Rodičovstvo dieťaťa s Downovým syndrómom má svoje výzvy. Nedovoľte, aby vás viny v chybných informáciách dezinformovali. Tu sú niektoré bežné mylné predstavy o Downovom syndróme a faktoch, ktoré musíte nastaviť na reality.
Mýty a fakty
MYTH: Downov syndróm je zriedkavá porucha.
FACT: Downov syndróm nie je zriedkavý. Približne 1 z každých 700 detí sa narodilo s Downovým syndrómom a viac ako 6 000 detí sa rodí s Downovým syndrómom v USA každý rok.
V súčasnosti sa odhaduje, že v Spojených štátoch existuje viac ako 350 000 jedincov s Downovým syndrómom.
MYTH: Väčšina detí s Downovým syndrómom sa narodila starším rodičom.
FACT: Viac ako 80% detí s Downovým syndrómom sa narodilo ženám mladším ako 35 rokov a priemerný vek matky dieťaťa s Downovým syndrómom je 28 rokov.
MYTH: Downov syndróm nie je liečiteľný.
FACT: Zatiaľ čo neexistuje žiadny liek na Downov syndróm, existuje veľa liečebných postupov pre problémy spojené s Downovým syndrómom.
MYTH: Ľudia s Downovým syndrómom majú ťažké mentálne postihnutie.
FACT: Väčšina ľudí s Downovým syndrómom má len miernu až stredne ťažkú mentálnu retardáciu. Jedinci s Downovým syndrómom majú IQ skóre 30 až 60, ale existujú veľa variácií. Dôležitejšie ako skóre IQ je skutočnosť, že všetci jedinci s Downovým syndrómom sú schopní učiť sa.
MYTH: Deti s Downovým syndrómom musia byť umiestnené do samostatných špeciálnych vzdelávacích programov.
FACT: Väčšina detí s Downovým syndrómom v Spojených štátoch je "bežná" do bežných škôl. Navštevujú pravidelné kurzy pre niektoré predmety a navštevujú špeciálne kurzy pre iné predmety. Každý školský systém je povinný poskytnúť najlepšie vzdelávacie prostredie pre všetky deti so špeciálnymi potrebami.
MYTH: Ľudia s Downovým syndrómom budú navždy žiť doma.
FACT: Veľké percento dospelých s Downovým syndrómom žije polovične nezávisle v zariadeniach s asistovaným životom a skupinových domoch. Dospelí s Downovým syndrómom často majú prácu a majú romantické vzťahy.
MYTH: Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy šťastní.
FACT: Ľudia s Downovým syndrómom majú úplný rad emócií ako je smútok, hnev a šťastie, rovnako ako všetci ostatní.
MYTH: Jedinci s Downovým syndrómom zomierajú mladí.
FACT: Priemerná dĺžka života jedinca s Downovým syndrómom je teraz 50 rokov.
MYTH: Ľudia s Downovým syndrómom sú všetci rovnakí.
FACT: Rovnako ako iní dvaja ľudia sú iní, sú dvaja ľudia s Downovým syndrómom iný. Určité fyzikálne vlastnosti sa zdieľajú medzi ľuďmi s Downovým syndrómom, ako je napríklad zhoršenie očí, krátky vzrast a slabý svalový tonus; ale nie všetci ľudia s Downovým syndrómom zdieľajú tieto fyzické črty.
Kto zistila Downov syndróm?
Po stáročia iní uznali, že niektorí ľudia majú to, čo dnes označujeme ako Downov syndróm. Avšak až v devätnástom storočí vydal anglický lekár John Langdon Down podrobný lekársky opis tejto podmienky.
Konkrétne Dr. Down uznal, že ľudia s Downovým syndrómom majú niektoré spoločné charakteristiky, ako napríklad krátky vzrast, slabý svalový tonus, oči so zdvihnutím nahor a záhyby v dlaniach. Pred touto robustnou charakterizáciou nedošlo ku konsenzuálnej diagnóze Downovho syndrómu. Diagnóza stavu alebo choroby je prvým krokom na ceste k liečbe.