým lupusom, dáme niekoho, kto bol novo diagnostikovaný, má ťažkú chvíľu s ich chorobou, alebo možno len chce vedieť, že tam je niekto iný, kto rozumie čo prechádzajú, výťah, ktorý potrebujú.
Jedna taká osoba, ktorá vám môže pomôcť, je Alicia Springgate, rezidentná krajina v štáte Washington a domorodec z Las Vegas, ktorý bol diagnostikovaný lupus po opakovaných výskytoch pleurisy (zápal pľúcnych výplní), pľúcnej výpotky a kongestívneho srdcového zlyhania.
Hovoril som s Springgate o jej skúsenostiach.
O Lupuse (LUP): Ako ste sa diagnostikovali?
Alicia Springgate (AS): Keď som bol umiestnený na JIS, môj pľúcny špecialista si uvedomil, že moje [súčasné] symptómy, rovnako ako príznaky, ktoré som zažil v minulosti, boli pravdepodobne výsledkom systémového lupus erythematosus (SLE).
Všetky testy sa vrátili pozitívne na lupus. Po diagnostikovaní mi boli okamžite liečení steroidmi, čo mi pomohlo pomerne rýchlo.
LUP: Čo prešiel tvojou hlavou, keď si to našiel?
AS: Nikto by mi nepovedal, čo lupus je alebo čo očakávať, a tak som bol veľmi vystrašený a vedel, že to musí byť zlé.
Potom som urobil svoj vlastný výskum a výsledky ma strachovali: uvedomil som si, že mám 9 z 11 symptómov, ktoré sa použili na diagnostiku ochorenia. Neskôr som zistil, že mám veľmi vážnu, život ohrozujúcu formu ochorenia.
LUP: Aké možnosti vám boli poskytnuté, pokiaľ ide o liečbu?
AS: Spočiatku steroidy, protizápalové lieky a nakoniec chemoterapeutické lieky vrátane Imuran (azatioprín) a teraz CellCept (mykofenolát mofetil).
LUP: Aký druh liečby ste sledovali?
AS: Všetko, čo bolo poskytnuté. Nakoniec som mal tak veľa vedľajších účinkov, musel som zvýšiť svoje lieky na boj proti tým vedľajším účinkom. [Išiel som] veci ako srdcové tabletky, lieky na krvný tlak, lieky proti bolestiam, lieky na záchvaty. Teraz je zoznam až asi 28 liekov denne.
LUP: Čo vás najviac prekvapilo lupou?
AS: To je také zničujúce ochorenie, ktoré postihuje všetky časti vášho života.
LUP: Našli ste nejakú pomoc vo vašej komunite alebo online, ktorá bola užitočná? Ak áno, ako vám to pomohlo?
AS: Lupovská nadácia Ameriky (LFA) bola najväčšia pomoc, pretože ma vedomá prebiehajúceho výskumu, aké možnosti môžem mať na liečbu, to, čo prechádzajú inými, a ako môžem pomôcť iným.
LUP: Je vaša rodina vedomá vašej diagnózy? Akým spôsobom boli užitočné?
AS: Moja rodina bola veľmi užitočná, odo dňa, keď som bol diagnostikovaný. Zúčastnili sa online, vykonali vlastný prieskum a kúpili moje lieky, keď som ich nemohol dovoliť. Presmerovali ma do Kalifornie, aby som sa mohol zaobchádzať v najlepších dostupných nemocniciach a boli mojimi opatrovateľmi za posledné tri roky. Sú to moje záchranné línie.
(Upozornenie redaktora: Mama Alicie opisuje, aké to je byť rodinným príslušníkom niekoho s lupusom na strane 2.)
LUP: Akú radu dáte niekomu, kto práve zistil, že má lupus?
AS: Vyzbrojte sa celým výskumom, ktorý môžete zhromaždiť a najnovšie ponúkané liečby. Robiť výskum, vzdelávať sa, bol mojou záchrannou milosťou – kým som našiel doktora, ktorý bol úprimný a súcitný. Nemal ani strach klásť otázky iných lekárskych odborníkov, keď sa niečo o mojom ochorení stalo a nebol s ním známy.
Nájdite tiež emocionálnu podporu, či už prostredníctvom licencovaného terapeuta, skupiny podporujúcej cirkev, alebo miestnej podpornej skupiny. Nemyslím si, že by som to prešiel, keby to nebolo pre túto podporu.
Alicia mala šťastie, že má podporu svojej rodiny, vedenej jej matkou Linda Springgate. Spýtali sme sa Lindy, aké sú jej skúsenosti, keď zistil, že jej dcéra má lupus.
LUP: Ako ste zistili, že vaša dcéra má lupus?
Linda Springgate (LS): Povedala mi, keď bola v nemocnici, ktorá bola liečená pre kongestívne zlyhanie srdca.
LUP: Aká bola vaša reakcia?
LS: Šok najprv, potom to všetko bolo zmysluplné, keď sme vyšetrili chorobu.
LUP: Čo vás najviac prekvapilo o Aliciovom lupuse?
LS: Ako ničivá bola pre našu celú rodinu a ako blízko nás priviedla k sebe.
LUP: Akým spôsobom si myslíte, že ste jej najviac pomohli? LS: Stál sme ju od samého začiatku, odviedli ju od špecialistov mimo štátu, podporovali ju finančne a nakoniec sa starali o ňu a jej dospievajúceho syna za posledné tri roky.
LUP: V akých oblastiach podpory sa budete v budúcnosti sústrediť?
LS: Prilepenie na jej strane cez všetky nemocnice výlety a pomáha jej prekonať emocionálne výkyvy a pády tejto choroby.
