Roztrúsená skleróza (MS) je komplikované neurologické ochorenie, ktoré postihuje mozog a miechu, čo vedie k symptómom ako je ťažká únava, bolestivé pocity, paralýza, depresia a črevo a problémy s močovým mechúrom. Bohužiaľ, napriek rozsiahlemu výskumu, odborníci zatiaľ nenašli presné "prečo" za MS – a táto nepolapiteľnosť okolo jeho príčiny spôsobila, že bolo ťažké nájsť liek.
To znamená, že dobrou správou je, že intenzívnym výskumom, informovanosťou a vzdelávaním mnohí ľudia žijú dobre s MS a ich proces ochorenia sa spomalil vznikom niekoľkých nových terapií modifikujúcich chorobu. Napriek týmto neuveriteľným pokrokom je však potrebné ešte urobiť viac práce. Tu sú vedúce organizácie, ktoré zostávajú odhodlané vytvárať lepšie životy pre tých, ktorí majú MS a nakoniec nájsť liek na toto oslabujúce a nepredvídateľné ochorenie.
Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu
Národná spoločnosť pre MS (NMSS) bola založená v roku 1946 a sídli v New Yorku, hoci má kapitoly roztrúsené po celej krajine. Jej poslaním je ukončiť MS. Medzitým sa však táto prominentná nezisková organizácia snaží pomôcť ľuďom dobre žiť s ochorením financovaním výskumu, poskytovaním aktuálneho vzdelania, zvyšovaním povedomia a vytváraním komunít a programov, ktoré umožňujú ľuďom s MS a ich blízkymi na pripojenie a zlepšenie kvality života.
Zúčastnite sa
Hlavným cieľom NMSS je podporovať súlad medzi ľuďmi s MS a ich rodinnými príslušníkmi, priateľmi a spolupracovníkmi – tímovým prístupom k nájdeniu liečby, aby som tak povedal. Existuje celá rada podujatí sponzorovaných NMSS v celej krajine, s ktorými sa môžete zaoberať vy a vašimi blízkymi, ako napríklad účasť na akcii MS Walk alebo MS Bike alebo stať sa MS aktivistom. Zdroje
Výskumné a vzdelávacie programy sú dva veľké zdroje NMSS. V skutočnosti spoločnosť do dnešného dňa investovala viac ako 974 miliónov dolárov do výskumu a je veľmi upřímná v podpore výskumu, ktorý nie je len zaujímavý, ale zmení sa tvár MS na lepšie. Niektoré vzrušujúce výskumné programy podporované NMSS zahŕňajú vyšetrovanie úlohy stravovania a výživy v MS, terapii kmeňovými bunkami a ako sa môže oprava myelínového puzdra obnoviť nervové funkcie. Okrem výskumných programov obsahuje ďalšie cenné zdroje poskytované NMSS online komunitu podpory a blog pre MS Connection.
Združenie Spojených štátov amerických v oblasti roztrúsenej sklerózy
Americká asociácia pre sklerózu multiplex (MSAA) je národná nezisková organizácia založená v roku 1970. Jeho hlavným cieľom je poskytovať služby a podporu pre komunitu MS.
Zúčastnite sa
Jedným zo spôsobov, ako sa zapojiť do programu MSAA, je stať sa "členom družstva v uliciach", čo znamená, že šírite slovo o zbere Swim for MS a zvyšujete povedomie o MS. Môžete to urobiť prakticky (prostredníctvom sociálnych médií) alebo hovoriť s podnikmi a organizáciami v komunite.
Zdroje
Webová stránka pre MSAA je užívateľsky príjemná a ponúka množstvo vzdelávacích materiálov. Jedným pohyblivým zdrojom je ich zmena života
M
onday to Sunday video, ktoré odhaľuje, ako MSAA špecificky pomáha ľuďom, ktorí žijú s MS (napríklad poskytujú chladiacu vestu pre ženu, ktorej MS rachotuje s vystavením teplu). Obzvlášť užitočným zdrojom je aj aplikácia My MS Manager, ktorá je bezplatná pre ľudí s MS a ich partnermi starostlivosti. Táto inovatívna aplikácia umožňuje ľuďom sledovať ich chorobu MS, ukladať zdravotné informácie, vytvárať správy o ich každodenných príznakoch a dokonca bezpečne pripájať ich opatrovateľský tím.Projekt urýchľovanej liečby roztrúsenej sklerózy
Ako nezisková organizácia založená na pacientoch je misia projektu urýchleného vyliečenia pre MS (AKT) urýchliť výskumné úsilie o nájdenie lieku.
Zúčastnite sa
Okrem darov existuje niekoľko ďalších spôsobov, ako sa zapojiť do tejto skupiny vrátane:
Žiadosť o podporu MS Mary Stichting Szetszeński "Nikdy nevzdávajte"
Spustenie kampane na písanie listov
- Hosting fundraiseru
- Zdroje
- Zaujímavé je, že ACP obsahuje obrovskú zbierku (viac ako tritisíc) krvných vzoriek a údaje od ľudí žijúcich s MS a iných demyelinizačných ochorení. Výskumníci môžu využiť tieto údaje a potom poslať výsledky späť AKT zo svojich vlastných štúdií. Účelom tejto zdieľanej databázy je čo najefektívnejšie a rýchlejšie nájsť liek pre MS.
Existujú tiež zdroje AKT, ktoré podporujú spoluprácu a spoločné stretávanie sa iných v komunite MS, vrátane MS Discovery Forum a MS Minority Research Network.
MS Focus: Nadácia pre roztrúsenú sklerózu
Nadácia pre roztrúsenú sklerózu (MSF) bola založená v roku 1986. Východiskom tejto neziskovej organizácie bolo poskytnúť vzdelanie ľuďom s MS o optimalizácii ich kvality života. V priebehu času začali MSF okrem poskytovania kvalitných vzdelávacích zdrojov začať ponúkať služby ľuďom s MS a ich blízkym.
