Neexistuje žiadna formálna diagnóza nazývaná "vysoko fungujúci autizmus" (HFA) a žiadna dohodnutá definícia "vysokého fungovania". Takže čo znamená pojem? Vo všeobecnosti "vysoko funkčný autizmus" môže znamenať niektoré z nasledujúcich:
- "osoba s relatívne miernymi príznakmi, ktoré sú napriek ich miernosti dostatočne významné na to, aby si zaslúžili diagnózu autistického spektra" alebo …
- "osoba s autizmom ktorých IQ je vyššia než 70 "alebo …
- " osoba s autizmom, ktorá úspešne naviguje v typickej škole alebo pracovnom prostredí "alebo …
- " osoba, ktorá je schopná maskovať príznaky autizmu úspešne, takže majú očakávané spôsoby a môžu prejsť na neurotypickú "alebo …
- " osobu, ktorá mala v jednom bode diagnózu Aspergerovho syndrómu. "
Ako vidíte, HFA jedného človeka je … HFA jedného človeka. Pridajte k tomu skutočnosť, že mnohí ľudia s autizmom môžu byť jasní, dosiahnutí a napriek tomu majú vážne príznaky (ako úzkosť a senzorická dysfunkcia), ktoré významne ovplyvňujú ich každodenné fungovanie. Spodný riadok: HFA je naozaj ťažké definovať.
Prečo vysoko funkčný autizmus nie je rovnaký ako Aspergerov syndróm
Až do roku 2013 bolo mnoho ľudí, o ktorých sa dá povedať, že majú vysoko funkčný autizmus, diagnostikovaný Aspergerov syndróm alebo PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder Not In Other Specified).
- Aspergerov syndróm bol zreteľná diagnóza, ktorá opisovala osobu s priemernou alebo vyššou priemernou inteligenciou a jazykovými zručnosťami zodpovedajúcimi veku, ktoré mali tiež významné sociálne a komunikačné výzvy.
- PDD-NOS bola celoplošná diagnóza. Často chápaná ako tá istá vec ako "vysoko funkčný autistický zvuk", skutočne zahŕňala jedincov na všetkých funkčných úrovniach, ktorých príznaky úplne nespájali s klasickým autizmom.
Od roku 2013 s publikovaním DSM-5 nie sú PDD-NOS ani Aspergerov syndróm oficiálne diagnostické kategórie v Spojených štátoch.
Snáď najvýznamnejšie, ľudia s Aspergerovým syndrómom (termín, ktorý je stále bežne používaný a myslel si, že diagnóza zmizla) zdanlivo zdieľa určité osobnosti, ktoré nie sú zdieľané všetkými ľuďmi s vyššími IQ a autizmom. Napríklad, úzkosť je často príznakom Aspergerovho syndrómu, ktorý nie je zdieľaný každým, kto by mohol byť označený ako HFA.
Autizmus na úrovni 1 je rovnaký ako "vysoko funkčný autizmus?"
S DSM-5 namiesto oddelených diagnóz existuje iba jedna veľká skupina ľudí s diagnostikovanou poruchou autistického spektra. Ale ľudia s autizmom sú stále veľmi navzájom veľmi odlišní. Aby sa tieto rozdiely objasnili, DSM-5 obsahuje aj funkčné úrovne. Ľudia, ktorí sú jasní a verbálny (a teda aspoň teoreticky potrebujú menej podpory), sú všeobecne diagnostikovaní poruchou autistického spektra úrovne 1.
Ale ako vyzerá osoba s poruchou frekvencie autistického spektra? Odpoveď je rovnako rozmanitá ako ľudia, ktorí majú diagnózu. Napríklad:
- Môžu používať jazyk zodpovedajúci veku, čítať, písať, robiť matematiku, prejavovať náklonnosť, plniť každodenné úlohy. Nemôžu však mať očný kontakt, udržiavať rozhovor, zapájať sa do hry alebo si vyberať na spoločenské podnety.
- Majú významné meškanie v reči a jazyku, ale sú schopné zúčastniť sa na inkluzívnom akademickom programe kvôli svojim vekom primeraným akademickým zručnostiam.
- Majú relatívne mierne prejavy a sociálne oneskorenia, ale majú ťažké zmyslové problémy, ktoré im znemožňujú zúčastňovať sa na inkluzívnom akademickom programe.
- Majú vážnu úzkosť, poruchy učenia a senzorické problémy, ale majú reč primeranú veku a mimoriadne schopnosti v hudbe, matematike a inžinierstve.
Stručne povedané, možné kombinácie silných stránok a výziev sú takmer nekonečné. To znamená, že koncept autizmu "úrovne 1" je tiež dosť zložitý.
Zdá sa, že ľudia, ktorí rozvinuli myšlienku "úrovne podpory", premýšľali veľmi všeobecne – to znamená, že ľudia s autismom úrovne 3 potrebujú 24 hodín denne kvalifikovanú podporu, zatiaľ čo ľudia s autismom úrovne 1 nemajú.
Koľko podpory má "vysoko funkčná" individuálna potreba?
Zatiaľ čo len málo ľudí s "vysoko funkčným" autizmom potrebuje pomoc s toaletnou hygienou alebo základnou hygienou, môžu veľmi potrebovať veľkú podporu v iných prostrediach. Napríklad veľmi jasný človek s vážnymi zmyslovými problémami, úzkosťou a vytrvalosťou môže mať skutočne na pracovisku náročnejší čas ako menej inteligentný človek s menšou úzkosťou a menším zmyslom.
Navyše, "menej fungujúci" jednotlivec by mohol tráviť väčšinu svojho dňa v podporovanom prostredí, kde je možnosť nebezpečných interakcií takmer nulová. Medzitým môže mať jedinec s "vysoko funkčným" autizmom potrebné prejsť do sveta zložitých a nebezpečných situácií. Kto potrebuje za týchto okolností väčšiu podporu?
Nie sú jednoduché odpovede
Autizmus je hádanka – nie preto, že ľudia s autizmom sú tak zmätení, ale preto, že stále sa meniace definície autizmu znamenajú, že nemôžeme dospieť k záverečnému záveru.
A nielenže sa menia definície, ale aj sociálne očakávania, ktoré spôsobujú, že vysoko fungujúci autizmus je tak náročný. Napríklad komunikácia tvárou v tvár bola v minulosti kľúčom k osobnému úspechu; dnes je veľa ľudí so sociálnymi problémami viac než schopné komunikovať s ostatnými online, vytvárať priateľstvá prostredníctvom sociálnych médií a dokonca držať prácu na diaľku. Niektoré podniky prijímajú vysoko fungujúce osoby s autizmom kvôli ich jedinečným schopnostiam, zatiaľ čo iní si nemôžu predstaviť zamestnanie osoby s ohrozenými sociálnymi zručnosťami.
Ak vám to zanechá pocit, že definícia vysoko funkčného autizmu je jasná ako bahno, nie ste sami! Aspoň teraz však rozumiete, prečo je termín taký ťažký na to, aby ste sa pokúšali – a viete, že ste v dobrej spoločnosti.
