Fibromyalgia má dlhú cestu, pokiaľ ide o výskum, liečbu, diagnostiku a povedomie verejnosti. Zatiaľ čo výskumné inštitúcie, verejné aj súkromné, sú rozhodujúce pre náš pokrok, nie sú to jediní hráči na poli.
Charitatívne organizácie pracujú tvrdo za zákulisím a vo verejnom záujme na ďalší výskum a uvedomovanie si. Ich vznešené ciele sú pomôcť nám všetkým s takýmto komplexným a oslabujúcim stavom viesť lepšie životy. Najdôležitejšie charitatívne organizácie pre fibromyalgiu v USA a iných krajinách sveta sú tu uvedené, aby ste sa mohli dozvedieť viac o týchto dôležitých skupinách a o kritickej práci, ktorú vykonávajú v našom mene.
Národná asociácia pre fibromyalgiu
Národná asociácia fibromyalgie (NFA) je pravdepodobne najznámejšou charitatívnou organizáciou fibromyalgie v USA. Bola to hlavná sila za udalosťami z 12. mája v súvislosti s fibromyalgiou v celej krajine po viac ako 20 rokov. To tiež publikoval časopis Fibromyalgia AWARE , rovnako ako hosting vzdelávacích konferencií.
Podľa webovej stránky NFA organizácia pomohla zmeniť postoje a porozumieť tomu, aké to je žiť s FM. Jeho internetová stránka poskytuje množstvo informácií o stave, ako aj pokračujúci lekársky vzdelávací program pre lekárov a ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí liečia fibromyalgiu.
Rýchle fakty o NFA:
- Založený: 1997
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Orange, Kalifornia
Zdroje pre vás:
- Bezplatné členstvo zahŕňa eNewsletters, online vzdelávacie prezentácie, aktualizácie o výskume, informácie o štúdie hľadajúce účastníkov a zľavy na niektorých položkách v NFA online obchode
Spôsoby, ako prispieť:
- Darovať peniaze prostredníctvom PayPal
- Kúpiť vzdelávacie produkty a povedomie v internetovom obchode
- Vytvoriť fundraiser
- Pomoc pri získavaní finančných prostriedkov a úsilie o zvyšovanie povedomia, Utorok kampaň a udalosti deň povedomia
- Vybrať NFA v Amazon Smile
Fibromyalgia koalície International
Na svojej internetovej stránke Fibromyalgia Coalition International (FCI) hovorí, že chce byť "majákom nádeje pre milióny FM / CFS trpiaci po celom svete." Usporadúva konferencie a iné vzdelávacie podujatia v oblasti Kansas City a venuje osobitnú pozornosť neliečivým prístupom, ako je diéta, ktoré sú podporované lekárskym výskumom.
Základné informácie o FCI:
- Založené: 2000
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Misia, Kansas
Poslanie:
Poslaním FCI je dávať nádej každému trpiacemu syndrómom fibromyalgie a chronickej únavy výskum a podávanie správ o prírodných, osvedčených a účinných terapiách zameraných na základné príčiny.
Zdroje pre vás:
- Zoznam podporných skupín fibromyalgie
- Adresár fibromyalgia poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
Spôsoby, ako prispieť:
- Obchod s knihami, CD a produkty na zvyšovanie povedomia prostredníctvom internetového obchodu
- Jednorazový alebo prebiehajúci peňažný dar
- Pracovisko Dať
- Vybrať FCI v Amazon Smile
Národná asociácia fibromyalgia a chronická bolesť
Národná asociácia fibromyalgia a chronická bolesť (NFMCPA) hovorí, že jej cieľom je podporiť včasnú diagnostiku, riadiť vedecký výskum na liečbu a uľahčiť výskum vhodných, dostupných a cenovo výhodné lieky na liečbu fibromyalgie. Usporadúva a propaguje udalosti dňa 12. mája a zároveň ponúka slávu a slávnostné steny a pamätné holdy na svojej internetovej stránke.
rýchle fakty o NFMCPA:
- založené: 2008 (ako CURE FM, sa stal NFMCPA v roku 2010)
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Logan, Utah
Mission statement:
Národná Fibromyalgia & združuje pacientov, tvorcov politík a zdravotnícku, zdravotnícku a vedeckú komunitu, aby transformovali život prostredníctvom vizionárskej podpory, obhajovania, výskumu a vzdelávania fibromyalgie a chronických bolestivých ochorení. Ponúka tiež novinku o nových snahách v oblasti výskumu a obhajoby.
