Mozgová obrna (CP) je termín, ktorý pokrýva celý rad telesných postihnutí, ktoré narúšajú schopnosť pohybu. Je to neurologická porucha spôsobená poškodením mozgu, zatiaľ čo matka je tehotná alebo krátko po narodení dieťaťa. Príznaky CP sú často zaznamenané počas pôrodu alebo v predškolských rokoch. Ak sa staráte o dieťa s mozgovou obrnou, čo sa týka školy, disciplíny, mladistvých rokov a prechodu na dospelosť, pomáha mať konkrétne stratégie, ktoré pomôžu vašemu dieťaťu prosperovať.
Školské stratégie
Veľa problémov s fyzickým pohybom, ktoré sú súčasťou CP, môže viesť k výzvam v škole. Obtiažnosť pri ovládaní svalov spôsobuje, že je ťažké pohybovať sa okolo učebne. Tendencia kŕčov a iných nedobrovoľných pohybov môže byť zhoršená tým, že musí sedieť dlhší čas. Problémy s rečou a jazykom môžu sťažiť odpovede na otázky a hlasné čítanie. Problémy s rečou a jazykom vám môžu ťažko robiť priateľstvo a spoločenstiev so spolužiakmi, ktorí nechápu, prečo má vaše dieťa tieto problémy. Vzhľadom na všetky tieto potenciálne komplikácie je dôležité implementovať stratégie, ktoré pomôžu vašemu dieťaťu uspieť v škole.
Spojte sa so školou svojho dieťaťa, aby ste získali potrebné služby a ubytovanie. Študenti s CP zvyčajne spĺňajú kvalifikáciu buď pre plán 504, alebo pre individuálne plánované vzdelávacie programy (IEP), ktoré musia verejné školy splniť, aby splnili potreby študentov so špeciálnymi potrebami.
Ktorý plán je pre vaše dieťa správny, bude závisieť od konkrétneho zážitku vášho dieťaťa s CP a od toho, ako sa v školskom prostredí vzájomne ovplyvňuje.
Stručne povedané, bol vytvorený plán 504 na pomoc študentovi s identifikovaným postihnutím, aby mal prístup k škole a mohol sa ho zúčastniť. IEP je špecifický vzdelávací plán určený pre dieťa so špeciálnymi potrebami.
Zatiaľ čo 504 plánov sprístupňuje školu študentom so zdravotným postihnutím, IEP často idú ďalej do zmeny učebných osnov a očakávaní učenia, ktoré zodpovedajú schopnostiam a potrebám dieťaťa.
Podrobnosti a rozdiely týchto plánov môžu byť zložité, ale začatie procesu prístupu k službám pre vaše dieťa je veľmi jednoduché. Jednoducho ísť do školy a požiadať o vyhodnotenie dieťaťa pre špeciálne služby alebo plán 504. Požiadajte písomne alebo prostredníctvom e-mailu, aby ste zaznamenali požadovanú žiadosť.
Zabezpečte komunikáciu medzi školami, učiteľmi a poskytovateľmi vášho dieťaťa. Deti s CP často navštevujú rôznych terapeutov a poskytovateľov tak v škole, ako aj mimo školy. Vaše dieťa môže napríklad pracovať s rečovým terapeutom v škole a zároveň má súkromnú terapiu mimo školy. Deti s CP často majú iné jedinečné rozdiely, ktoré môžu vyžadovať liečbu alebo terapiu, ako je napríklad sluchový alebo vizuálny špecialista.
Môže byť užitočné pozrieť si všetkých ľudí, ktorí sa podieľajú na vzdelávaní a liečbe vášho dieťaťa, ako široký tím s vami ako manažér. Udržiavanie v komunikácii s učiteľom vášho dieťaťa a umožnenie rôznym poskytovateľom vedieť o zmenách v priebehu alebo vývoji môže pomôcť každému, aby sa spoločne usiloval o najlepšiu podporu pre vaše dieťa.
Poznáte schopnosti a potreby svojho dieťaťa lepšie ako ktokoľvek iný. Rozvíjaním dobrých a otvorených vzťahov so všetkými pedagógmi a poskytovateľmi vášho dieťaťa budete v najlepšej pozícii, aby ste mohli obhajovať potreby vášho dieťaťa.
Uistite sa, že je prístupný pôdorys v triede. Problémy s mobilitou môžu sťažiť prechádzanie medzi pracovnými stolmi alebo pohyb medzi pracovnými stanicami. Našťastie učitelia môžu brať do úvahy potreby vášho dieťaťa pri tvorbe rozloženia v triede. Učitelia môžu potrebovať opatrenia na získanie rôznych tabuliek alebo sedadiel pre svoje učebne, preto sa snažte nechať svojho učiteľa dieťaťa včas informovať o svojich potrebách pohybu.Zabezpečte denný pohyb a cvičenia.
