Lekári sú zaneprázdnení a väčšina pacientov dostane len 15 minút, aby sa s nimi stretla pre odpovede na otázky o zápalových črevných ochoreniach (IBD). Dokonca aj vtedy, keď idete na stretnutie pripravené, možno nebudete môcť vyriešiť všetky vaše problémy v jednej relácii a dokonca by ste mohli zistiť, že nemôžete dať niektoré z vašich obáv do slov – alebo sa môžete cítiť, akoby tam sú otázky, ktoré sa vám nepáčia. Tu sú odpovede na otázky týkajúce sa Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy, ktoré môžu byť v rozpakoch a opýtať sa svojho lekára.
1 Čo je moja prognóza?
"Prognóza" je termín, ktorý sa vzťahuje na pravdepodobný priebeh ochorenia. Môžete sa opýtať svojho lekára, či sa váš IBD niekedy vylieči, alebo ak ucítite odpustenie. Pre ľudí s Crohnovou chorobou je úplná remisia menej pravdepodobná a väčšina pacientov bude mať operáciu v priebehu 10 rokov od diagnózy. Dobrou správou je, že Crohnova choroba neznižuje život tých, ktorí majú túto chorobu.
Prognóza ulceróznej kolitídy je podobná. Menej ako polovica všetkých, ktorí majú ulceróznu kolitídu, bude potrebovať operáciu na zvládnutie symptómov. Existuje riziko rakoviny hrubého čreva, ktorá sa zvyšuje po 8 až 10 rokoch aktívneho ochorenia, avšak drvivá väčšina ľudí s ulceróznou kolitídou nebude mať rakovinu. Mnoho ľudí s ulceróznou kolitídou v určitom bode dosiahne remisiu.
2 Je IBD považovaná za smrteľnú chorobu?
Možno sa zaujímate, či IBD je choroba, ktorá by mohla viesť k vašej smrti. Kým akákoľvek choroba môže byť smrteľná (dokonca aj sezónna chrípka môže zabiť až 49 000 ľudí za jeden rok), Crohnova choroba a ulceratívna kolitída nie sú samy o sebe považované za smrteľné ochorenia. IBD prichádza s možnosťou mnohých rôznych typov komplikácií, z ktorých niektoré môžu byť dosť vážne alebo dokonca smrteľné. Samotné IBD však nedokázalo znížiť životnosť človeka. Kľúčom k riadeniu týchto ochorení a ich komplikácií je spolupráca so skúseným zdravotníckym tímom a dodržiavanie plánu liečby.
3 Budem zažiť inkontinenciu?
Ľudia s IBD môžu mať mimoriadne naliehavú potrebu pohybovať sa v ich črevách. Niektorí ľudia sa môžu stretnúť s nehodami (inkontinencia alebo znečistenia stolice), čo môže viesť k celému radu problémov vrátane toho, že nie je schopný cestovať veľmi ďaleko od toalety, chýba na spoločenských udalostiach a dokonca má ťažkosti so zastavením práce. Inkontinencia spojená s IBD môže byť spôsobená ťažkou hnačkou alebo oslabením svalov konečníka po chirurgickom zákroku alebo komplikáciami súvisiacimi s IBD. Diskusia o inkontinencii nie je jednoduchá, ale stojí za to hovoriť so svojím lekárom. Buďte pripravení diskutovať o tom, kedy a ako často sa stane férové znečistenie (to dokonca zahŕňa znečistenie / únik v spodnom prádle). Existuje veľa účinných liečebných postupov na liečbu inkontinencie a liečba vám môže pomôcť vrátiť sa k každodennej činnosti bez obáv z nehôd v kúpeľni.
4 Budem potrebovať ostomy?
Stomia je typ operácie vykonanej na črevách, ktorá vedie k stómii a potrebe nosiť vonkajšie zariadenie na zachytenie stolice. Malá časť čreva, nazývaná stómia, je prenesená cez brušnú stenu. Zariadenie, ktoré niektorí ľudia nazývajú tašku, sa tiež nosí nad stómou na zhromažďovanie stolice. Spotrebič sa pravidelne vyprázdňuje počas celého dňa a mení sa každých pár dní. Niektorí ľudia, ktorí majú IBD, majú stomické operácie – buď kolostómovú alebo ileostomickú chirurgiu. Operácia ostomy sa uskutočňuje až po zlyhaní všetkých ostatných liečebných postupov alebo z dôvodu mimoriadnej udalosti, ako je perforácia. Či budete potrebovať stomické operácie alebo nie, závisí od množstva premenných. Pravdepodobne nie je možné, aby vám lekári jednoznačne povedali, či budete potrebovať stomický chirurgický zákrok jeden deň, ale aj keby ste to urobili, stomická chirurgia často poskytuje lepšiu kvalitu života ľuďom s IBD a v niektorých prípadoch šetrí životy.
5 Mám rakovinu hrubého čreva?
Rakovina hrubého čreva je bežnou formou rakoviny, najmä v západnom svete. Existuje niekoľko rizikových faktorov pre rakovinu hrubého čreva, vrátane anamnézy IBD. Zatiaľ čo ľudia, ktorí majú IBD, sú vystavení zvýšenému riziku, veľká väčšina (90%) sa nikdy nevyvinie na rakovinu. Ľudia s ulceróznou kolitídou nesú vyššie riziko vzniku rakoviny hrubého čreva ako tí, ktorí majú Crohnovu chorobu. Najmä riziko vzniku rakoviny hrubého čreva u ľudí s IBD sa každoročne zvyšuje približne o 0,5 až 1% po 8 až 10 rokoch choroby. Riziko je najnižšie u tých, ktorých ochorenie sa nachádza iba v konečníku; IBD v celej hrubom čreve nesie vyššie riziko. Pravidelné vyšetrenie rakoviny hrubého čreva je dôležitou súčasťou lekárskej starostlivosti, ktorú by mali dostať ľudia s IBD. Ak máte obavy z rakoviny hrubého čreva, diskutujte o svojej úrovni rizika s gastroenterológom a spolu môžete určiť, ako často by ste mali dostať skríning.
6 Budú moje deti rozvíjať IBD?
Takmer každý, kto má chronickú chorobu, sa pýta, či jej onemocní prejde na svoje deti. Existuje genetická zložka IBD a gény, ktoré môžu prispieť k rozvoju IBD, sa stále objavujú. Ale vzťah nie je taký jednoduchý, ako IBD prechádza od rodiča k dieťaťu: zatiaľ čo IBD beží v rodinách a prvostupňové príbuzní pacientov s IBD sú vystavení zvýšenému riziku, väčšina ľudí s IBD nemá príbuzného s chorobou. Váš gastroenterológ a genetický poradca vám môžu pomôcť určiť rizikové faktory pre odovzdanie IBD vašim deťom.
