Nasledujúci je fiktívny popis toho, čo by mohol byť deň pre niekoho, kto má Crohnovu chorobu alebo ulceratívnu kolitídu.
Každý sa zaoberá IBD vlastným spôsobom. V posledných rokoch stále viac a viac ľudí bloguje o svojich skúsenostiach a dokonca aj o založení nových podporných skupín, a to online aj osobne. Napriek tomu sa priemerná osoba s miernou až stredne závažnou IBD s najväčšou pravdepodobnosťou pokúša dostať sa do zlých dní bez toho, aby stratila prácu alebo skončila v nemocnici. Dúfam, že to bude vzdelávacie čítanie pre ľudí, ktorí nemajú IBD: priatelia, príbuzní a dokonca aj lekári.
Toto je popis toho, čo by mohlo byť považované za zlý deň IBD.
Ráno
Prebúdzaš sa dnes ráno, nie celkom odpočívaš, pretože je pre teba ťažké spať dobrú noc – je príliš veľa vecí, aby si sa prebudil.
Keď si tam ležať, ochotne si zobrať energiu, aby si sa dostala z postele, urobíš si duševnú poznámku, že dnes musíš zmeniť svoje listy, keď sa dostaneš domov. Jedným z problémov, ktoré si včera v noci prebudili, bolo nočné potenie. Prebudil si niekoľkokrát studený pot. Zvyčajne spíte na uteráku, takže keď sa zobudíte v potu, jednoducho môžete odstrániť uterák a potom ľahnúť späť na suché listy dole. Ale nie je pohodlné spať na uteráku – je tu dôvod, že listy nemajú zdriemnutie. Včera večer zabudol na tvoj malý trik na uteráky úplne. Možno len dúfal, že táto noc bude iná.
Opätovne stlačte tlačidlo snooze.
Boli ste vyčerpaní, keď ste sa v noci vrátili z práce.
Niekedy ste tak unavení a cítite sa chorý a horúčavý, ako keby ste mali chrípku. Nemáte chrípku, ale urobíte si nejakú polievku a vyliezte do postele, akonáhle to budete mať. Neuskutoční sa vám žiadne práce a nemôžete ísť na večeru alebo piť s priateľmi. Sotva si ju dokážete držať spolu, aby ste mohli jesť polievku a nájsť diaľkové ovládanie, aby ste mohli aspoň sledovať televíziu, kým čakáte na spánok.
Ale spánok si vyžaduje čas, dokonca aj cez vyčerpanie, pretože ste hore a dole do kúpeľne znovu a znovu. Pokúšate sa to odložiť. Ležiete tam a chcete, aby to skončilo, len aby ste chceli spať. Chcete zostať v posteli, kde je teplo a pohodlie. Zakaždým, keď idete do kúpeľne, zmrazíte a triasť. Je to vždy rovnaké: viac hnačky. Zaujímalo by vás, ako môžete ísť do kúpeľne toľkokrát, keď ste počas dňa veľa nezjedli. Vaše ruky sú suché a boľavé z ich umývania po každej návšteve kúpeľne. Vaše dno je taktiež boľavé a musíte si zapamätať kúpiť viac vlhkých utierok, keď ste v obchode. Ak ste použili toaletný papier, vaše dno by bolo surové, takže je takmer nemožné sedieť.
Na toalete a na papieri je nejaká krv. Je to len malé množstvo (tentoraz), takže si nemyslíte, že je to z hrubého čreva. Málokedy si myslíte, že je to z hemoroidu, čo nie je prekvapujúce, pri neustálom hnačke a následnom stieraní. Aspoň určite dúfate, že je to len hemoroid alebo dva. Použili by ste topický krém na hemoroidy, ale mali by ste ho zotrieť vždy, keď pôjdete do kúpeľne. Radšej počkáte, kým ju budete používať v čase, keď nebudete chodiť do kúpeľne toľko.
Uvedomujete si, že musíte prestať hádzať spánok a skutočne sa z postele. Musíte sa pripraviť na prácu. Aspoň ste sa neprebudili s naliehavou potrebou ísť do kúpeľne. Mnohokrát sa zobudíte a potrebujete znovu toaletu. V skutočnosti ste často pred vašim alarmom, aj keď často splávate spať do postele na niekoľko minút odpočinku, kým váš alarm zhasne.
