V roku 2010 vyšetrovatelia z University of Texas Southwestern Medical Center uverejnili článok o príčine syndrómu posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS). Tento článok priniesol značné množstvo pochybností a hnevu medzi mnohými trpiacimi pacientmi z dôvodu rozsiahleho výkladu jeho výsledkov a kvôli novému názvu autori navrhli túto podmienku – Grinchov syndróm.
Kričal, v skutočnosti, bol taký veľký, že hlavný autor tejto štúdie, poznamenal výskumník POTS Dr. Benjamin Levine, súhlasil s požiadavkou tohto autora komentovať túto otázku verejne. Jeho odpoveď sa zobrazí nižšie.
O POTS
POTS je stav, v ktorom sa srdcová frekvencia človeka zvyšuje, keď sa postavia. Často ju sprevádzajú ťažké závraty, palpitácie a niekedy aj synkopa. POTS, ktoré môžu byť extrémne deaktivujúce, má veľa aspektov podobných rôznym dysautonomiám. Najčastejšie sa to prejavuje u mladých, inak úplne zdravých ľudí a u žien oveľa častejšie ako u mužov.
Štúdia
Dr. Levineho tím študoval 27 ľudí na juhozápade s POTS. Hlavné zistenia boli: 1) Žiadny z pacientov nemal merateľné abnormality vo svojom autonómnom nervovom systéme. 2) Mnohí (asi 70%) mali malé srdce a nízky objem krvi, zistenia charakteristické pre dekondičné.
A 3) V priemere subjekty reagovali veľmi priaznivo na predĺžený, triedený program cvičebnej terapie.
Autori dospeli k záveru, že POTS je "per se" stav spôsobený dekondi- ciou. Vzhľadom na malé srdce, ktoré zaznamenali vo väčšine svojich subjektov, autori navrhli (pravdepodobne s jazykom v tvári) premenovanie POTS na syndróm Grinch (pretože grinchy majú podľa konečných zdrojov malé srdce).
Reakcia POTS utrpiacich
Noviny po celej krajine skočili na tento článok, keď boli zverejnené, a to s dvomi bodmi: chladným novým názvom Grinchov syndróm a myšlienkou, že POTS je samo indukovaný vedením sedavého života. Toto rozšírené nesprávne prezentovanie štúdie vyvolalo pôsobivú reakciu u pacientov s POTS na celom svete.
Ľudia, ktorí sa zaoberajú POTS, sa dostali do spoločenských médií vo veľkom počte, aby sa sťažovali na túto štúdiu. Okrem zjavného želania, aby sa nehovorilo o tom, že sa považujú za záškrty, tvrdili, že pripisovanie všetkých prípadov POTS na dekondičné je nielen nesprávne, ale pravdepodobne škodlivé pre trpiacich POTS.
Je nepochybne pravdou, že drvivá väčšina, ak nie všetci ľudia s významnými POTS, sú dekondientované. Ak by ste sa nemohli postaviť bez toho, aby ste sa dostali do extrémnej záťaže, alebo by ste sa dostali von, stačili by ste sa aj dekondiť. Štúdia naozaj potvrdila, že je to tak.
Ale skutočnosť, že pacienti s POTS môžu mať dekondičné účinky, nepreukazuje (a v skutočnosti ani to nedáva silný dôraz), že dekondi- zácia je príčinouPOTS, a nie výsledkom.Ľudia, ktorí sú diagnostikovaní s POTS už majú mimoriadne ťažké dostať svojich lekárov a rodiny, aby ich príznaky vážne.
Často prechádzajú dlhým utrpením, že niektorí lekári oznámili, že majú úzkosť alebo depresiu alebo nejakú konverznú reakciu, a nie skutočný, fyziologický stav. Často sú to týždne alebo mesiace a príležitostne roky, kým nejaký lekár nakoniec odhalí skutočnú diagnózu.
A teraz, aj po správnej diagnóze, čelia vyhliadke na to, že sú považované za to, že priniesli podmienku na seba, kvôli "dekondičnému", čo je často lekárske rozprávanie za to, že je príliš sedavý, pasívny a lenivý. A keď sa ich rodine povie, že problém je vyvolaný vlastnou cestou, mechanizmom lebky, a to je povedané lekárom, nie menej, množstvo podporných pacientov s POTS pravdepodobne dostane od blízkych, v tom istom čase sú bojovať o zotavenie a najviac ho potrebujú, sa predvídateľne zmenší.
Takže odtieň a plač od POTS trpiaci, keď bol tento článok uverejnený, je celkom ľahko vysvetliť.
Dr. Levine Odpovie
Dr. Levine bol presunutý reagovať na tiesňu, ktorú vyjadrili toľko trpiacich POTS po uverejnení štúdie. Tým urobil tri hlavné body.