Dnešní učitelia sú vyškolení v tom, ako uspokojovať potreby rôznych študentov. Deň života počas školského dňa zahŕňa viac ako akademický čas v učebni. Niektoré ďalšie oblasti, ktoré je potrebné zvážiť: Učitelia telesnej výchovy môžu nájsť spôsob, ako zaradiť študentov s CP do hier a aktivít vždy, keď je to možné.
- Starší študenti s CP môžu potrebovať viac času na to, aby sa dostali medzi triedy, takže môžu mať úžitok z predčasného opustenia triedy, aby sa vyhli zaneprázdneným chodbám s dopravou, pri ktorej je ťažké prejsť.
- Konzultujte s pracovným alebo fyzickým terapeutom svojho dieťaťa personalizované návrhy. Títo poskytovatelia často zostávajú aktuálne s najnovšími adaptívnymi zariadeniami a konceptmi dizajnu izieb.
- Nechajte sa spoločne so školskými kolegami v mysli.
Naučiť sa ako spriateliť sa a spolu s ostatnými je dôležitá životná zručnosť, ktorú bude vaše dieťa v budúcnosti potrebovať. Formovanie spoločenských vzťahov je tiež dôležité pre jeho emocionálne zdravie a blaho. Porozprávajte sa so školou vášho dieťaťa o tom, ako škola učí všetkých svojich študentov, aby boli navzájom láskaví – dokonca aj študentov, ktorí sa zdajú byť odlišní alebo majú iné potreby. Učitelia môžu vytvárať tolerantné a podporujúce prostredie v triede tak, aby každý študent mohol vytvárať priateľstvo a učiť sa pracovať s ostatnými.
Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa zúčastňovalo mimoškolských aktivít, ktoré ho zaujímajú. Mimoškolské aktivity, ako sú športové tímy, pátranie a hobby kluby, môžu vašemu dieťaťu pomôcť stretnúť sa s inými deťmi s podobnými záujmami a poskytnúť si čas, aby sa nad týmito záujmami spojili.
Podporujte osobné záujmy a schopnosti vášho dieťaťa.
Rovnako ako všetky deti, vaše dieťa má svoje vlastné jedinečné záujmy a osobitné talenty. Tieto rastú a rozvíjajú v priebehu času, keď získa nové fyzické schopnosti a zručnosti. Môžete sa obávať, že vaše dieťa už má dosť na to, pretože riadenie školy môže byť náročné, ale mimo činností, ktoré sú založené na záujmoch vášho dieťaťa, mu môžu poskytnúť peknú prestávku od požiadaviek školy. Ona bude pravdepodobne tiež získať dôveru, ako ona naďalej vychovávať svoje schopnosti. Problémy s chovaním
Výskum ukazuje, že deti s mozgovou obrnou majú tendenciu prejavovať viac problémov s chovaním ako deti bez. To môže byť spôsobené frustráciou s obmedzeniami, potenciálnou depriváciou spánku z dôvodu problémov so spánkom, ktoré sú bežnejšie u detí s CP, poruchami učenia a ťažkými prejavmi, ktoré sú spojené s CP, a dokonca aj chronickou bolesťou u niektorých detí. Problémy správania detí s CP sú s najväčšou pravdepodobnosťou zahrnuté:
Problémy s rovesníkmi:
- Pretože CP môže spôsobiť problémy s rečou, komunikácia s rovesníkmi as nimi súvisiacich môže byť pre vaše dieťa ťažké. Fyzické udržanie sa s rovesníkmi môže byť aj problémom, takže je ťažké sa do nej pridať. Emocionálne:
- Deti s CP majú tendenciu mať viac problémov s reguláciou ich emócií, čo má za následok temperamentné záchvaty, emocionálne výbuchy a ťažkosti pri plnení úloh. Hyperaktivita:
- Výskum ukazuje, že deti s CP môžu mať väčšiu pravdepodobnosť poruchy pozornosti / hyperaktivity (ADHD) ako celková populácia a dokonca aj tí, ktorí nemajú ADHD, sú často hyperaktívni. Správanie:
- Deti s CP majú tendenciu byť argumentatívnejšie, vzdornejšie a nevyhovujúce než iné deti. Stratégie disciplíny
Je dôležité, aby ste pri tvorbe plánu disciplíny zohľadnili faktory, ktoré prispievajú k problémom vášho dieťaťa, rovnako ako jeho osobnosť a schopnosti. Niektoré stratégie fungujú lepšie pre určité deti ako iné, takže môže trvať niekoľko pokusov a omylov, aby ste zistili, čo je pre vaše dieťa najlepšie. Tu sú niektoré účinné disciplínové stratégie, ktoré môžu zlepšiť správanie u detí s mozgovou obrnou:
Práca na sociálnych zručnostiach.