Zapojte sa
Jedným vzrušujúcim spôsobom zapojenia sa do programu MS Focus (ak máte MS) je zvážiť, či ste veľvyslancom MS Focus. V tomto programe veľvyslanci zvyšujú informovanosť o ČŠ v rámci svojich spoločenstiev, organizujú a vedú fundraiserov a pomáhajú prepojiť ich s členskými štátmi a ich opatrovateľskými tímami so službami poskytovanými MS Focus. Ľudia, ktorí majú záujem o tento program, musia najskôr požiadať a ak budú prijatí, dostanú špeciálne školenie, aby ich naučili o svojej úlohe.
Iný spôsob, ako sa zapojiť (či už máte MS alebo nie), je požiadať o sústredenie informácií od MS Focus počas národného MS v oblasti vzdelávania a povedomia v marci. Táto bezplatná sada je zaslaná do vášho domu a obsahuje vzdelávacie materiály, ktoré vám pomôžu zvýšiť informovanosť o MS v rámci vašej komunity. Zdroje
MSF poskytuje množstvo vzdelávacích zdrojov vrátane časopisu MS Focus, audio programov a workshopov. Tiež pomáha ľuďom s MS žijú dobre s chorobou tým, že poskytujú podporné skupiny, ako aj čiastočne financované cvičebné triedy ako jóga, tai chi, vodné fitnes, jazda na koni a bowlingové programy.
Okrem toho je sieť zdravotnej starostlivosti partnerom Nadácie pre roztrúsenú sklerózu. Táto sieť je bezplatný on-line národný adresár, ktorý umožňuje ľuďom s MS vyhľadávať wellness a fitness odborníkov vo svojom okolí.
Dokáže ČŠ
Dokáže ČŠ, formálne centrum Jimmie Heuga pre roztrúsenú sklerózu, je národná nezisková organizácia, ktorá umožňuje ľuďom s MS vidieť seba a svoje životy nad rámec svojej choroby. Tento základ vznikol v roku 1984 olympijským lyžiarom Jimmie Heugou, ktorý bol diagnostikovaný s MS vo veku 26 rokov. Jeho filozofia zdravia "celkom osobám", ktorá zahŕňa optimalizáciu nielen fyzického zdravia, ale aj psychického zdravia a celkovej pohody, je primárnou misiou Can Do MS.
Zúčastnite sa
Hlavnými spôsobmi, ako sa zapojiť do programu Can Do MS je usporiadať vlastné podujatie zamerané na získavanie finančných prostriedkov, podporiť vzdelávacie programy nadácie, ktoré sa zameriavajú na výkon, výživu a riadenie symptómov, alebo darovať priamo nadácii alebo stipendiu Jimmyho Huegy fond.
Zdroje
Can Do MS ponúka webové semináre o rôznych témach súvisiacich s MS, ako napríklad tvrdenia o zdravotnom postihnutí, poistné problémy, zdravotné problémy a život s MS bolesťou a depresiou. Ponúka tiež jedinečné osobné vzdelávacie programy, ako napríklad dvojdňový program TAKE CHARGE, v ktorom ľudia s MS interagujú s ostatnými, s ich podpornými partnermi a zdravotníckym personálom odborníkov z MS, a zároveň zdieľajú osobné skúsenosti a učia sa o zvykoch zdravého životného štýlu.
Rocky Mountain MS Center
Poslaním Rocky Mountain MS Center je zvýšiť povedomie o MS a poskytovať jedinečné služby pre tých, ktorí žijú s týmto stavom. Toto centrum je založené na univerzite v Colorade, ktorá je jedným z najväčších výskumných programov MS na svete.
Zúčastnite sa
Ak žijete mimo Coloradu, môžete sa stať stále stále zeleným partnerom, ktorý vám poskytuje mesačné vklady na podporu centra. Alebo môžete zvážiť darovanie vášho starého auta na Vozidlá za charitu.
Ak žijete v Colorade, môžete vytvoriť svoj vlastný turistický tím a zapojiť sa do viacerých samitov pre MS, zúčastniť sa každoročnej slávnosti centra alebo stať sa členom siete mladých profesionálov.
Zdroje
Rocky Mountain MS Center poskytuje množstvo vzdelávacích materiálov nielen pre tých, ktorí majú MS, ale aj pre ich rodiny a opatrovateľov. Medzi dôležité zdroje patrí:
InforMS: Štvrťročný bezplatný časopis dostupný v tlačenej alebo digitálnej podobe, ktorý poskytuje najnovšie informácie o výskume MS, ako aj psychosociálne informácie pre tých, ktorí žijú s MS
eMS News: Newsletter, ktorý poskytuje aktuálne informácie o MS- výskumné štúdie a výsledky súvisiace s výskumom
Rocky Mountain MS Center tiež ponúka doplnkové terapie, ako je hydroterapia, Ai Chi (vodné Tai Chi), ako aj poradenstvo, hodnotenie zdravotného postihnutia, MS ID karty a program na obohatenie dospelých osôb pre opatrovateľov oddych ,
- Slovo od Verywell
- MS postihuje ľudí jednoznačne, čo je dôvod, prečo sa vyrovnať s ochorením a zvládnuť jeho príznaky môže byť zložitá úloha. Inými slovami, žiadni dvaja ľudia nemajú dosť rovnakú skúsenosť s MS.
Keďže organizácie MS naďalej bojujú za liek a poskytujú služby, ktoré pomáhajú ľuďom dobre žiť so svojou chorobou, je dôležité, aby ste zostali pružní vo svojej vlastnej ceste.
