Keď je vaše dieťa alebo teenager diagnostikované celiakiou, môžete pocítiť rôzne emócie. Môžete sa cítiť úľavou, že konečne rozumiete zdravotnému problému (a že je liečiteľný), smútok, že vášmu dieťaťu bude upierané "bežné" jedlo a musí sa riadiť celoživotnou bezlepkovou stravou a strach z perspektívy implementácie komplikovanej zmeny životného štýlu ,
Všetky tieto emócie sú normálne – zvyšovanie dieťaťa je komplikované a vychovávanie dieťaťa, ktoré má celiakiu, je ešte komplikovanejšie. Budete sa musieť vyrovnať s náročnou stravou, riadiť školské problémy a následnú starostlivosť a uistiť sa, že vaše dieťa rozumie, čo jesť, keď nie ste okolo.
Ale je tu aj dobrá správa: možno zistíte, že vaše dieťa cíti lepšie, má viac energie a teraz rastie rýchlejšie, keď je diagnostikovaná. Riadenie stravy v konečnom dôsledku môže posilniť vaše dieťa, keď sa učí navigovať v sociálnych situáciách.
Tu je to, čo potrebujete vedieť, aby ste sa vyrovnali s diagnózou celiakie u vášho dieťaťa, od zavedenia bezlepkovej diéty k potrebnej následnej starostlivosti.
Jedlo bez glutenu doma
Aj keď existuje niekoľko liekov vo vývoji, existuje len jedna súčasná liečba celiakie: celoživotná bezlepková strava. Akonáhle je vaše dieťa diagnostikované s celiakmi, bude musieť ísť bezlepkovým.
Bezlepková strava je komplikovaná a je ľahké robiť chyby, najmä na začiatku. Ak chcete pomôcť rodinám pochopiť a implementovať bezlepkovú diétu, Hilary Jericho, MD, odborná asistentka pediatrie na University of Chicago Medicine, odporúča hovoriť s odborníkom na výživu, ktorý je odborníkom na stravu.
Dr. Jericho hovorí jej celiakii a ich rodinám odborníkom na výživu a verí, že to výrazne pomáha.
Niektoré rodiny – najmä tie, ktoré majú diagnostikované viac ako jedného člena rodiny – sa rozhodnú urobiť celú kuchyňu a bezlepkovú domácnosť. Dr Jericho hovorí, že to môže pomôcť, ale nie vždy je to potrebné: "Len vezmite stravu vážne a robte všetko, čo potrebujete urobiť v kuchyni, dieťa vie, že je to skutočná podmienka," hovorí.
Ak sa rodičia rozhodnú, že celý dom nemusí byť bezlepený, budú musieť zaviesť pravidlá, ktoré musia dodržiavať všetci, aby umožnili osobe s celiakií zdieľať kuchyňu s tými, ktorí môžu jesť lepok. To si bude vyžadovať kompromisy na oboch stranách. Okrem toho opatrovatelia, ktorí chcú mať celiakie, musia zabezpečiť, aby používali vyhadzované bezlepkové nádoby a panvice a opatrne chrániť pred kontamináciou lepku v kuchyni.
Školské a spoločenské udalosti
Deti a dospievajúci s celiakiou čelia problémom v škole a na spoločenských podujatiach. Mnoho škôl – najmä základných škôl – má oslavy orientované na potraviny a detské strany nevyhnutne obsahujú narodeninovú tortu alebo iné lepok.
V tomto veku sa deti chcú vchádzať, nie vyčnievať, ale majú inú stravu, než ich rovesníci spôsobia, že sa vymania veľkým spôsobom, hovorí Dr. Jericho.
"Pre deti to môže byť veľmi ťažké a skľučujúce – nechcú byť outsidermi," dodáva.
Ak má vaša škola školskú sestru alebo odborníka na výživu, ktorý je ochotný s vami spolupracovať, môže byť pre vás vašej celiakie možné zorganizovať školské obedy bez lepku. Ak zablokujete kompletný obed, môžete požiadať, aby v kaviarni boli k dispozícii predbalené bezlepkové jedlá. Znamená to oveľa viac, ako by ste si mohli uvedomiť, že si celiakí dieťa môže dať niečo objednať v školskej jedálni
Je dôležité, najmä pre mladšie deti, aby rodičia poskytli liečbu, ktorú si môžu vychutnať na sociálnej akcie, napríklad plátok koláča alebo košíček, ktorý môžu jesť na narodeninovú oslavu priateľa alebo školskú oslavu.
