Autizmus je komplikovaný. Existuje niekoľko miliónov autistických procedúr, programov, škôl, podporných skupín, aktivít a v závislosti od toho, kde žijete, môže existovať aj aspoň jeden milión individuálnych terapeutov, ktorí chcú poskytnúť svojmu konkrétnemu značku liečby autizmu vaše dieťa.
Pridajte k tomu veľa zákonov, poistných smerníc, agentúr a byrokracie, ktoré pravdepodobne zažijete počas práce v školských rokoch, v letných programoch a mimo nich.
A čo plánovanie potrieb pre dospelých, životných situácií, pracovných miest a podpory ?.
Kto vás môže viesť cez búchanie možností, slepých uličiek a možností?
Prečo rodičia musia byť svojimi vlastnými expertmi na autizmus
Áno, existujú jednotlivci, ktorí vás môžu sprevádzať určitými aspektmi vášho dieťaťa – špeciálnych potrieb, lekárov, individuálnych terapeutov atď. A existujú "tréneri s autizmom", ktorí pomáhajú a podporujú dospelých v spektre s každodennými výzvami.
Ale skutočnosťou je, že nie ste len najlepším advokátom vášho dieťaťa, ale aj osobou (alebo ľuďmi), ktorá sa bude musieť naučiť, analyzovať, vyberať, financovať, monitorovať a spravovať možnosti vášho dieťaťa.
Prečo je to tak? Tu sú len niektoré z dôvodov, prečo rodičia vracajú svoje vlastné jedinečné cesty cez les autizmu:
1. Autizmus je pre každú osobu odlišný
Ak by vaše dieťa bolo diagnostikované so zdravotným stavom so známou príčinou, predvídateľnými príznakmi, a zaužívanú liečbu, ktorú by ste mohli rozumne očakávať od odborníkov, aby vás vhodne sprevádzali. ◊ Ale autizmus je porucha s niekoľkými známymi príčinami, idiosynkratickými a divoko rozdielnymi príznakmi a rad liečebných postupov, ktoré môžu alebo nemusia byť pre vaše dieťa vhodné alebo užitočné.
Pridajte k tomu skutočnosť, že rôzne deti reagujú inak na rôzne terapie v rôznych obdobiach svojho života, že školské programy sú radikálne odlišné od seba v prístupe a výsledkoch …
a môžete vidieť, prečo tam naozaj nikto nie je tam s šírka poznatkov potrebných na to, aby ste viedli vašu cestu od diagnózy až po dospelosť.
2. Možnosti a financovanie Vary z miesta do miesta
New Jersey je bohatý na vývojové programy a školy pre deti s autizmom. Florida má niekoľko skvelých programov správania. Kalifornia má inštitút MIND, ktorý ponúka celý rad služieb a programov, zatiaľ čo New York je hot spot pre služby pre dospelých a podporné organizácie. V školách je SCERTS veľký na ostrove Rhode Island, zatiaľ čo programy TEACCH sú populárne v Severnej Karolíne.
Niektoré štáty, provincie a krajiny ponúkajú veľkorysé finančné prostriedky na širokú škálu terapií, zatiaľ čo iné sprísňujú svoje peňažné reťazce.
Nikto vám nedokáže presne povedať, ktoré služby a programy sú ponúkané kde, za akú cenu, podľa ktorej terapeutmi za akých okolností. A aj keby mohli – nebudú môcť povedať, či tieto služby budú pre vaše dieťa alebo vašu rodinu správnou voľbou. Je na vás, aby ste urobili výskum a urobili najlepšie riešenia pre vaše konkrétne potreby.
3. Neexistujú žiadne "najlepšie" terapie pri autizácii
S rizikom pozvania na niektorú kritiku si myslím, že mám pravdu, keď hovorím, že neexistuje žiadny "zlatý štandard" pre autistickú terapiu, ktorá by bola správna pre každé dieťa.
Áno, niektorí ľudia vám povedia, že behaviorálna terapia (nazývaná aj ABA) je "zlatým štandardom" na liečbu autizmu. Je však dôležité si uvedomiť, že zatiaľ čo ABA je najviac skúmaná liečba (pravdepodobne preto, že jej výsledky sú ľahko merateľné), nie je to nevyhnutne najefektívnejšie (alebo vhodné) pre dieťa.
A aj keď si myslíte, že ABA je pre vaše dieťa dobrá stávka, existuje veľa rôznych "príchutí" ABA, ktoré každý vyvinul iný výskumník alebo skupina. "Pivotná odpoveď", "Diskrétne skúšky", "Slovné správanie v zákulisí" a niekoľko ďalších techník používajú metódy správania na určitej úrovni – ale veľmi rôznymi spôsobmi.
Ktorý je dobrý? Často závisí od dostupnosti, nákladov a schopnosti individuálneho terapeuta efektívne sa spojiť s vašim dieťaťom!
Ak zrušíte ABA, existuje veľa ďalších dobre zavedených terapií, ktoré môžu alebo nemusia byť pre vaše dieťa dostupné, vhodné alebo účinné. Samozrejme, vaše dieťa by malo mať pracovnú terapiu, ale čo sa týka senzorickej integračnej terapie (odvetvie zamestnaneckej terapie, ktorá je často užitočná pre autistické deti)? Mohlo by vaše dieťa využívať umelecké terapie? Zahrajte si terapiu? Hipoterapia (jazda na koni)? Rekreačná terapia? Bude na vás, aby ste určili možnosti a určili, či stojí za to preskúmať.
Potom existuje veľa vývojových terapií, ktoré sú čoraz obľúbenejšie a najlepšie hodnotené. Podlahové, RDI, TEACCH a SCERTS sú len niektoré z možností, ktoré môžu byť k dispozícii buď súkromne alebo prostredníctvom vašej školy.
