METAvivor Peer to Peer podporné skupiny sú po celom Spojených štátoch. Prinášajú pohodlie, podporu a priateľstvo ženám a mužom, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka (MBC), ktorý sa často označuje ako rakovina prsníka štádia IV. Ich rakovina sa rozšírila mimo prsníka do vzdialených orgánov. Nie je liečiteľná. Liečenia, ktoré prebiehajú, fyzicky, emočne a finančne odčerpávajú.
Podporné skupiny peer to peer sú kritickou potrebou pre metastatických pacientov nielen ako zdroj podpory, ale aj na zníženie izolácie, ktorá sa často vyskytuje u pacientov s metastatickým ochorením.
Podporné skupiny METAvivor
Každá skupina má vyškoleného vodcu, ktorý má aj metastatický karcinóm prsníka. Jednotlivé skupiny sa stretávajú v miestnych komunitných zariadeniach v celej krajine a vedia, že každý člen ich skupiny rozumie tomu, čo znamená metastatické ochorenie. Je tu úľava, keď viete, že v tejto skupine nie je potrebné vysvetľovať, čo prechádzate. Každý člen môže identifikovať a byť podporný.
Každá regionálna skupina sa stretáva v prostrediach, ktoré nie sú medicínske, ako sú kaviarne, reštaurácie a ďalšie stránky, ktoré sú pohodlné a poskytujú ľahký prístup členom skupiny. Stretnutia môžu zahŕňať hosťujúci rečník a niekedy môže byť špeciálna udalosť súčasťou skupiny peer support.
Neexistuje žiadny limit na dĺžku trvania každého stretnutia skupiny, pričom väčšina stretnutí trvá približne dve hodiny.
METAvivor bol založený pre tých, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka. Organizácia sa zameriava na výskum. Ich poslaním, ako je opísané v ich literatúre, je: ◊ Zvýšiť povedomie o rozdieloch v financovaní, ktoré krátko zmenia výskum metastáz v oblasti rakoviny a priamo financovať výskum, ktorý v súčasnosti chýba.
- S hlavným cieľom predĺžiť život a ukončiť úmrtia z MBC, METAvivor udeľuje granty na výskumné projekty, ktoré majú potenciál zmeniť MBC z terminálnej choroby na chronický stav s slušnou kvalitou života.
- Význam skupín podporujúcich peer to peer
Metastatickí pacienti často hovoria o ťažkostiach s účasťou na skupinách podporujúcich rakovinu prsníka, ktoré môžu existovať vo svojich domácich komunitách. Majú veľmi odlišné potreby podpory než tie, ktoré sa liečia na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu.
Metastatickí pacienti sa nemusia vždy cítiť vítaní v skupinách, ktoré sa primárne zúčastňujú ženy a muži, ktorí boli diagnostikovaní s rakovinou prsníka v skoršom štádiu; môžu mať pocit, že ich metastatické ochorenie je strašné pre niektorých v skupine. väčšina z nás diagnostikovaná v rannom štádiu rakoviny sa obáva opakovania, ktoré by viedlo k tomu, že sa stane metastázou.
Ženy a muži s metastatickým ochorením môžu mať pocit, že sa nemôžu týkať problémov tých, ktorých liečba je časovo obmedzená a ktorých prognóza je veľmi odlišná od ich vlastnej. Môžu tiež pociťovať, že tieto skupiny nespĺňajú svoje potreby ako metastatické pacientky s rakovinou prsníka.
Nie je veľa podporných skupín, ktoré sa zameriavajú výlučne na otázky a obavy tých, ktorí žijú s metastatickým karcinómom prsníka.
Tieto skupiny môžu mať zoznamy čakateľov a môžu byť časovo obmedzené. Môžu byť vykonávané spôsobom, ktorý neumožňuje slobodné podávanie a prijímanie informácií, ktoré sú také dôležité pre osoby s metastatickým ochorením. Hlavnou otázkou mnohých z týchto skupín je, že nie sú vedené niekým, kto sa vyrovná s tou istou chorobou. Bez ohľadu na to, aký citlivý vodca je, nemôže plne identifikovať alebo pochopiť pocity a situácie, ktoré sú súčasťou nevyliečiteľnej choroby.
