Bude vaše autistické dieťa vyrastať, aby viedlo normálny život?
Táto otázka nielen robí rodičov, ale môže sa stať aj mantrou pre starých rodičov, priateľov a rozšírenú rodinu. "Kedy prestane konať tak?" "Bude niekedy schopný žiť sám?"
Tieto typy otázok sú ešte horšie, pretože sú zabudované do hodnotenia autizmu, plánovania prechodu, aplikácií štátnych a federálnych agentúr a diskusií s poradenskými poradcami a finančnými plánovačmi.
Frustratingly, otázky o dlhodobých schopností a potrieb autistického dieťaťa začínajú dlho predtým, než začne skutočné plánovanie. A samozrejme, oni sa zriedka aplikujú na typicky sa rozvíjajúce deti. Typické deti sa z dôvodov, ktoré sa veľmi nesúvisia s realitou, predpokladajú, že smerujú k nezávislému, kompetentnému partnerstvu v dospelosti.
Kto sa pýta rodiča typického 10-ročného "sa oženil? Kto požiada rodičov typicky sa rozvíjajúceho štrnásťročného dieťaťa, aby dal svoje dieťa prostredníctvom série hodnotení "adaptívnych životných zručností", aby určili schopnosť mladých dospievajúcich robiť prádlo, variť večere alebo spravovať peniaze? Ako často sa od typických vysokých škôl a ich rodičov očakáva, že vytvoria dlhodobý plán vzdelávania alebo odbornej prípravy, bývania a nezávislého bývania? Odpoveď na tieto otázky je samozrejme zriedka alebo nikdy.
Takže vzhľadom na to, že vám budú tieto otázky položené (a môžete ich požiadať sami, aj keď ich nechcete hovoriť nahlas), ako odpoviete?
Tu sú tri návrhy.
"Čo myslíš normálne?" Nádherne, v dnešnom veku mnohí ľudia stále myslia na "normálnu" dospelosť, pretože zahŕňajú prácu na plný úväzok s dôchodkom, heterosexuálnym manželstvom, 2,5 deťmi a hypotékou na predmestí.
Koľko ľudí skutočne žije takto? Nie veľa!
Mladí dospelí, dokonca aj s ozdobnými vysokoškolskými vzdelávacími potrebami, prichádzajú domov k mame a otcovi – a držia sa tu celé roky. Starší dospelí sa pohybujú so svojimi deťmi. Homosexuálne manželstvo je teraz zákonom krajiny. Mnoho párov žije bez manželstva. Pracovné miesta nie sú zaručené a dôchodky sú takmer vyhynuté. Virtuálne pracovné miesta, dočasné pracovné miesta, zmluvné pracovné miesta a pracovné miesta v komisii sú čoraz častejšie.
Takže … ktorá forma "normálneho" môže byť pre vaše autistické dieťa správne?
"Čo tým myslíš tým, že vyrástli?" V židovskej tradícii sa dieťa považuje za dospelého vo veku 13 rokov. Mnoho príležitostí sa otvára pre dospievajúcich vo veku 16 rokov. Chlapci môžu byť prepracovaní do armády vo veku 18 rokov. Pitovanie je legálne na 21. IDEA poskytuje služby mladým dospelým autizmu až do 22. narodenín. Mnohí mladí Američania, dokonca aj tí, ktorí nemajú žiadne osobitné problémy, sa spoliehajú na svojich rodičov na finančné prostriedky, bývanie a morálnu podporu do svojich dvadsiatych rokov.
Ľudia s autizmom sú podľa definície vývojovo oneskorení. V mnohých prípadoch sa nikdy nedostanú. V iných prípadoch však čas skutočne mení funkčnú schopnosť.
Je dospelý s autizmom "dospelý" vo veku 21 alebo 22 rokov? Alebo by mala byť očakávanie nezávislej dospelosti posunuté (ako je to v praxi pre mnohých typických dospelých) až oveľa neskôr?
"Čo myslíš tým, že je nezávislý?" Existuje spoločné presvedčenie, že dospelí jedinci by mali byť schopní zvládnuť každý detail svojho života, bez podpory. To znamená pracovať na plný úväzok, vytvárať a udržiavať živý spoločenský a rekreačný život, prenájom alebo nákup a údržbu a upratovanie domu, nakupovanie, varenie, platenie účtov a daní, zaobchádzanie so zdravotnými problémami a poistenia všetkého druhu … zoznam pokračuje ďalej ,
Samozrejme, veľmi málo ľudí skutočne zvládne všetky tie "nezávislé životné zručnosti" na vlastnú päsť. Ženatí zdieľajú bremeno. Ľudia s peniazmi si najali iných, aby urobili dobrú časť práce.
Jediní ľudia žiadajú o pomoc priateľov a rodinu. Mnoho typicky sa rozvíjajúcich ľudí nedokáže zvládnuť obrovský zoznam to-dos – a v dôsledku toho skončiť dlhom, žije v skládke alebo nedokáže starať o svoje vlastné zdravotné potreby.
Očakávame (alebo dokonca chceme) dospelých s autizmom, aby sa stali absolútne nezávislé? Alebo by sme mali predpokladať, že oni ako všetci ostatní potrebujú poradenstvo a podporu?