Pre rodičov, ktorí majú čas a dodajú liečbu, ktorá vyzerá rovnako ako to, čo ostatné deti budú jesť, ako je to len možné, môže skutočne pomôcť tomu, aby sa celiaci dieťa cítilo zahrnuté. To by znamenalo, že by sme chceli vidieť, čo budú hostiteľmi slúžiť, a potom ich duplikovať.
Pre dospievajúcich môže pomôcť im naučiť bezpečnú značku potravín, ktoré môžu zachytiť na cestách, ako sú napríklad bezlepkové čipy a iné občerstvenie. Navyše pre starších dospievajúcich môže identifikovať reštaurácie rýchleho občerstvenia, kde nájdu niečo bezlepkové na jedenie, keď môžu všetci ich priatelia chcieť zastaviť a niečo k jedlu.
Rodičia mladších celiaktických detí tiež potrebujú vedieť, že niektoré projekty umeleckých remeselníkov používajú múku (múčka z ovzdušia môže spôsobiť reakciu u ľudí s celiakálnou chorobou) a niektoré remeselné potreby, ako napríklad fingerbaint a PlayDoh, obsahujú pšenicu. Možno budete musieť odporučiť alebo dokonca dodať alternatívy buď pre vaše dieťa, alebo pre celú triedu.
Starostlivosť o dieťa
Vaše dieťa alebo dospievajúci by mali dostávať pravidelnú následnú starostlivosť od lekára, ktorý má vedomosti o celiakii, prípadne o pediatrickom gastroenterológu. Tieto nadväzujúce schôdzky vám pomôžu riešiť akékoľvek problémy, ktoré vznikajú, ako sú príznaky pretrvávajúce príznaky.
Deti s celiakiou tiež majú dostávať pravidelné krvné testy, ktoré môžu pomôcť určiť, či dodržiavajú prísnu bezlepkovú diétu. Tieto testy pravdepodobne ukážu problém len vtedy, ak vaše dieťa dostane vo svojom strave veľa gluténu, ale odborníci tvrdia, že môžu pomôcť nájsť potenciálnu otázku. Porozprávajte sa s lekárom vášho dieťaťa o tom, ako často by sa mala vykonať testovanie.
Keďže ľudia s celiakií sú ohrození špecifickými nedostatkami v oblasti výživy a môžu byť buď nadváhou alebo podváhou, odborníci tiež odporúčajú, aby lekári pri každej návšteve kontrolovali výšku, hmotnosť a index telesnej hmotnosti (BMI, ktorý pomáha určiť, či niekto má nadváhu) ,
Okrem toho odborníci odporúčajú, aby deti s celiakií dostali multivitamín. Celiakia môže viesť k nedostatkom niekoľkých dôležitých živín. Hoci sa v tejto oblasti neuskutočnili žiadne štúdie, odborníci sa domnievajú, že multivitamín by mohol pomôcť odstrániť výživové nedostatky.
Zdravotné problémy
Deti, ktoré majú celiakiu nediagnostikovanú, môžu mať pocit, že nemajú žiadnu energiu a môžu byť kratšie ako ich rovesníci. Akonáhle sú diagnostikované a začnú dodržiavať bezlepkovú diétu, tieto problémy sa pravdepodobne zvrátia – dokonca môžete vidieť silný rast.
Niektorí ľudia s celiakií – vrátane detí a dospievajúcich – majú pretrvávajúce tráviace symptómy, akonáhle sú diagnostikované. V niektorých prípadoch sú tieto príznaky spôsobené skrytým lepok v strave, ale v iných prípadoch môžu naznačovať iný stav, ako je gastroezofageálny reflux. Váš dieťa doktor vám môže pomôcť zistiť, čo sa deje. Dr. Jericho tiež pozoruje úzkosť a depresiu u jej mladých celiakií. Depresia je častejšia u dospievajúcich s celiakií, aj keď po prísnej bezlepkovej diéte sa zdá, že zmierňuje príznaky. Problémy s chovaním, ako je porucha pozornosti a hyperaktivita, sa tiež zdajú byť bežnejšie.
Deti, ktoré bojujú proti diéte
Mladí ľudia sa zvyčajne rýchlo vyliečia z celiakie a majú tendenciu veľmi dobre. Vaše dieťa sa však nebude liečiť, ak nebude dodržiavať bezlepkovú diétu. Zatiaľ čo drvivá väčšina detí a dospievajúcich prísne dodržiava diétu, niekoľko nie, tvrdí dr. Jericho.