Niekedy máte dokonca sny o kúpeľniach. Ste si istí, že ľudia, ktorí nemajú IBD, majú tieto sny, ale sú obzvlášť nepríjemné pre vás. Sú to skoro ako nočné mory, v ktorých nie je možné nájsť kúpeľňu, keď ju potrebujete.
Niekedy máte aj sny o tom, že zuby vypadnú alebo sú tak choré, že sa nemôžete pohybovať. Nemôžete uniknúť IBD dokonca ani vo svojich snoch. Nesmiete premýšľať o Záchrannom Access Actu, ktorý bol odovzdaný v niektorých štátoch (hoci nie je vašim) a že ste si ich prečítali na sociálnych médiách a blogoch. Ak by to prešlo vo vašom štáte, bolo by to vo vašom živote rozdiel? Myslíte si, že sa budete viac angažovať v advokácii IBD, keď sa budete cítiť lepšie.
Sprcha je nebeská a premýšľate, čo máš na raňajky. Nie ste úplne hladní, pretože ste unavený, keď premýšľate o vlastnom tráviacom systéme, ale potrebujete mať niečo na jedenie, aby ste mohli ísť okolo vášho dňa a zastaviť žalúdok pred vrčením. Najbezpečnejšou voľbou je toast a voda. Možno dáte nejaké džem alebo maslo na toast, alebo možno nejaké arašidové maslo, ktoré vám prinesie pekné množstvo tuku a energie.
Iní ľudia niekedy závidia váš tenký rám, ale prichádza za skvelú cenu. Nechcete sa tešiť na to, ako by zdravý človek. Nemáte dôveru alebo energiu, aby ste nosili najnovšie trendy a chodili do klubov. Veľa vašich peňazí ide na návštevy lekárov a lekárov. Budete sa obávať, že jedného dňa budete mať značné výdavky, napríklad výlet do pohotovosti alebo operácie, a preto sa pokúsite byť frugal. Samozrejme zarábať peniaze na svoju prácu, ale máte tiež obavy, že vaša schopnosť pokročiť v kariére a zvýšiť potenciál vášho výnosu je obmedzená z dôvodu vášho zdravia.
Veľmi často nemáte choré dni. V skutočnosti pravdepodobne trváte menej chorých dní ako ľudia, ktorí sú oveľa zdravší ako vy. Žijete zo strachu, že váš zamestnávateľ zistí vašu situáciu a bude vás strieľať kvôli potenciálnym nákladom na vašu budúcu zdravotnú starostlivosť a čo by robil na svoje poistné. Ste veľmi chorý, ak skutočne zavoláte do práce alebo potrebujete nejaký čas na to, aby ste šli na lekára.
Vymenovanie lekára. Váš gastroenterológ nevidíte dosť často. Viete, že by ste mali pravidelne užívať kolonoskopie, ale je ťažké sa dostať k lekárovi a potom do nemocnice alebo klinike na testy. Ak sa cítite v poriadku, zdá sa, že to nie je prioritou. Ale keď príznaky prídu späť, voláte a urobte gastro stretnutie. Vy ste sa vzdali skutočnosti svojej choroby: ide a ide.
Tentoraz by ste však pravdepodobne mali zavolať. Videli ste nejakú krv na toalete a aj keď ste si istí, že je to z hemoroidu, váš lekár bude pravdepodobne chcieť urobiť rektálnu skúšku, aby ste sa uistili. Mali by ste tiež vyvolať horúčky a hnačku, pretože možno je čas na zmenu liekov alebo zvýšenie dávky liekov, ktoré užívate.
Práca
Presuňte sa do práce a usaďte sa na tvár. Chcete byť zdravým a produktívnym členom spoločnosti s priateľmi a spoločenským životom, ale v dnešných dňoch je veľmi ťažké urobiť viac ako len minimálne minimum.
