Ako jeden z 450 účastníkov konferencie LBBC 2016 Living Beyond Cancer (LBBC), ktorá sa nedávno konala vo Philadelphii, bola som potešená byť súčasťou dobre premyslenej udalosti, aktuálne informácie o výskume, liečbe a zdrojoch pre každého, kto má rakovinu prsníka.
Konferencia LBBC začala v piatok večer 23. septembra s dvoma podujatiami, ktoré mali uľahčiť účastníkom stretnutia a socializácii pred celým dňom informačných stretnutí v sobotu, ktoré sa konali v Pennsylvánskom kongresovom centre v centre Philadelphie.
Sobota začala s kontinentálnymi raňajkami a prvou príležitosťou na stretnutie s ostatnými účastníkmi a spájaním.
Hlavná adresa "Zdravé stravovanie pre každodenný život" nasledovala po raňajkách a obsahovala dve prezentácie:
- "Prečo výživové záležitosti" od Dr Palla K. Mehta
- "Môžete to urobiť: odstránenie prekážok pre zdravé stravovanie" Dr.Ro, tréner výživy v Amerike
Dlhá hala, tesne pred jednotlivými zasadacími miestnosťami, bola dokonalým prostredím pre výstavné stoly. Tam bolo 40 + vystavovatelia zastupujúci organizácie pre pacientov s rakovinou prsníka, farmaceutické spoločnosti, ktoré vyrábajú lieky proti rakovine prsníka a spoločnosti, ktoré majú výrobky, ako sú kozmetika, prsné protézy a kompresné rukávy. Výstavné stoly boli zamestnaní po celý deň, aby vysvetlili prácu svojej organizácie alebo spoločnosti, odpovedali na otázky a distribuovali informácie.
prestávky v programe umožnilo návštevu s vystavovateľmi, občerstvenie a vzájomné zdieľanie skúseností s rakovinou prsníka s ostatnými.
Obed bol ďalšou príležitosťou na zdieľanie s kamarátmi a diskutovali o ranných zasadnutiach.
Zúčastňovanie konferencie o rakovine prsníka, ako je konferencia LBBC, je dôležitá, pretože vám poskytne prístup k najaktuálnejším informáciám o rakovine prsníka, ktoré predstavujú odborníci v príslušných oblastiach.
Relácie majú zvyčajne veľké obdobie otázok a odpovedí po prezentáciách, počas ktorých môžete získať odpovede na otázky, ktoré máte, a poučiť sa z otázok položených inými.
Účasť na konferencii o rakovine prsníka je dobrý spôsob, ako sa spojiť s veľkým počtom pozostalých, zdieľať skúsenosti a vzájomne si porozumieť, podporovať a dúfať, že to môžu poskytnúť len ostatní prežili. Väčšina ľudí, ktorí prežili, sa môže identifikovať so skúsenosťami súvisiacimi s diagnózou rakoviny prsníka, ako sú liečby a vedľajšie účinky. Zdieľanie s ostatnými, ktorí sa môžu týkať, pomáha znižovať pocity izolácie, ktoré mnohí cítia pri zvládaní dopadu rakoviny prsníka na život. Platí to najmä pre tých, ktorí majú diagnostikovaný menej časté rakoviny prsníka, ako je napríklad zápalová rakovina prsníka a trojitý negatívny karcinóm prsníka, ktorý sa často nestretáva s druhmi rakoviny prsníka.
Pretože rakovina prsníka nie je len fyzickou chorobou, môže to ovplyvniť mnoho rôznych aspektov života, a to nielen počas aktívnej liečby, ale keď liečba skončí a je na čase pokračovať v živote. Nikto nemôže oceniť to lepšie ako iný prežil.
Rakovina prsníka nie je jedna choroba; nemôže existovať jeden prístup, ktorý by vyhovoval všetkým.
Konferencia LBBC poskytla účastníkom prístup k konferenciám vedeným odborníkmi, ktorí zdieľali najnovšie poznatky z výskumu, individuálne možnosti liečby a riešili problémy týkajúce sa kvality života počas liečby a ako pozostalí. Nielenže boli ich prezentácie zaujímavé, využívali vizuálne a terminologickú náplň, ktorá bola pre publikum priateľská.