- Fyzické obmedzenia vášho dieťaťa môžu prispieť k pocitu smútku, izolácie alebo osamelosti a môže mať ťažké sa spolu s ostatnými deťmi. Nauč sa ho, ako riešiť problémy, vyriešiť konflikt, spolupracovať a byť dobrým priateľom. Role hra je skvelý spôsob, ako pracovať na sociálnych zručnostiach, rovnako ako zapojenie do skupín, kde môže komunikovať s ostatnými deťmi. Pridajte energiu svojho dieťaťa.
- Fyzické obmedzenia môžu tiež sťažiť, aby sa vaše dieťa zbavilo niektorých nadbytočných energií, ktoré majú všetky deti, najmä ak je hyperaktívna. Nájdite si aktivity, ktoré sú v jej hraniciach, napríklad plávanie alebo jazda na adaptačnom bicykli. Ak si nie ste istí, aké činnosti by pre ňu mohli byť vhodné, poraďte sa so svojím fyzickým terapeutom. Naučte svoje dieťa, ako udržať emócie pod kontrolou.
- Pomôžte svojmu dieťaťu naučiť sa rozpoznať, kedy sa blíži k rozpadu, a naučiť ho, ako niekoľko zhlboka nadýchnuť alebo po desiatich dych predtým, ako exploduje. Porozprávajte sa s ním o spôsoboch, ako sa môže vyrovnať, keď sa cíti rozrušený, úzkostlivý alebo smutný. Keď je pokojný, diskutujte o rôznych spôsoboch, ako sa môže správať zdravým spôsobom vyjadrovať svoje pocity. Chvalte dobré správanie.
- Nie je užitočné chváliť deti za každú malú vec, pretože chvála sa stáva menej zmysluplná, ale keď sa vaše dieťa správa dobre, tvrdo pracuje, alebo skúša niečo nové, nech vie, aké hrdosti ste a ktoré si všimnete. To posilňuje dobré správanie a motivuje ju, aby pokračovala v skúšaní. Zvážte systém odmeňovania. Diagram nálepiek pre mladšie deti alebo denný odmeňovací systém, ktorý odmeňuje vhodné správanie s privilégiami, ako je čas na obrazovke pre staršie deti, môže byť mimoriadne motivujúci.
- Byť v súlade s dôsledkami. Deti sa darí na dôslednosť, takže je dôležité, aby ste sa uistili, že dôsledky zapadajú do nesprávneho správania a že vždy prinášate dôsledky. Všetci máme dôsledky pre naše činy, a tak ho učiť v ranom veku pomáha otvárať cestu k úspechu. Má jasný súbor pravidiel s jasným dôsledkom, takže vie, čo očakávať.
- Ponuka možností, ak je to možné. Niektoré veci nie sú voliteľné, ako napríklad chodiť do školy, ale keď je to možné, dovoľte, aby vaše dieťa urobilo vlastné rozhodnutia v malých veciach, ako napríklad košele na oblečenie alebo radšej jesť banán alebo jablko. Pretože nemá kontrolu nad mnohými aspektmi svojho života, vrátane jej schopnosti pohybovať sa vlastným telom, jej rozhodovanie môže pomôcť posilniť zmysel pre nezávislosť a posilnenie postavenia a pravdepodobne odstráni aj niektoré mocenské boje. Dospievajúci roky a roky
- Dospievajúce roky môžu byť ťažké pre všetkých rodičov a dospievajúcich, ale keď má váš teenager aj špeciálne potreby, môže to byť ešte náročnejšie. Nezávislosť
Nezabudnite, že váš dospievajúci chce byť nezávislý, rovnako ako všetci dospievajúci. Dajte mu potrebný priestor a nechajte ho robiť všetko, čo môže sám, aby pomohol posilniť túto nezávislosť a zmysel pre zodpovednosť. Podporujte ju pri presadzovaní sa za seba, či už je to s jej lekárom, jej terapeutmi alebo jej učiteľmi, pretože bude potrebovať túto zručnosť, keď je sama.