Zdroje pre vás:
- Zoznam zdrojov na problematiku zdravotného postihnutia a práce
- Zoznam zdrojov pre staršie otázky
- Výpis finančných zdrojov pre chronicky chorých
- Articulos en Espanol
Spôsoby, ako prispieť:
- Darovať peniaze
- Kúpiť tričká alebo príslušenstvo z online shop
- Vybrať NFMCPA na Amazon Smile
Národné fibromyalgia partnerstvo, as
Cieľom Národného partnerstva fibromyalgia (NFP) je šíriť informácie a povedomie o fibromyalgia, ako aj spojiť ľudí s touto podmienkou na právnu, finančnú a inú pomoc zdroje. Publikuje štvrťročný časopis nazvaný Fibromyalgia Frontiersa tiež poskytuje informácie o štúdiách, ktoré hľadajú účastníkov.
Základné informácie o NFP:
- Založená: 1992
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Linden, Virginia
Poslanie:
Aby sme boli medicínsky presné, kvalitné zdroje informácie o fibromyalgii k dispozícii našim členom, , a komunita vo veľkom.
Zdroje pre vás:
- Informácie o syndróme bolesti myofascial (spoločný prekrývajúci sa stav)
- Informácie o finančných a sociálnych službách
- Zoznam zdrojov pre mužov a deti s fibromyalgiou
- Articulos en Espanol
Americká asociácia chronickej bolesti
Americká asociácia chronickej bolesti ACPA) ponúka "vzájomnú podporu a vzdelanie v oblasti zručností v boji proti bolesti pre ľudí s bolesťou, rodinou a priateľmi a zdravotníckymi pracovníkmi". Pomohla vytvoriť niekoľko stoviek podporných skupín ACPA v USA, Kanade, Veľkej Británii a ďalších krajinách.
Hoci to nie je konkrétne organizácia zameraná na fibromyalgiu, ľudia s fibromyalgiou môžu ťažiť z podporných skupín, informácií a advokácie, ktorú poskytuje. Má tiež informačný bulletin nazvaný Kronika.
Základné informácie o ACPA:
- Založený: 1980
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Pittsburgh, Pennsylvania
Zdroje pre vás:
- Zoznam chronických skupín bolesť
- Začnite podporu skupiny vo vašej oblasti
- Informácie na početné bolestivé stavy, liečebné postupy a nástroje na liečbu bolesti
Spôsoby prispievania:
- Darovať peniaze prostredníctvom PayPal
Medzinárodné organizácie
Mimo USA mnoho charitatívnych organizácií tvrdo pracuje na zlepšení životov ľudí s touto chorobou. Niektoré z nich sú:
- Medzinárodná spoločnosť Myopain
- Európska sieť asociácií fibromyalgie
- Fundacio per la Fibromyalgia I la Sindrom de Fatiga Cronica (Španielsko)
- AFIBROM (Španielsko)
- Fibromyalgia Action UK
Slovo od Verywell
Pre tých, ktorí sú schopní darovať, môžete nájsť dobrého príjemcu vašej veľkorysosti. Pre tých, ktorí nemôžu, možno nájdeš iné spôsoby, ako pomôcť alebo podporiť tieto organizácie. Bez ohľadu na to, môžete mať priamy prospech z informácií a služieb, ktoré poskytujú, okrem nepriameho prínosu, ktorý všetci dostaneme z ich úsilia.
Dary pre dobročinné organizácie, ako sú tieto, môžu priniesť skvelé darčeky pre ľudí vo vašom živote, ktorí sú chronicky chorí alebo môžu slúžiť ako spôsob, ako si spomenúť na niekoho, kto bojoval s fibromyalgiou počas svojho života. Môžete tiež napísať dobročinné príspevky do vašej vôle. Ale predtým, než sa daríte nejakej charitatívnej organizácii, uistite sa, že to výskum, takže viete, že vaše peniaze sú skutočne strávil, ako chcete, aby to bolo.
