Už ste niekedy videli, ako sa diagnostika Alzheimerovej choroby zdieľa s ostatnými? Najčastejšie to nie je.
Diagnóza Alzheimerovej choroby proti rakovine: Ako sa zdieľa?
Nová diagnóza Alzheimerovej choroby alebo iného druhu demencie by mohla byť šepkaná v rohu miestnosti na rodinnom zhromaždení alebo v tichosti hovoriť len niekoľkým veľmi blízkym ľuďom – niekedy s požiadavkou zdieľať tieto informácie s nikým iným.
Mnohokrát je úplne skryté alebo úplne ignorované. To môže niekedy vyústiť do objavenia demencie až po tom, čo sa niečo zlé stane, ako napríklad stratu, finančné nehody, dopravné nehody.
V World Alzheimer Report 2012, vedci zistili, že približne 1 zo 4 osôb skryl svoju diagnózu od ostatných. Pre mnohých je to tlmočenie – takmer ako to je špinavé malé tajomstvo, ktoré musí byť skryté.
Na rozdiel od toho, ak je vaša blízka diagnostikovaná len s rakovinou, je oveľa pravdepodobnejšie, že túto správu zdieľate s ostatnými, či už prostredníctvom telefonického hovoru, textu alebo sociálnych médií. Môžete si vytvoriť online časopis, v ktorom pravidelne poskytujete informácie o jeho stave, aktuálnych liečebných postupoch a o tom, čo môže potrebovať na podporu, či už je to jedlo, modlitba alebo jazda na jeho chemoterapeutické stretnutia.
Vyhýbanie sa alebo odmietnutie diagnózy
Okrem toho, že diagnostika nie je zdieľaná, mnohí ľudia sa vyhýbajú diagnostike.
Skrývajú zmätok z rodiny a priateľov, popierajú nejaké obavy v ordinácii lekára alebo preskočia schôdzku, alebo sa vyhýbajú miestam alebo situáciám, ktoré by mohli spôsobiť, že sa budú skĺznuť a ukázať svoj boj s hľadaním slov alebo pamäťou.
Prečo skryť demenciu?
Stigma
Svetová správa o Alzheimerovej chorobe 2012 porovnávala pocity širokej verejnosti o Alzheimerovej chorobe (a príbuzných demenciách) s inými chronickými stavmi vrátane duševného zdravia, ako je depresia a AIDS, ktorá bola veľmi šepkanou diagnózou, predovšetkým niekoľko desaťročí pred.
Existuje veľa nevyslovených odpovedí a reakcií na slovo "Alzheimerova choroba". Zatiaľ čo niektoré z týchto odpovedí obsahujú súcit, spoločný smútok a pretrvávajúcu podporu, iné zahŕňajú stigmu, strach a neistotu. Niektorí ľudia navyše podvedome kategorizujú osobu s novou diagnózou demencie do kategórie "opatrnosť", takmer akoby boli potravinou, ktorá by mohla byť za hranicami svojho "najlepšieho" dátumu. Tieto pocity a reakcie, z ktorých mnohé sú neúmyselné, ale škodlivé, sú to, čo musíme zmeniť.
Ak táto stigma demencie nie je spochybnená, vynásobíme výzvy Alzheimerovej choroby a iných typov demencie a pridáme urážku na zranenie. Nielenže musíme čeliť demencii, musíme tiež zistiť, ako zvládnuť reakcie tých, ktorí sú okolo nás.
Hanba a rozpaky
Na rozdiel od stavu, ktorý je prísne fyzický, demencia má konotácie "šialeného", "bláznivého", "straty" a "senility". Takže po diagnostikovaní nie je odpoveď "potrebujem pomoc a podporu tých okolo seba, aby som to prekonala" (čo môže byť typická odpoveď na iné diagnózy), spoločnou odpoveďou na demenciu sú rozpaky a hanba, ktoré vedie k pokusom skryť daný stav.
Definície hanby zahŕňajú slová ako poníženie, utrpenie, a zneužitie. Niektorí ľudia hlásia pocit, že zanechali tých, ktorých majú radi, rozvojom demencie.