Zručnosti pre budúcnosť
Plánovanie budúcnosti vášho dieťaťa by malo ideálne začať, keď je na strednej škole. Ak je schopná variť pre seba, robiť prádlo a iné každodenné životné úkony, ktoré pre deti zvyčajne robíme, začnite pracovať na tom, aby ste ich učili. Zvážte otvorenie kontrolného účtu pre neho a učte ho o platbe účtov a peniaze. Povzbudzujte ju, aby urobila svoje najlepšie výsledky v škole a dokončila svoje domáce práce a pomohla jej rozvíjať dobrú pracovnú etiku.
Prechod do dospelosti
Ak vaše dieťa má miernu alebo strednú mozgovú obrnu, pravdepodobne bude môcť ísť na vysokú školu, udržať si prácu a žiť nezávisle, prípadne s určitými úpravami v jeho životnej a pracovnej situácii. Mnohé mestá majú centrá pre nezávislý život, kde vaše dieťa môže žiť v skupinovom prostredí a pracovať na nezávislých životných zručnostiach. Ďalšie možnosti zahŕňajú bývanie doma alebo s príbuznými, bývanie s spolubývajúcimi, bývanie samotné a bývanie založené na príjmoch.
Vďaka internetu, veľa ľudí s CP sú schopní pracovať z domova a získať dobrý život. Existuje aj veľa zamestnávateľov, ktorí uspokojí potreby vášho dieťaťa. Ak to nie sú možnosti pre vaše dieťa, centrá pre nezávislý život má množstvo zdrojov, ktoré vám pomôžu, vrátane odbornej prípravy, špecializovaných vysokoškolských štipendií, pracovných príležitostí a poradenstva.
Deti, ktoré sú ťažko postihnuté CP, môžu byť schopné žiť nezávisle, pokiaľ pomáhajú pri každodennom živote alebo potrebujú celoživotnú starostlivosť v závislosti od toho, ako ich CP ovplyvňuje. Existuje štátna pomoc pre dospelých, ktorí nie sú schopní pracovať kvôli zdravotným postihnutím, ako aj mestské obytné centrá s mozgovou obrnou a iné štátne a súkromné centrá, ak sa nemôžete starať o svoje dieťa. Ak ste opatrovateľom dospelého dieťaťa, nezabudnite sa pozrieť na odpracovanú starostlivosť, aby ste dostávali pravidelné prestávky (pozrite si časť Podpora nižšie).
Zdroje
Existuje množstvo vzdelávacích a finančných zdrojov pre vás a vaše dieťa, ktoré môžu byť mimoriadne užitočné v každom štádiu života. Aktivne prehľadajte ich, ako aj to, čo ponúka vaša komunita, a využite všetko, čo môžete, aby Vaše dieťa žilo čo najlepšie. Porozprávajte sa s ostatnými rodičmi o tom, aké služby našli.
Získajte podporu
Je to stresujúce starať sa o niekoho iného, najmä o niekoho s osobitnými potrebami, takže sa uistite, že máte dostatok podpory a že si vyberiete čas na to, aby ste sa uvoľnili a cítili osviežiť. Ak ste stresovaní, vaše dieťa to pocíti a váš stres môže skutočne ovplyvniť jej správanie negatívnym spôsobom, hoci ona (a vy) si to nemusí byť vedomá. Tu je niekoľko ďalších spôsobov, ako získať podporu:
Pripojenie sa k skupine online alebo komunitnej podpory môže byť neoceniteľné a bezpečné miesto na zdieľanie vašich pocitov a obáv s ostatnými rodičmi, ktorí sa nachádzajú v podobných situáciách. To vám tiež dáva možnosť byť iným.
Zaregistrujte tím podpory vášho dieťaťa, ktorý vám pomôže pri príprave stratégií disciplíny alebo spôsobov, ako urobiť školu lepším miestom pre vaše dieťa.
Bez ohľadu na vek vášho dieťaťa, opatrovateľstvo má mýto. Informácie o oddychových službách, ktoré sú k dispozícii vo vašej oblasti, môžete získať na oddelení ľudských služieb vášho štátu alebo na internete. Náhradná starostlivosť zahŕňa zamestnanie niekoho, kto sa dočasne stará o vaše dieťa, zatiaľ čo si potrebujete voľno. Zvyčajne vám prideľujete určitú sumu peňazí za rok, ktorú môžete v priebehu celého roka použiť na zaplatenie vášho opatrovateľa.
- Ak máte pocit nadmerného množstva úzkosti alebo stresu, zvážte, či ste videli odborníka na duševné zdravie, ktorý vám môže pomôcť.