Najmladšie deti sú najľahšie prejsť na bezlepkovú diétu, pretože nemajú toľko skúseností s potravinami obsahujúcimi lepok a je ľahšie kontrolovať ich stravovanie, hovorí Dr. Jericho. Presvedčiť adolescentov, že v dôsledku stravovania je dôležité, môže byť náročnejšie a to je obzvlášť problematické u adolescentov, ktorí nemajú zjavné príznaky, keď jedia lepku, hovorí.
Nie je nezvyčajné, aby dieťa alebo dospievajúci, ktorý nemá príznaky, bol napriek tomu diagnostikovaný s celiakiou, pretože blízky príbuzný – rodič alebo súrodenec –
urobilpríznaky a bol testovaný a diagnostikovaný s týmto stavom, Dr. Hovorí Jericho. Celiakia sa vyskytuje v rodinách a lekárske pokyny vyžadujú testovanie blízkych príbuzných, akonáhle je diagnostikovaný niekto.Ktokoľvek, kto má pozitívne krvné testy celiakie a má výsledky endoskopie, ktoré ukazujú poškodenie celiakie, by malo ísť bez lepku, hovorí, aj keď táto osoba nemá príznaky. Ak však dospelý alebo dospievajúci s celiakmi nedostáva príznaky, keď konzumuje lepok, je oveľa menej pravdepodobné, že sa bude držať stravy. "Je to neustále boj," hovorí Dr. Jericho.
Používa niekoľko vysvetlení so svojimi pacientmi na ilustráciu dôležitosti bezlepkovej diéty a hovorí, že rodičia môžu používať podobné techniky so svojimi deťmi. Napríklad ľudia s celiakií, ktorí nedodržiavajú stravu, sú ohrození stratou kostí a rozbitými kosťami, hovorí: "Hovorím s nimi o tom, ako nikto nechce robiť šport a zrazu má bez prestávky . " Dr. Jericho tiež poznamenáva, že anémia – ktorá môže spôsobiť slabosť a závraty – predstavuje riziko pre ľudí, ktorí majú celiakiu, ale nie sú bezlepkové. Povie neochotným tweens a dospievajúcim, že nemajú toľko energie, aby mohli súťažiť v športe alebo sa podieľať na iných aktivitách so svojimi priateľmi.
Nakoniec vysvetľuje dievčatám, že celiakia môže poškodiť ich budúcu plodnosť, ak nedodržiavajú stravu. "Poviem im, že jeden deň, po ceste, môžu chcieť založiť rodinu, a ak budú pokračovať v jedle lepku, s tým môžu mať problémy."
Podpora pozitívneho postoja
Jednou z najdôležitejších vecí, ktoré rodič môže urobiť, aby pomohol dieťaťu s celiakíou, je povzbudiť dieťa, aby sa cítil dobre, že má tento stav. "Nepoužívajte odradzujúce slová," hovorí Dr. Jericho. "Nazvite to" špeciálne jedlo "dieťaťa a snažte sa vždy na ňu veľmi pozitívne otáčať. Uistite sa, že ste vždy dieťa cítili zvláštne."
V prípadoch, keď dieťa nemôže mať niečo, čo sa podáva ostatným, rodičia by mali mať istotu, že majú rovnakú alebo lepšiu náhradu po ruke. Ak existujú súrodenci, ktorí nie sú bezlepkoví, potom sa uistite, že "každý má vlastné špeciálne ošetrenie", čo znamená, že bezlepkové dieťa nebude zdieľať svoje ošetrenie so svojím bezlepkovým súrodencom.
V škole je málo informácií o celiakii v triede môže ísť dlhú cestu. Dr Jericho navrhol deťom v základnej školskej vekovej skupine, aby vytvorili prezentáciu pre svoje triedy o stave a bezlepkovej diéte. Tí, ktorí to urobili, si užili skúsenosti a videli podporu a porozumenie od svojich spolužiakov.
"Často sa ľudia zosmiešňujú a robia radosť z vecí, ktoré nerozumejú," hovorí Dr. Jericho. "Tak veľa života deti nerozumejú tomu, čo sa deje." Prezentácia informácií celej triede o celiachiech ochoreniach a bezlepkovej diéte pomáha deťom a pomáha ich spolužiakom pochopiť, hovorí.
Slovo od Verywell
Starostlivosť o dieťa alebo teenager s celiakií môže byť náročné pre každého rodiča, ale uvedomíte si, že stojí za boj, keď vidíte, že vaše dieťa začína prežívať bezlepkové. Nie je pochýb o tom, že bezlepková strava má strmú krivku učenia.