Blame
Pretože existuje veľa vecí, ktoré môžeme urobiť na zníženie rizika demencie, tí, ktorí rozvinú demenciu, môžu mať pocit, že je to ich chyba. Reakcie môžu zahŕňať vyhlásenia ako "Mal som …" alebo "Keby som sa o to lepšie starala o seba" alebo "Ak by len raz vykonávala cvičenia". Aj keď je pravda, že mnohé zvyky životného štýlu môžu zvýšiť alebo znížiť riziko Alzheimerovej choroby, je tiež pravda, že niektorí ľudia rozvinú demenciu napriek tomu, že urobili všetko "správne".
Obviňovanie seba alebo niekoho iného, keď skutočnosť nemá žiadny zmysel a zvyšuje záťaž diagnózy.
Strata priateľov
Ľudia žijúci s demenciou často hlásia, že ich priatelia a príbuzní odchádzajú, skoro ak už zomreli. Možno je to výsledok neistoty, čo povedať, alebo nedostatok vedomostí o tom, ako podporiť jednotlivca, ale zvyšuje bolesť tejto choroby.
Strach z diskriminácie
Okrem toho, že majú priateľov späť, existuje aj možnosť, že obecná komunita odpíše jednotlivca. Napríklad, ak váš starý otec – rešpektovaný autorita vo svojej profesii – bol diagnostikovaný s demenciou, nemôže byť už hľadať žiadne názory a jeho minulé správy môžu byť teraz spochybnené. Zatiaľ čo kognitívne schopnosti jasne menia demenciu, je tiež možné, že skúsenosť človeka môže zostať už dlhší čas, pretože je tak hlboko založená. Väčšina kognitívnych poklesov Alzheimerovej choroby je postupná, nie úplná strata, ku ktorej dochádza v deň diagnózy.
Strach z demencie, ktorá je ich jedinou identitou
Aj keď je veľa častí a vlastností, ktoré tvoria osobu, demencia je silná a môže niekedy zatieniť ostatných. Zdá sa, že všetky interakcie od ostatných obsahujú školu, namiesto rovnováhy súcitu, pochopenia a neustáleho rešpektu.
Stereotypy a dezinformácia o demencii
Niektorí ľudia s demenciou opisujú predpoklady ostatných o nich, ako keby zrazu úplne nemôžu hovoriť, potrebujú, aby sa s nimi zaobchádzalo ako s deťmi (tzv. elderspeak), nemajú žiadnu pamäť, stratili záujem cez noc v čomkoľvek okolí a boli fyzicky neschopní vykonať všetky činnosti okamžite.
Je tu veľa nesprávnych informácií a mýtov o Alzheimerovej chorobe a súvisiacich demenciách a keď názory tých okolo vás sú tvorené týmito nesprávnymi informáciami, môže to zvýšiť ťažkosti pri zvládaní demencie. Ak zdieľate diagnózu demencie s niekým, možno budete musieť byť pripravení pomôcť napraviť niektoré z ich nedorozumení o podmienke.
Strata vedenia
Alzheimerova choroba a iné druhy demencie sú často skryté, pretože človek nechce strácať schopnosť viesť vozidlo skôr, než je to potrebné. Niektoré štáty vyžadujú, aby osoba s demenciou opätovne preukázala svoju vodičskú licenciu, a to vyvoláva úzkosť, pokiaľ ide o možnú stratu tejto schopnosti a súvisiacu nezávislosť.
Strata zamestnania
Niekedy sa diagnóza demencie nedá zdieľať v práci kvôli strachu zo straty zamestnania. Najmä pre ľudí s demenciou v skorom štádiu (demencia, ktorá postihuje mladých ľudí), môže byť človek stále zamestnaný, keď začne prejavovať príznaky, čo môže spôsobiť, že navigácia v práci a spolupracovníkoch je dosť náročná.
strach zo straty práva rozhodovať
Keď Alzheimerova choroba postupuje, človek sa postupne stáva menej schopný urobiť alebo pochopiť zložité lekárske rozhodnutia. Avšak len preto, že niekto má diagnózu mierneho kognitívneho poškodenia, demencia alebo Alzheimerova choroba neznamená, že sú v mieste, v ktorom nemôžu tieto rozhodnutia robiť. Niektorí ľudia sa obávajú straty kontroly nad týmito voľbami jednoducho kvôli označeniu ich lekárskej tabuľky a skúsenosti s praktickými lekármi kladú otázky tým, ktorí sú okolo nich, a nie priamo voči nim.