Témy relácií
Zvukové nahrávky a prezentácie z vybraných relácií v nižšie uvedených témach budú čoskoro k dispozícii na adrese LBBC.ORG.
- "Lekárska aktualizácia len pre vás: pozitivny hormonálny receptor a HER2 pozitívny karcinóm prsníka", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematológia / onkológia sa priraďuje
- "Lekárska aktualizácia len pre vás: Triple-Negatívny karcinóm prsníka" od Melindy Telli , MD, Stamfordská univerzita medicíny
- "Lekárska aktualizácia len pre vás: Metastatický karcinóm prsníka" od MUDr. Elizabeth Comen, lekárskeho onkológu, pamätníka Sloan Kettering Cancer Center
- "Genetické testovanie dnes: aké gény nám môžu povedať", Kara N. Maxwell, MD, PhD, Inštruktor medicíny Univerzity v Pennsylvánii
- "Rozhodovanie o hormonálnej terapii ako mladá žena: vedľajšie účinky, rozhodnutia o nákladoch a liečbe", Marisa Gefen, MD, lekárka, CityLife Neighbourhood Clinics a Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Pracovník na ošetrovanie prsníka na klinike, Univerzita Cannes Cancer Center
- "Starostlivosť o teba: Sebaobranu pre opatrovateľov" od Gregory D. Garbera, MSW, LCSW, Dir. Onkologické podporné služby, Sidney Kimmel Cancer Center na Univerzite Thomasa Jeffersona
- "Survivorship: Living Your Best Life", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, zakladateľ a CEO WeSpeakLoudly, LLC
- "Metastatic Triple-Negative Rakovina prsníka: jedna v okrúhlej diskusii, "Melinda Telli, MD, Stamfordská škola medicíny
- " Poďme hovoriť: Žijeme s trojitým negatívnym karcinómom prsníka "od Allison Nilsen, MSW, LCSW, Perspektíva panelu: Rekonštrukcia prsníka "od R. Brannona Claytora, MD, FACS, plastického chirurga, Claytor / Noone Plastická chirurgia Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, plastický a rekonštrukčný chirurg, Bucks County Estetické centrum , Panelisti: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke a Jackie Roth
- "Každodenné peniaze: Rakovina prsníka má vplyv na vaše financie", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., Generálny riaditeľ Triage Cancer
- "Survivorship: "Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Ošetrovateľka prsníka, Kansas Cancer Center Univerzity
- "Riadenie emócií s meditáciou vernosti", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, riaditeľ, Sprimgboard Studio, podporná starostlivosť, tím, Abramson Cancer Center v Pennsylvánskej nemocnici, Od laboratória po kliniku: Čo potrebujete vedieť o schválení FDA, "Joe Reynolds, PhD, klinická veda a vývoj liekov, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor laboratóriu
- Sobota uzavrela s Keynote a zasadnutie o otázkach a odpovediach
Inside Out: Budovanie lepšieho telového obrazu
, ktoré predložili Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Nasledovalo koniec denného recepcie a ďalšia príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí prežili, moderátorov a vystavovateľov. V nedeľu, tretí deň konferencie, začali kontinentálne raňajky, po ktorých nasledovalo zatvorenie kľúčovej témy "Budovanie a obnova fyzickej zdatnosti po rakovine prsníka" od Joni Miller, PT, DPT, CLT a Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT ,Pre tých, ktorí si užívajú jogu, nasledovala KeyPoint hodinová skupinová trieda. Uzavretie recepcie nasledovalo. Mnohí z účastníkov, ktorí sa zišli ako cudzinci, plánovali zostať v kontakte po návrate domov.
Žijúci za históriou rakoviny prsníka a misiou
Literatúra LBBC hovorí, že "V roku 1991 existovali obmedzené zdroje pre ženy, ktoré ukončili primárnu liečbu rakoviny prsníka. Na vyriešenie tohto problému bola vytvorená organizácia. Žijúci za rakovinou prsníka (LBBC) je národná nezisková organizácia so sídlom vo Philadelphii, kde sa ženy postihnuté rakovinou prsníka môžu vzájomne spájať a zdieľať presné a ľahko pochopiteľné informácie v podpornom a starostlivom prostredí. Odvtedy sa LBBC rozrástla do najspoľahlivejšej organizácie v krajine, ktorá sa zaoberá potrebami všetkých jednotlivcov, ktorým bola diagnostikovaná akákoľvek fáza rakoviny prsníka.