Našťastie Máte prácu, kde môžete ísť do kúpeľne, keď potrebujete. Niekedy, ak ste na stretnutí, budete falošné kašeľ alebo kýchanie fit, aby sa vyhnúť dvere a používať kúpeľňu. Ste si istý, že nikto naozaj veľmi nezaujíma, ale radšej by ste nemali vedieť, aký je dôvod, prečo musíte zrazu odísť. Niektorí ľudia sú veľmi dobrí na to, aby poskytli "biologické prestávky" v pláne schôdzok, ale iní zrejme majú mechy z ocele a nezohľadňujú, že iní ľudia potrebujú navštíviť toaletu.
Dnes nie sú žiadne stretnutia, a blažene, žiadny pracovný obed alebo večeru. Viete, že ste z toho pravdepodobne precitlivený, ale viac ako raz sa vaša voľba potravín pri pracovných funkciách spochybnila. Prečo si objednáte najjedlá jedlo v menu a piť len vodu alebo možno nejaké zázvor pivo? Zvyčajne to pokrčíte, keď hovoríte, že nie ste len dobrodružní, jedíte len s jedlom, ktoré môžete identifikovať, alebo že sledujete svoju váhu. Viete, že vaši kolegovia nechcú byť necitliví; nemajú tušenie, že žijete s chorobou a že konzumácia nových jedál v neznámej reštaurácii môže spôsobiť katastrofu pre vás.
Večer
Dokončite svoj deň a nechajte ísť domov. Nespěchejte sa na bod päť hodín, znova preto, že sa nechcete objavovať, akoby ste len počítať hodiny predtým, než sa môžete vrátiť domov a uvoľniť sa v posteli. Spomínate si na dni, keď ste pracovali na vysokej škole a vysokej škole, kde ste razili hodiny a mohli ste len ísť do kúpeľne pri prestávkach. Boli to veľmi ťažké časy plné úzkosti.
Obávate sa, že sa príliš staráte. Pravdepodobne by ste mali navštíviť odborníka na duševné zdravie, aby ste hovorili o vašej úzkosti a ako život s IBD ovplyvnil Vašu osobnosť a vaše myšlienky. Spomínate si, ako ste boli pred diagnózou: neuvažovali ste o tom, kde sú kúpeľne. Pravdou je, že v tomto bode si ani nemôžete spomenúť na to, že máte "normálny" pohyb čriev. To muselo byť taká nedôležitá súčasť vášho života naraz. Nikdy si nespomínate premýšľať o vašom zažívacom trakte, kým vás nezradí. Jedného dňa budete mať odvahu požiadať svojho gastroenterológa o postúpenie profesionálovi v oblasti duševného zdravia, ktorý má skúsenosti s ľuďmi, ktorí majú IBD. Viete, že ste urobili príliš dobrú show pre svojho lekára – mali by ste pravdepodobne nechať vidieť, ako ste vystrašení a zraniteľní. Ale ste zvyknutí obliecť sa na statočnú tvár a preto nemáte dôvod si myslieť, že ste často znepokojený alebo znepokojený.
Keď vyletieš späť do postele s polievkou (oh, musíš zmeniť listy skôr, než zaskočíš), myslíš si, za čo si vďačná. Máte prácu, máte doma. Môžete ísť na internet kedykoľvek deň alebo večer a rozprávať sa so svojimi priateľmi, ktorí majú IBD. Väčšinu z týchto ľudí ste nikdy nespoznali osobne, ale iba s nimi diskutujte prostredníctvom fór a sociálnych médií. Mnohí z vás majú rovnaké problémy a aj keď ste na celom svete (hoci hlavne v Kanade, Spojených štátoch, Spojenom kráľovstve a Austrálii), môžete si navzájom pomôcť s ťažkosťami, ktoré IBD prináša. A niekedy sa podieľate na najnovších vtipoch, pretože vôbec nič nie je zábavnejšie ako dobrý vtip.
Povedzte si, že ak sa zajtra nebudete cítiť lepšie, zavolajte svojho lekára. Takéto tri dni znamená, že určite potrebujete nejakú pomoc pri zvládaní príznakov. Ale dúfate, že sa budete cítiť lepšie a že hnačka prestane dnes večer. A možno to bude.