Určenie dôveryhodného človeka, ktorý bude slúžiť ako splnomocnenec pri prijímaní lekárskych rozhodnutí, môže zaistiť, aby vaše rozhodnutie bolo naďalej čestné. Dôležité je vedieť, že dovtedy, kým dvaja lekári (alebo lekár a psychológ) nestanovia, že sa nemôžete podieľať na lekárskych rozhodnutiach, lekárska právomoc ešte nie je aktivovaná. To znamená, že otázky, diskusie a rozhodnutia o vašej zdravotnej starostlivosti a možnostiach, ktoré by vás mali priamo zahŕňať, nemali byť odložené vašim blízkym.
Obavy o tých, ktorí sa s nimi stretávajú
Niektorí ľudia nehovoria o vlastnej diagnóze demencie, pretože nechcú rozviesť ostatných okolo nich. Uvedomujú si potenciál nepohodlia a chcú tento pocit pre ostatných ušetriť.
Ageist
Iné opisujú zaujatosť, ktorú zažívajú, pretože starší dospelí sú veľmi násobení diagnózou demencie. Predpokladom pre niektorých je, že starší človek je krehký, unavený a pomalý a pridanie demencie k tomuto zoznamu sa rovná ľahko ignorovanej osobe.
Neistota diagnózy
Podľa niektorých výskumov viac ako polovica ľudí s demenciou nie je informovaná o ich vlastnej diagnóze. Niekedy členovia rodiny alebo lekári nie sú istí, ako osoba reaguje na diagnózu, a preto ju úplne nezverejní. To poukazuje na obavy a neistotu, ako hovoriť o Alzheimerovej chorobe.
Čas prijať diagnózu
Niektorí ľudia, ktorí nesúhlasia s diagnózou demencie s ostatnými, ju zadržiavajú, pretože sa s ňou stále snažia vyrovnať a potrebujú viac času, než sa pokúsia vysvetliť ostatným.
Chráňte osobu s demenciou
Nie je to vždy, že sa bojíme hovoriť o demencii. Skôr, niekedy nezmieňame otvorene Alzheimerovu chorobu alebo demenciu, pretože nechceme ublížiť alebo rozrušiť toho, kto zápasí s ňou. Možno zabudol, že má diagnózu a otvorene hovorí o tom, že má potenciál obnoviť výzvu na zvládnutie demencie.
Absorbujte tieto pravdy
Nemôžeme poprieť, že zvládanie zmien spôsobených Alzheimerovou chorobou je veľmi náročné. Nie je to kúsok dortu, a nie je to prehliadnutá fotografická fantázia o tom, že všetko je v poriadku. Už to nie je "v poriadku" a žiaden profesionálny alebo priateľ by vám nemal povedať inak. Demencia zaútočí na mozog, a to je odlišné od mnohých iných zdravotných podmienok.
Ale vo svojich bojoch s demenciou si pamätajte, že to nie je vada, ktorú musíte skrývať od ostatných alebo prísne tajné bremeno, ktoré musíte niesť samo. Skôr, budeme čeliť skutočnosti, že sa v tejto výzve potrebujeme navzájom. Musíme mať slobodu zdieľať zármutok, obavy a ťažkosti spojené s demenciou. A spoločne musíme bojovať, aby sme znížili stigma tohto zdravotného stavu.
V Alzheimerovej chorobe nie je žiadna hanba alebo vina. Demencia nie je tvoja chyba. Nie je to chyba. Nezmazáva vás, kto ste alebo všetky veci, ktoré ste urobili v priebehu rokov – rodičovstvo, učenie, kariéra, vaša mladosť, vaša viera, vaša identita. Demencia nie ste vy, a to je pravda, nemali by sme šepkať.
