Má nakoniec nový názov syndróm chronickej únavy? To závisí vo veľkej miere od toho, či niekto použije novú, ktorá bola navrhnutá.
10. februára 2015 navrhol panel Ústavu medicíny nový názov a nové diagnostické kritériá pre tento stav. Ale neurobili "myalgickú encefalomyelitídu" alebo ME / CFS, takže odborníci sú skeptickí, pokiaľ ide o to, či pacientská komunita prijme meno.
Ak chcete získať nejaký pohľad, panel preskúmal viac ako 9 000 vedeckých štúdií, vypočul odborné svedectvo a dostal informácie od verejnosti pred tým, ako urobí svoje odporúčania. Potom zhrnul 235-stránkovú správu s názvom "Za mialgickou encefalitídou / chronickým únavovým syndrómom: nové vymedzenie choroby".
Nové meno
Aký je názov? Systémová intolerančná choroba alebo SEID.
Členovia panelu hovoria, že tento názov opisuje kľúčový prvok choroby – neschopnosť tolerovať námahu, či už fyzickú alebo duševnú, ktorá sa nazýva po námahe. Súhlasili s pacientmi a odborníkmi, ktorí po celé desaťročia tvrdia, že názov "syndróm chronickej únavy" robí svetlo vážnej choroby, pričom ľudia často komentujú, ako sa aj unavujú, takže to musia mať.
Podľa New York Times však niektorí odborníci sa domnievajú, že výbor by sa mal skontrolovať s komunitou ME / CFS skôr, ako príde s novým názvom, aby sa ubezpečil, že to niečo, čo pacienti prijmú.
Táto diskusia sa zúrila tak dlho a bola tak vyčerpaná a emotívna, že niektorí ľudia sú extrémne pripojení k menám myalgická encefalomyelitída, ME / CFS alebo CFS / ME.
Panel poukazuje na to, že existujú problémy s názvom myalgická encefalomyelitída. Toto meno znamená zápal v nervovom systéme, ktorý nemá za sebou silné dôkazy, ako aj bolesť svalov, o ktorej sa hovorí, že nie je dostatočne významným príznakom.
Mnohí pacienti v komunite pacientov kritizovali panel, pretože väčšina členov nemá žiadne známe odborné znalosti o chorobe. Má niekoľko členov s rozsiahlymi skúsenosťami v liečbe ME / CFS.
Body sú šťastné O
Panel zrejme rozumie poškodeniu, ktoré historické meno urobilo pacientom stigmatizáciou a trivializáciou život-meniacej sa a často ťažkej choroby. To je skvelý štart. Niektorí členovia panelu tiež povedali, že neveria, že je to perfektné meno, ale že je to teraz lepšie.
Dve veci poukázať na samotné meno – zahŕňa "systemické", čo poukazuje na fyziologický základ a "chorobu", slovo, ktoré mnohí ľudia dlho čakali v súvislosti s ME / CFS.
Jeden odborník tvrdí, že správa je najlepším zhrnutím dôkazov, ktoré kedy čítal. Panel tiež zaznamenal, aký malý výskum bol vykonaný na ME / CFS v porovnaní s tým, koľko ľudí to má vplyv.
Sprievodca touto správou načrtne výskumné priority pre pokrok. V súčasnosti sa reviduje na publikovanie zo strany národných inštitútov zdravotníctva.
A potom je tu tá vec, ktorá by mohla byť najdôležitejšou časťou tejto správy: nové diagnostické kritériá.
Diagnostické kritériá
Spoločenstvo pacientov dlho vyzývalo USA, aby prijali to, čo sa bežne nazýva Kanadské konsenzuálne kritériá.
Je teda pozitívnym krokom, že nové kritériá sú postavené, ale nie identické.
Nové kritériá zahŕňajú:
- Šesť mesiacov hlbokej, nevysvetliteľnej únavy a postexerálnej nevoľnosti a nepríjemného spánku;
- Kognitívne problémy alebo ortostatická intolerancia (závrat pri stoji).
Mnoho lekárov sa sťažovalo, že definícia CDC, ktorá sa používa na diagnostikovanie ľudí od roku 1994, môže nesprávne diagnostikovať ľudí, ktorí majú iné príčiny dlhotrvajúcej únavy vrátane depresie. Tieto kritériá zahŕňali šesť mesiacov pretrvávajúcej nevysvetliteľnej únavy plus štyri alebo viac symptómov zo zoznamu, ktorý zahŕňal všetky nové kritériá s výnimkou ortostatickej neznášanlivosti.
Je však možné, podľa kritérií CDC, diagnostikovať ME / CFS bez akýchkoľvek symptómov nových kritérií ušetriť únavu.
Prijatie správy
Dlhoročná diskusia a ME / CFS postavili pacientov a výskumníkov proti vláde už celé desaťročia. Zatiaľ čo táto správa a panel, ktorý ju vyrobil, určite nie sú dokonalé, musím sa opýtať, či niečo poteší všetkých ľudí, ktorí majú v tomto boji psa. Mám podozrenie, že niektorí budú naďalej objímať ME v nejakej podobe bez ohľadu na to, čo.
Dúfam však, že dostatok ľudí prijme nové meno, ktoré môžeme konečne zanechať za stigmou chronického únavového syndrómu a rekultivovať verejnosť o skutočnej povahe tejto choroby.
Ďalej dúfam, že lekárska komunita rozpozná množstvo výskumu a odborných znalostí, ktoré sa dostali do zostavovania tejto správy a prijali to, čo nazývame ako vážny fyziologický stav. Nové diagnostické kritériá lepšie zdôrazňujú hlavné znaky ochorenia a môžu viesť k dôslednejšej a spoľahlivejšej diagnostike a výskumu. (Koniec koncov sme v posledných desaťročiach videli menej ako 20 definícií, z ktorých aspoň päť je ešte stále v hre.)
Ak táto správa a jej spoločník to dokážu, aj keď vedú k zvýšenému záujmu výskumu, bude to na dlhú cestu k uzdraveniu bitky jazdy po kontroverzí, ako aj k zlepšeniu výhľadu pre ľudí žijúcich s touto podmienkou.