Akonáhle ste preskúmali nebiologické, neliečiace zákroky pre autizmus, budete pravdepodobne chcieť zvážiť ďalšie možnosti. Mohlo by vaše dieťa využívať lieky, ako sú lieky proti úzkosti alebo lieky, ktoré znižujú hyperaktivitu? Čo s výživovými intervenciami? Existujú lekári a odborníci na výživu, ktorí sú odborníkmi v týchto oblastiach – ale sú samozrejme špecialisti a nemôžu vám povedať veľa o, napríklad, zmiešaní liekov a terapie dramatu!
V dolnej časti, všetky terapie a intervencie uvedené vyššie (a ešte o niečo viac) môžu byť užitočné a všetky môžu byť dobrou voľbou. Ale nikto okrem vás nemôže urobiť konečné rozhodnutie o tom, čo je najlepšie pre vaše dieťa v ktoromkoľvek danom bode jeho života.
4. Rodinné financie a priority Vary
Váš lekár, poradca alebo terapeut môže odporučiť umeleckú terapiu, RDI alebo inú terapiu, ktorá znie (a pravdepodobne je) nádherná. Podporné skupiny môžu navrhnúť súkromné školy, ktoré by mohli byť pre deti "zmenou života".
Ale ak ani vaša škola, ani vaša poisťovňa nebude financovať túto konkrétnu terapiu alebo školu (ako je to často v prípade), mali by ste vykopať do svojich úspor, aby ste to zaplatili?
Existujú rodiny, ktoré majú prostriedky na začatie celej školy len preto, aby dali svojmu dieťaťu určitý typ terapie. Existujú rodiny, ktoré trávia svojimi úsporami a starobnými prostriedkami na úhradu za terapie a špeciálne školy. A potom existujú rodiny, ktoré si vyberú a vyberajú starostlivo možnosti, aby sa vyhli problémom s finančnými problémami, pretože zabezpečujú potreby autistického dieťaťa.
Nikto vám nedokáže povedať, za koho veľa stojí za vás alebo vaše dieťa terapia, terapeut, škola alebo mimoškolská príležitosť alebo program. Čo je ešte dôležitejšie, je skutočnosť, ktorú nikto nemôže povedať, "ak zaplatíte z vrecka za X, vaše dieťa nebude potrebovať Y za desať rokov."
Samozrejme, že drahá škola môže mať pre tvoje dieťa veľký rozdiel – ale znova, možno to nebude. A pravdepodobnosť je veľmi, veľmi silná, že vaše dieťa bude počas celého života autistické. To znamená, že by ste mohli ukončiť výdavky na skoré zásahy tak, že nebudete mať prostriedky, ktoré potrebujete na to, aby ste podporili vaše autistické dieťa ako dospelý, a tak pošlite svojich súrodencov na vysokú školu a stále máte peniaze na odchod do dôchodku!
Kam by ste mali dať svoje peniaze? Môžete získať radu, ale z dlhodobého hľadiska je to osobné rozhodnutie.
5. Myšlienky o vzdelávaní a výchove Vary
Čo je najlepšie pre vaše dieťa?
súkromná škola, ktorá sa špecializuje na uspokojovanie potrieb detí s autizmom?
- Úplné začlenenie do učební pre všeobecné vzdelávanie v miestnej verejnej škole?
- Čiastočné začlenenie do všeobecného vzdelávania okrem špecializovaných programov a terapií?
- Učebňa ABA? Trieda SCERTS? TEACCH trieda?
- Každá z možností uvedených vyššie môže byť pre vaše dieťa najlepšie – alebo nie. A nie je jednoduchý spôsob, ako pred časom vedieť, čo bude pravdepodobne najúčinnejšie. Rozhodnutie sa preto často zakladá na dostupnosti a rodičovskej voľbe.
Ak by vaše autistické dieťa bolo súčasťou typických rekreačných programov, cirkevných služieb a spoločenských podujatí? Mala by sa zúčastniť adaptačných alebo špecializovaných programov? V niektorých prípadoch sa rozhodnutie rozhodne pre vás na základe správania a schopností vášho dieťaťa. Ale za predpokladu, že možnosť je možná, bude to vaše. Neexistuje absolútne pravé alebo zlé, pokiaľ ide o začlenenie.
6. Presvedčenie o autizme Vary
Čo presne je autizmus? Je to handicap alebo silu? Je to alternatívny spôsob myslenia a vnímania sveta – alebo je to porucha myslenia a vnímania? Odpoveď na tieto otázky závisí čiastočne od závažnosti autistických symptómov a od filozofie autistického človeka a jeho rodiny.
Na základe vašich pocitov – a samozrejme aj pocitov vášho dieťaťa – môžete mať tendenciu vyhnúť sa určitým terapiám alebo vybrať iné. Na základe filozofie si môžete vybrať určité typy škôl. Môžete sa rozhodnúť, že svoje peniaze vynaložíte nie na behaviorálne terapie, ale na hudobné nástroje, šachové hodiny alebo kempingové zariadenia, aby ste podporili záujmy a silné stránky svojho dieťaťa, a nie "liečili" jej výzvy a rozdiely.
Hľadať poradenstvo a potom urobiť svoje vlastné rozhodnutia
Lekári, učitelia, terapeuti, poradcovia poradenstva a ďalší rodičia môžu všetci poskytnúť cenné návody a poradenstvo o autizme. Knihy, videá a prednášky sú cenné.
Nakoniec však každá cesta bude jedinečná. Bude sa riadiť rodičmi a autistickými jednotlivcami, ktorých vieru, záujmy, preferencie, talenty a túžby budú zohrávať úlohu pri rozhodovaní. A to je v poriadku. Pretože každý život je jedinečný.