"
1) Podpora výskumných poznatkov.V prvom rade, dovoľte mi, aby som vás ubezpečil, že som nikdy "nepodporil" našu prácu v žiadnych médiách, a ani nikto iný v mojej inštitúcii. Úprimne povedané, nie som veľkým fanúšikom mediálnych správ o vedeckých údajoch a hoci budem hovoriť s reportérmi, keď hovoria, či môžem poskytnúť jedinečné odborné znalosti, nevyhľadávam to. Ako som si istý, viete, nemáme žiadnu kontrolu nad tým, čo reportéri hovoria o našej práci. Naším publikom pre naše dokumenty sú aj ďalší lekári a vedci, ktorí musia interpretovať údaje vo svetle svojich vlastných skúseností a prečítať si literatúru. Upozorňujem všetkých pacientov, ktorí musia dostať svoje informácie z médií, aby nepretlačili to, čo čítajú v tlači alebo sa pozerajú v televízii.2) POTS nie je spôsobená "lenivosťou".
Väčšina pacientov, ktoré videl som bola veľmi vysoká (ako naši astronauti, na ktorých sme modelovali náš výcvikový program POTS) predtým, ako sa niečo deje – pre niektorých to je vírusová infekcia; iné zranenie alebo iné ochorenie; niektoré to je tehotenstvo alebo komplikácie doručenia dieťaťa. Táto "sentinelová udalosť" spôsobuje, že sa stane jedna spoločná vec – dáva ľudí do postele.Je dôležité zdôrazniť, že dokonca 20 hodín odpočinku v lôžku môže spôsobiť stratu plazmového objemu, zníženú funkciu baroreflexu a ortostatickú závratnosť u mnohých ľudí. Po 2 týždňoch lôžka alebo vesmírnej letu takmer 2/3 ľudí nemôže stáť 10 minút!
Je tiež potrebné poznamenať, že skoršie štúdie z našej stránky ukázali, že to boli najatletiacejšie subjekty, ktoré boli najviac postihnuté dokonca krátkym trvaním (3 týždne) odpočinok v posteli s veľmi dlhým obdobím zotavovania. V skutočnosti dobrovoľníci, ktorí boli najmenej fit pred spaním, sa zotavili relatívne rýchlo v reakcii na následné kontrolované tréningy, spravidla do 2 týždňov. Na druhej strane, najmenej atletickí dobrovoľníci, po 3 týždňoch odpočinku v posteli a 2 mesiace intenzívneho tréningu, sa stále nezotavili do svojej základnej fitness. Úžasne sme študovali rovnaké predmety 30 rokov po pôvodnej štúdii a zistíme, že úžasne ani jedna osoba nebola v horšom stave o 30 rokov neskôr, než po 3 týždňoch lôžka v ich 20-tych rokoch.
Inými slovami, 3 týždne posteľnej lôžka bolo horšie pre schopnosť tela na fyzickú prácu ako 30 rokov starnutia. (pozri McGuire a kol., 2001).
Bez ohľadu na to, čo zapríčinilo iniciačnú udalosť, v čase, keď sa choroba (alebo čokoľvek stala) prebehla, pacienti majú ponechané hlboké postihnutie (jeden pacient v našej štúdii nebol schopný ani sedieť vo vzpriamenej polohe viac ako 2 rokov), ktorá sa zdá byť lepšia s naším odhodlaným, zameraným, postupným cvičebným programom, začínajúcim v polčasu ležiacej pozície. Posledná nuance je snáď kľúčová nová vráska, ktorú sme priviedli k stolu pri starostlivosti o pacientov s POTS.
Väčšina POTS nemôže tolerovať vzpriamené držanie tela, takže začatie sedenia alebo dokonca sklápanie dozadu je rozhodujúce pre ich úspech. A je to ťažké! Mnohí pacienti sa snažia dokončiť prvé týždne tréningového programu, ktorý zvyčajne začína len 30 minút denne, 3 dni v týždni. Ak sa však prejavia počiatočným nepohodliem, zvyčajne sa postupne cítia lepšie a silnejšie.
To zdôrazňuje kritický bod – Nikdy sme netušili, že jediný pacient z POTS bol lenivý alebo nezodpovedný – ak by bolo ľahké liečiť POTS s cvičením, každý by to urobil! Keď však aplikujeme veľmi špecifický tréningový program zameraný na zvýšenie srdca, veľká väčšina pacientov sa cíti dramaticky lepšia a mnohí sú "vyliečení", čo znamená, že už nespĺňajú kritériá pre POTS. Mala by som však zdôrazniť, že udržanie kondície je celoživotným cieľom pre našich pacientov s POTS a povzbudzujeme ich, aby zvážili cvičenia ako súčasť svojej osobnej hygieny. Pre tých pacientov, ktorí ma počuli hovoriť, buď súkromne ako pacienti, alebo verejne v prednáškach, vedia, že STRUSNE zdôrazňujem, že "kardiovaskulárne dekondičné" je skutočný a dobre opísaný proces, ktorý nemá nič spoločné s lenom.