Novo spustené podporné skupiny peer to peer sú modelované po skupine podporovanej v roku 2007 v Annapolise v Marylande "CJ" Corneliussen-James.
CJ bola diagnostikovaná s rakovinou prsníka v roku 2004. Jej rakovina metastázovala v roku 2006. Keď potrebovala a chcela navštíviť podpornú skupinu pre ľudí s metastatickým karcinómom prsníka, nemohla nájsť skupinu, ktorá by splnila svoje potreby. Takže založila jednu.
O dva roky neskôr sa spolu s troma ženskými priateľmi, ktorí mali aj metastatický karcinóm prsníka, stretli so spoločnosťou METAvisor, ktorá sa v roku 2009 stala neziskovou organizáciou. CJ je jediným zakladateľom, ktorý prežil. Pôsobí ako prezident spoločnosti METAvivor; a ako riaditeľ pre obhajobu. ❑ V roku 2016 METAvivor predložil grant spoločnosti Avon, ktorý bol financovaný na podporu formalizácie vzdelávacieho programu pre vedúcich skupín, ktorý by ich pripravil na založenie a riadenie skupiny v ich regióne. Vzdelávací výcvik vedúceho tímu Peer to Peer Group zahŕňa školiaci program webinárov, ktorý vyučuje CJ a obsahuje: sprievodcu školenia, ktorý možno stiahnuť, leták, ktorý možno použiť na inzerciu skupiny a nový členský prihlasovací formulár. Uzavretá Facebooková skupina pre vedúcich partnerov im dáva priestor na vzájomné zdieľanie nápadov a výziev.
Tréningová príručka obsahuje správu od CJ, v ktorej sa opisujú dôvody a prínosy skupín podporujúcich peer to peer, pričom sa hovorí:
"Ako všetci s MBC vedia, ľudia, ktorí nie sú pacientmi štádiu IV, nemusia pochopiť alebo dokonca ani počuli, metastáz a čo to znamená. Keď chceme hovoriť o Mets s mnohými ľuďmi, typickou odpoveďou je "Mets? Čo je to?‘ alebo "Huh?" Takže keď nájdeme ďalších pacientov s MBC – a to buď prostredníctvom účasti na konferenciách, spojeniach s našimi lekármi, alebo inými spôsobmi – dýchame úľavou, že sme konečne našli niekoho, kto rozumie tomu, čo prechádza a čo hovoríme o. Byť schopný zažiť tento pocit pravidelného pochopenia je dosť neuveriteľný – a veľmi dôležitý. To je dôvod, prečo sú skupiny podpory skupiny MBC také potrebné. Kde inde vo vašom rodnom meste, mimo onkologického centra, môžete nájsť ľudí, ktorí dokonca vedia, čo sú metastázami?
Skupinové podporné skupiny majú jedinečné výhody. Ponúkajú možnosť:
Vybudovať kruh miestnych priateľov, ktorí rozumejú MBC a ktorí môžu poskytnúť neoceniteľné poradenstvo a pomoc.
Choďte von, uvoľnite sa a prerokujte otázky MBC s tými, ktorí nielen porozumeli, ale skutočne sa venovali tomuto problému.
Premeňte negatívu na pozitívnu pomocou vašej diagnózy, aby ste zmenili životy iných s MBC.
- Hovorte o liečbe MBC, vedľajších účinkoch a iných lekárskych záležitostiach bez toho, aby ste museli opakovane definovať a vysvetľovať.
- Látkové necitlivé verejné vyhlásenia, oceňujte humor vo vašom MBC a rozmýšľajte nad vecami, ktoré by šokovali muža na ulici a okamžite ho pochopili. "
- Vedúci predstavitelia skupiny sú všetci dobrovoľníci, z ktorých každý z nich nesie zodpovednosť za usporiadanie pravidelných stretnutí ktorí majú možnosť stretnúť sa v prostrediach, ktoré sú pohodlné a príjemné
- Navštívte METAvivor, ak sa chcete pripojiť k skupine, prehodnotiť zoznam aktuálnych skupín stránok a ich vedúcich skupín alebo požiadať o skupinový tréning.
