Každý má zdravotné problémy v jednom či druhom mieste svojho života. Ľudia s autizmom nie sú výnimkou. V skutočnosti z mnohých dôvodov majú ľudia s autizmom často viac zdravotných problémov než ostatní ľudia. Niektoré z problémov, ktoré sa objavujú u detí a dospelých v spektre, zahŕňajú:
- Gastrointestinálne problémy (ktoré sú bežnejšie u ľudí s autizmom)
- Zranenia (ľudia s autizmom často postrádajú koordinuciu primeranú veku a môžu sa tiež samy zraniť)
- Spánok (veľa ľudí s autizmom má problémy so spánkom)
- Epilepsia (záchvaty sú bežnejšie u ľudí s autizmom)
Bohužiaľ môže byť veľká výzvou pre ľudí na autistickom spektre, aby dostali liečbu, ktorú potrebujú – dokonca aj keď sú verbálne a angažované. Je to ešte ťažšie pre niekoho, kto nie je verbálny alebo ktorého správanie sa zdá byť mimo kontroly alebo násilné.
Našťastie existujú určité konkrétne kroky, ktoré rodičia a opatrovatelia môžu prijať, aby zabezpečili, že lekárska starostlivosť o blízkych autistických osôb nevyžaduje boj!
Prečo je často ťažké pre autistických ľudí získať kvalitnú lekársku starostlivosť?
Pre ľudí s autizmom môže stať niekoľko problémov v oblasti zdravotnej starostlivosti, najmä v prípade núdze. Eva Megargelová je umelkyňa, spisovateľka a matka neverbálneho syna s autizmom, ako aj autora knihy Learning to Kiss.
Hovorí Megargel: "Vieme, že existujú problémy s komunikáciou, senzorické problémy, problémy s úzkosťou – základné body, ktoré treba preniesť a reagovať, aby sme získali kvalitnú starostlivosť ako ktokoľvek iný." Inými slovami, dokonca verbálne dospelé osoby na spektre môžu:
- považovať za ťažké alebo nemožné vyjadriť sa efektívne, aby opísali svoje zdravotné potreby
- zistiť, či je ťažké alebo nemožné pochopiť a nasledovať hovorené inštrukcie
- cítiť fyzicky zaplavené svetlami, , zvuky a zhromaždenia nemocnice alebo pohotovosti
- Mať inú odpoveď na bolesť ako typická vrstva (mnohí ľudia s autizmom majú extrémne vysoké prahové hodnoty bolesti)
- Potrebujete tempo, skákať, pohybovať sa alebo vokalizovať, aby ste sa vyrovnali
Neverbálni a / alebo extrémne úzkostliví ľudia na autistickom spektre môžu tiež prejavovať správanie, ktoré môže vyzerat úplne strašidelne na typický zdravotnícky personál bez vedomia autizmu. Napríklad môžu:
- Bolt (utiecť)
- Samovražedný (skus sám, zasiahnuť vlastné hlavy atď.)
- Stať sa agresívnym voči ostatným
- Hlasitý hlas, kričať alebo zakaľovať
- Odmietnuť starostlivosť
Pretože autistické správanie môže byť tak ktoré sú náročné v stresovej situácii, niektorí zdravotnícki odborníci predpokladajú, že vidia osobu v kríze duševného zdravia, a nie autizmu pod stresom. V dôsledku toho môžu ignorovať zdravotnícku problematiku a sústrediť sa na neexistujúci problém duševného zdravia. Hovorí Megargel: "Ak niekto príde s autizmom a majú problémy s správaním, predpokladajú, že ide o problém psychofarmaku, a nie zaujímalo, či by mali hľadať problémy s GI."
Čo potrebujú autickí ľudia v zdravotníckom prostredí?
Zdravotné núdzové situácie a nemocnice môžu byť pre každého ohromujúce.
Pre mnohých ľudí s autizmom však môžu byť hrozné. Na to, aby boli pokojní, vnímaví, komunikatívni a kooperatívni, potrebujú často autistickí ľudia:
- nemocničný zástupca, ktorý je oboznámený s autizmom
- prostredie bez intenzívneho osvetlenia, oslnenia a hlasného hluku
- nástroje na efektívnu komunikáciu (klávesnica, obrazová tabuľa atď.)
- Informácie o čom očakávať (často vo vizuálnej podobe)
- Podpora od osoby, ktorá ich pozná a rozumie (aj keď je zvykom, aby pacient bol sám s doktorom)
- Známe seba-zklidňujúce rutiny alebo položiek (prípadne vrátane slobody pohybu, vokalizácie alebo používania upokojujúcej hračky, videa alebo iných predmetov)
Ako rodičia môžu pomôcť pripraviť svoje dieťa na lekársku udalosť
Ak vaše dieťa bude podstupovať vopred plánovanú lekársku pomoc skúsenosť – postup, skúška alebo chirurgický zákrok – máte príležitosť naučiť svoje dieťa čo očakávať, ako sa správať a ako komunikovať s personálom nemocnice. V skutočnosti môže byť užitočné tráviť čas prípravou vášho dieťaťa, a to aj vtedy, ak ste práve odišli na pediatra, aby ste si preverili dieťa.
Tu je niekoľko techník, ktoré odporúča Eve Megargel:
- Vyučujte svoje dieťa, aby rozumelo odpočítavaniu alebo vizuálnym číslam (prechod času). To pomôže vášmu dieťaťu vyhovieť požiadavkám na "zadržanie dychu na desať sekúnd" alebo "počkajte päť minút" a tiež pomôže pri predvídaní udalosti, ako je očkovanie.
