Nedávno som bol požiadaný, aby som hovoril s "kapitánmi tímu" pre MS15, 150 míľové prehliadky bicyklov medzi mestami po celých Spojených štátoch, ktoré zvyšujú peniaze pre národné Spoločnosť s roztrúsenou sklerózou. Nemyslím si, že niektorý z ľudí v publiku mal v skutočnosti roztrúsenú sklerózu (MS) a len málo mal milovaných s MS. Títo ľudia zaberajú obrovské množstvo zodpovednosti za plánovanie logistiky pre svoj tím firmy a vedia veľa o vzdialenosti na bicykli, ale nie nevyhnutne MS.
Chcel som im povedať, že ich práca bola ocenená. Chcela som im tiež povedať, že "my" sme všade. Chcel som im povedať, že len preto, že som pochodoval (skôr než sa valil) až na pódium, že som ja a ľudia ako ja stále bolí takým spôsobom, ktorý je ťažké vidieť alebo pochopiť.
Môj vizualizačný experiment
Tu je to, čo som im povedal:
Chcem vysvetliť trochu o tom, čo MS cíti. Slová ako "unavený" alebo "zmätený" sú naozaj nedostatočné, a tak som si myslela, že s tebou budem vyskúšať trochu cvičenia, ak by si ma nevadila.
Za prvé, prosím, zdvihnite ruku, ak ste niekedy cestovali na medzinárodnej úrovni. [Väčšina z nich to urobila.] Dobre, dobre, to je užitočné.
Prosím, zatvorte oči. Chcem, aby ste na tejto ceste skutočne vyskúšali a prišli so mnou.
Boli ste vyzvaní, aby ste podnikli služobnú cestu do krajiny, v ktorej ste nikdy nehovorili – povedzme niekde v Ázii (aby to bolo naozaj ďaleko). Bolo to posledná chvíľa od šéfa, takže sa naozaj necítite pripravené.
Veci boli ponáhľané a hektické, takže si nie ste istí, či ste balili správne veci (skončíte s taškou, ktorá je ťažká a objemná) a vy ste sa neskoro dostali na letisko, takže ste sa obávali celej čas, ktorý ste zastávali v dlhých bezpečnostných čiarach, že by ste premeškali váš let.
Budete chodiť na vašu bránu v nepohodlných topánkach a ťažkom kabáte s vreckami a ste poslednou osobou na palube.
Sedíte na strednom sedadle a nie je priestor na tašku, takže si ju pod sedačkou sedíte pred sebou, čo znamená, že nemáte miesto na to, aby si dal nohy okrem tašky. Máte horúcu úlohu. (Mimochodom, každý, kto sa usadil v obchodnej triede, vstane a presunie sa na zadnú časť lietadla pre tento let.)
Kapitán prichádza a víta pasažierov na palube a informuje ich, že lietanie trvá 14 hodín.
Rýchlo dopredu dopredu do konca letu. Váš sused vás stále kopával s lakťom, potom zaspal na teba, takže ste nemohli spať. Nemohli ste naozaj jesť, pretože vaše kolená zabránili tomu, aby bol váš zásobník stôl rovný. Človek, ktorý bol pred vami, mal svoje kreslo naklonené, takže sa to celé stalo na kolenách.
Existuje malá turbulencia, ale lietadlo nakoniec pristane. Osoba vedľa teba odhodí svoje vrecká na hlavu a snaží sa ich dostať von z nadzemného koša. Ľudia si vezmú čas, aby sa dostali do uličiek, takže ste sa ocitli v nepríjemnej pozícii, kým budete čakať. Zložte si opuchnuté nohy do obuvi a chyťte si tašku, ktorá sa zdala byť ťažšia.
Nakoniec sa dostanete z lietadla. Nič nie je v angličtine (alebo v akomkoľvek inom jazyku, ktorému rozumiete).
Je to popoludní 2:00 a každý zrejme vie, kam idú okrem teba. Nezabrali ste už 36 hodín. Slnko prúdi a všetko je veľmi jasné a veľmi nahlas.
Takže poďme sa pozrieť na to, ako sa cítite v tomto okamihu:
- Vy ste tak vyčerpaný, že sa cítite trochu zmätený a závraty.
- Ste zmätení – neviete presne, kde ste alebo kam potrebujete ísť. Viete, že nakoniec to príde na to, ale práve teraz sú svetlá príliš jasné a zvuky sú príliš hlasné.
- Vaše nohy sú stuhnuté a vaše nohy sú obidve od spánku a bolestivé od vašich topánok sú príliš tesné.
- Musíte močiť zle, ale neviete, kde sú kúpeľne.
- Z kabáta, ktorý nosíš, je príliš horúca, pretože si ju nechcete nosiť taky.
- Vaša taška je ťažká a nepríjemná a máte pocit, že je príliš slabý, aby ju nesl. Potom sa popruh prelomí a chcete plakať.
Dobre, otvorte oči. Ten okamih je. To je MS.
Záverečné myšlienky
Na konci tejto prezentácie som malý slz. Na moje prekvapenie však tak urobila väčšina publika. Myslím si, že každý by mohol súvisieť s tým, ako sa cítite choré na konci medzinárodného letu, keď ešte musíte prechádzať cez neznáme územie. Nepýtal som sa, aby si predstavovali život na invalidnom vozíku alebo museli každý deň podávať injekcie. Takisto som tam nebola, aby som im poskytla reč o tom, ako MS ma každodenne vďačí, alebo hovorím o mojej "can-do" postoji. Len som chcel dať trochu pohľad na to, ako som sa cítil každý deň.
Word from Verywell
Skúsenosti, symptómy a pocity týkajúce sa MS sú pre každého iné. Ak máte MS, môžete pravdepodobne pridať nepríjemné podrobnosti do mojej "vizualizácie" alebo si vytvoriť svoju vlastnú, ktorá je vhodnejšia pre vašu situáciu. Ak nemáte MS, ale milovaný človek, opýtajte sa ich, ako sa cítia – naozaj cítia – väčšinu času. Ich odpoveď vás môže prekvapiť.
Opäť, bodom tohto cvičenia nebolo získať súcit z môjho publika (alebo niekto, kto to čítal). Bolo to komunikovať o niečom, čo je pre môj život veľmi dôležité. Bolo to spojenie s inými ľuďmi okolo tejto veci nazývanej "MS", aj keď to bolo len na chvíľu.