Poslaním LBBC je spájať ľudí s dôveryhodnými informáciami o rakovine prsníka a komunitou podpory. Každý rok sa spájajú s 500 000 osobami z novo diagnostikovaných pacientov, s pacientmi, ktorí sa liečia, s tými, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka, ako aj s ženami a mužmi s anamnézou rakoviny prsníka.
Žijúci za rakovinou prsníka spolupracuje s poprednými svetovými odborníkmi v oblasti lekárskej starostlivosti, aby nepretržite sledoval zmenu krajiny liečby a starostlivosti o rakovinu prsníka. Informácie získané z tejto interakcie informujú o nových a existujúcich zdrojoch, ktoré pomáhajú ľuďom navigovať v priebehu ich ochorenia. "Slovo od Verywell
Konferencia čerpala pozostalých z mnohých blízkych štátov a tak ďaleko ako štát Washington. Bolo dobré sa stretnúť a hovoriť s mužmi, ktorí prežili rakovinu prsníka. Okrem obsahu relácie, ktorý by bol zaujímavý pre väčšinu účastníkov, boli zasadnutia, ktoré sa zaoberali osobitnými problémami tých, ktorí boli diagnostikovaní s trojnásobným negatívnym karcinómom prsníka, a ženami a mužmi žijúcimi s metastatickým karcinómom prsníka.
Hovoril som s mnohými ženami a niektorými mužmi počas stretnutia. Väčšina z nich prežila, niektorí boli opatrovatelia pozostalých. Všetci zdieľali názor, že boli radi, že prišli kvôli tomu, čo sa učili, a za príležitosť hovoriť s mnohými ďalšími, ktorí boli postihnutí rakovinou prsníka.
LBBC drží 2 konferencie každý rok:
Rakovina prsníka dnes: individuálne liečby, spoločné skúsenosti
pre všetky typy a štádia rakoviny prsníka
Prosperujúce spoločne: Konferencia o
- metastatické rakoviny prsníkaLBBC webové stránky obsahujú informácie o ich mnohých udalostiach, programy vzdelávania , a podporné služby poskytované počas celého roka. Pomoc je dostupná osobne, online, telefonicky a vo svojej rozsiahlej literatúre, ktorá zahŕňa všetky aspekty rakoviny prsníka od diagnózy po život ako pozostalú osobu.
- Aj po všetkých rokoch od prvého a druhého rakoviny prsníka som bola potešená, že som súčasťou skupiny ľudí, ktorí sa chcú podeliť o to, ako sa prispôsobili životu, ako prežili rakovinu prsníka a zmeny, ktoré prichádzajú s ich novým životy. Jeden z mojich partnerov v jedálni opísal, čo pre ňu znamenala konferencia a povedala: "Ja som v chemoterapii a nie som skvelý. Naozaj som si spochybnil príchod dnes, ale som tak rád, že som to urobil. Zasadnutia mi dávajú informácie, ktoré potrebujem, aby som sa cítil istý, že som partnerom v mojej starostlivosti. Stretnutie a rozprávanie so toľkými ženami, ktoré sú ďalej pozdravené ako ja, zvyšuje moju dôveru v to, aby som ju prekonal liečbou a prispôsobil sa všetkým zmenám, ktoré rakovina prsníka naďalej prináša do môjho života. "
Ak ste boli diagnostikovaný s rakovinou prsníka, navštívte //www.lbbc.org/. Nájdete programy, ktoré sú vhodné pre vaše potreby, bez ohľadu na váš typ a štádium rakoviny prsníka. Informácie, ktoré sú k dispozícii na webovej stránke samotnej, v literatúre bez literatúry LBBC a webových seminároch, zlepšia vaše chápanie rakoviny prsníka a zvýšia vašu úroveň pohodlia pri kladení otázok vášho tímu starostlivosti. Podporu, ktorú potrebujete, nájdete prostredníctvom telefónnej linky pomoci a / alebo skupín internetovej podpory a skupín osôb.