- Učte svoje dieťa, aby pochopilo, kedy dôjde k uzatvoreniu (to dlho, toľkokrát). Pomôžete tomu, aby vaše dieťa zostalo pokojné, s vedomím, že postup sa skončí v konkrétnom, predvídateľnom čase.
- Naučte dieťaťu dýchať hlboko, meditovať atď., Aby ste sa uvoľnili.
- Naučte svoje dieťa porozumieť sociálnym príbehom (vizuálne príbehy popisujúce očakávané udalosti, správanie, možnosti a dostupné zdroje). Ak je to možné, vytvorte spoločenský príbeh o zdravotnej udalosti, ktorú vaše dieťa zažije. Môžete to urobiť fotografovaním miest, nástrojov a ľudí, ktorí sa budú zúčastňovať, a jednoduchým vysvetlením toho, čo urobia a čo by vaše dieťa malo urobiť, aby vám pomohlo. Napríklad, "Dr Smith použije stetoskop na počúvanie vášho srdca, položí rovnú časť na hruď, bude to zima, ale nebude to biť, budete si sedieť, zatiaľ čo doktor Smith počúva."
- Pripravte nástroje, ktoré chcete priviesť. Ak vaše dieťa potrebuje obrazovú dosku alebo rozšírené komunikačné zariadenie, skontrolujte, či má prístup k slovám a obrázkom, ktoré bude potrebovať. Prineste užitočné ukľudňujúce hračky, prikrývky alebo videá.
- Návšteva vopred; fotiť; atď. Budete potrebovať súhlas a spoluprácu zdravotníckeho tímu vášho dieťaťa, tak sa obráťte dopredu.
- Cvičte, aby ste boli pripravení. V skutočnosti skúšanie komplikovaných interakcií a procedúr môže byť pre človeka s autizmom rozhodujúce.
- Poskytnite svojmu neverbálnemu dieťaťu hlasový výstup smartphone alebo podložku, ktorá mu umožňuje klepnúť na obrázok alebo napísať na klávesnicu a mať syntetizovaný hlas na prečítanie správy. To môže uľahčiť komunikáciu so zdravotníckym personálom.
Ako rodičia môžu pomôcť pripraviť lekársky personál na prácu s ich autistickým dieťaťom
Je to skvelý nápad komunikovať so zdravotníckym personálom na miestnej klinike alebo nemocnici skôr, než vaše dieťa potrebuje starostlivosť. Týmto spôsobom, keď príde vaše dieťa, všetci budú mať dobrú predstavu o tom, čo môžete očakávať, ako komunikovať a ako pomôcť dieťaťu dosiahnuť najlepšie možné zdravotné skúsenosti. Megargel navrhuje, aby rodičia:
- Porozprávajte sa s recepčným. Nielenže vám môže presne povedať, čo môžete očakávať v čakárni, ale môže vám tiež pomôcť komunikovať potreby vášho dieťaťa s iným personálom.
- Porozprávajte sa s lekárom vášho dieťaťa. Vysvetlite konkrétne potreby a schopnosti dieťaťa a požiadajte ju o meno osoby, ktorá bude schopná koordinovať starostlivosť vášho dieťaťa.
- Porozprávajte sa s hlavnou sestrou. Či už v kancelárii, na klinike alebo v nemocnici, hlavná zdravotná sestra alebo zdravotná sestra pravdepodobne bude veľmi zapojená do starostlivosti vášho dieťaťa. Čím viac vie, tým lepšie bude pripravená urobiť úžasnú prácu.
- Poskytnite informácie o svojom dieťati. Existujú "najlepšie" spôsoby, ako sa k nemu dostať? Komunikovať s ním? Pomôžte mu zachovať pokoj?
- Obhajovať tichý, relatívne slabý priestor – dokonca vediac, že takýto priestor môže byť ťažké prísť v lekárskom prostredí.
- Obhajovať svoje dieťa tým, že vysvetlíte, ako vaše dieťa komunikuje a trvá na tom, že s ním budete prítomní. Je jasné, že v žiadnom prípade by nemal byť zbavený rozšíreného komunikačného zariadenia – dokonca ani v operačnej miestnosti.
- Poskytnite jasné, stručné informácie o histórii vášho dieťaťa, konkrétne zdravotné problémy, lieky a možné komplikácie. Vysvetlite, že výraz bolesti pri autizme je nezvyčajný; podivné alebo agresívne správanie môže byť skôr výrazom bolesti ako násilným výbuchom.
- Buďte pripravení obhajovať a / alebo zvládnuť situáciu v správaní. Buďte psychicky pripravení vstúpiť, ak sa začnú zaoberať bezpečnosť alebo iní ľudia.
- Ako si vybrať autizmu priateľský lekár
Väčšina rodičov si vyberie lekára na základe odporúčaní, poistenia a fyzickej blízkosti. Zatiaľ čo rovnaký systém môže fungovať pre autistické dieťa, je pravdepodobné, že budete potrebovať trochu viac informácií pred výberom pediatra alebo rodinného lekára. Eva Megargel odporúča starostlivo sledovať, či lekár, ktorý navštevujete (aj keď vaše "dieťa" je teraz viac ako 18 rokov):
Je ochotný pozastaviť a vziať čas klásť otázky a spojiť sa s Vami a vašim dieťaťom
- Je pripravený používať vizuálne nástroje, rovnako ako slová komunikovať so svojím dieťaťom
- Pozdravuje vaše dieťa a pýta sa na najlepší spôsob, ako účinne komunikovať
- Vystavuje trpezlivosť ak vaše dieťa vyzerá úzkostne alebo má náročné správanie
- Myslí si na teba, rodič ako súčasť tímu
- Slovo z Verywell