Dovoľte mi opäť zdôrazniť tento bod: KARDIOVASKULÁRNE ZNÍŽENIE NIE JE TAKÉ JEDNÉ, AKO JE "JE VYDANÉ Z TVRDENIA" !!!!! Každý, kto interpretuje naše údaje týmto spôsobom, nesprávne interpretuje naše zistenia a našu liečbu. Mám veľký súcit s našimi pacientmi, z ktorých mnohí sú mimoriadne oslabených a počas celej svojej kariéry som bol frustrovaný a snažil som sa nájsť lieky, ktoré fungujú dôsledne.
3) Čo sa týka "syndrómu Grinchovho syndrómu".
A konečne, dovoľte mi skončiť pár slov o Grinchu. Drvivá väčšina našich pacientov, ktorí počujú termín "Grinchov syndróm", sa smiať a užívať si v duchu, v ktorom sa prezentuje. Na druhej strane chápem, že niektorí pacienti, ktorí ma nepoznajú a majú záujem byť označený menom, ktorý je spojený s tým, že sú iní, sú náchylní na používanie termínu Grinchov syndróm a rešpektujem tieto obavy. Úprimne povedané, keby som to musel urobiť znova, pravdepodobne by som sa viac zdráhal používať tento termín a chcem, aby všetci pacienti v POTS vedeli, že im to nemyslíme chorá. Neexistuje žiadna "sláva a majetok" spojená s týmto menom a nemám žiadny osobný prospech z používania tohto pojmu. Videl som však, ako veľmi efektívne upozorňuje na to, čo sme pozorovali ako primárnu patofyziológiu spojenú s extrémnou neschopnosťou týchto pacientov. Ako často hovorím svojim pacientom, termín "POTS" jednoducho označuje skutočnosť, že srdce pacienta rýchlo porazí, keď sa postavia. "Grinchov syndróm" zameriava pozornosť proti prúdu, nakoľko stojaca srdcová frekvencia je taká vysoká – totiž že srdce je "dve veľkosti príliš malé".Na základe jednoduchej populačnej štatistiky bude mať 2,5% všetkých žien na svete srdce, ktoré je viac ako dve štandardné odchýlky pod priemerom – definícia "normálnej" v medicíne. Veríme, že tieto ženy sú najviac vystavené riziku vzniku symptómov POTS, ktoré môžu byť vyvolané neuveriteľne rýchlo dokonca aj krátkym obdobím lôžka.
Nakoniec by som však chcel zdôrazniť, že humor je silný nástroj na liečenie nielen pacientov s POTS, ale takmer všetkých chorôb. Všetci naši pacienti sa zaobchádza s najhlbším rešpektom a akútne si uvedomujeme, aké oslabenie sú, čo berieme veľmi vážne. Mark Twain raz povedal, že "humor je najväčším požehnaním ľudstva"; veríme, že je nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu a dúfame, že všetci naši pacienti sa usmievajú, keď premýšľajú o The Grinch, a potom sa vydajú na cvičenie!
Dr. Benjamin D. Levine "
- Slovo od Verywell
Dr. Levine je dedikovaný a starostlivý výskumník a jeho telo prác na POTS pokročilo v našich vedomostiach o tejto podmienke výrazne a ako výsledok, tisíce ľudí s týmto pomáhajú.
Je nešťastné, že mnohí jednotlivci – nielen v médiách, ale v lekárskej profesii – boli vedené k nesprávnej interpretácii jeho štúdie, čo naznačuje, že POTS je nejakým spôsobom samo indukovaná choroba. Vypracovanie Dr. Levineho v tomto bode jasne naznačuje, že nikdy nemal v úmysle naznačovať, že POTS je samo indukovaný. Jeho zistenia skôr naznačujú, že pomerne krátka doba núteného odpočinku v posteli, a to najmä u niektorých vysoko aktívnych ľudí (zvyčajne žien), môže stačiť na to, aby túto podmienku priniesla.
V každom prípade, ľudia s POTS, ktorí potrebujú presvedčiť svojich lekárov a rodinu, že ich stav nie je niečo, čo priniesli na seba, teraz majú vyhlásenie z ústia koňa, ktoré ukazuje, že POTS je niečo, čo sa stane len ľuďom.
