Riadenie fibromyalgie a prekrývajúce sa podmienky nie je len práca na plný úväzok – je to životný štýl. Urobil som zmeny v každom aspekte môjho života, niektorých menších a niektorých významných, aby som sa prispôsobil mojim príznakom a minimalizoval veci, ktoré ich zhoršujú.
Aby som vám poskytol nejaký pohľad na to, čo znamená prispôsobiť svoj život fibromyalgii, napísal som nižšie o tom, čo je môj typický deň.
Môj životný štýl zmeny boli vykonané zaoberať sa moje špecifické príznaky a situácie. Nie sú to správne úpravy pre každého, ale môžu vám predstaviť typy zmien, ktoré by ste mohli urobiť.
Tu je spôsob, ako prejsť typickým februárovým dňom.
Deň v živote: Riadenie fibromyalgie
Môj alarm zhasne o 7:45. Ja to vypnem, hrdý na seba, že nedôjde na tlačidlo snooze, potom vypnite stroj CPAP (plynulý pozitívny tlak v dýchacích cestách), ktorý potrebujem na obštrukčné spánkové apnoe. Potom odstránim masku CPAP a dlaň, ktorú nosím na nohách v noci, aby som ich nerozmrštila a zhoršila moju TMJ (dysfunkcia temporomandibulárneho kĺbu.)
Moja ľavá bedra a môj krk kričia bolesťou. Predtým, než sa dostanem z postele, urobím mentálne posúdenie zvyšku môjho tela. Moje ruky sú tuhé, ale nie príliš boľavé na zmenu. Plecia a kolená sa zdajú v poriadku. Nohy? Puffy a stuhnuté, a stále bolesti z chôdze, ktorú som urobil včera.
Tieto prvé kroky budú zranené.
Stále ležiac, robím trochu svetla pre boky, krk a ruky. Potom sa posadím pomaly, aby som sa nezavinil a neurobil ešte niekoľko úsekov. Jedná sa o kombináciu jogy, fyzikálnej terapie a vecí, ktoré som v priebehu rokov narazil, ktoré mi pomáhajú udržať uvoľnenie.
Pozrela som sa vedľa postele a zistila, či som si spomenula, že tam môžem položiť papuče. Viem, že moje nohy budú šťastnejšie, keby moje prvé kroky boli tlmené namiesto toho, aby boli priamo na podlahe, ale bohužiaľ, nedal som ich tam, kde by som mal mať. Stojem pomaly, moje boky vykrvácajúce a vrúcané, a urobím dva bolestivé kroky ku skrini. Koberec sa cíti ako brúsny papier. Dostal som papuče a dal ich na mojich nohách. To je trochu lepšie.
Prebudil som svoje deti, aby som sa pripravil na školu. Potom som sa zviazal do teplého oblečenia a posadil sa a zapínal na gauči, až kým nie je čas ísť tam. Našťastie žijeme blízko školy a je to len pätnásťminútová spiatočná cesta. Vrátil sa domov, zbavil som ďalších vrstiev a trieval som si ruky a snažil sa ich zahriať. Vždy sa chladia, bez ohľadu na to, čo robím.
Pretože mám strašnú nespavosť a ja som zatiaľ nenašla efektívne liečby, mala som len štyri hodiny spánku. Vyplávam moju TMJ dlahu a vložte ju späť, popruh masku CPAP na miesto a späť spať. Alebo aspoň skúsim. Ja väčšinou robím veľa hádzať a otáčať.
Okolo poludnia vstávam a prechádzam proces samokontroly a strečovania. S radosťou vidím, že moje nohy sa cítia dosť lepšie.
Stále je to trochu chladné, takže som si dal pantofle späť, spolu s mojou supermäkkou froté froté. Je zipsom na prednej strane, pretože nemôžem tolerovať kravatu okolo pasu.
Umývam moju TMJ dlahu a masku CPAP a odložte ich na suché, takže sú pripravené na dnešok. Potom urobím môj ranný čaj. Dala som si kávu, pretože mi bolenie žalúdka a zhoršuje moje triaška. Som vďačný, že kofeín v čaji nemá negatívny vplyv na moje príznaky fibromyalgie. (Dúfam, že to dúfam!)
Otvorím svoj sorter na pilulky a vyplávam 20 – niektoré pilulky, väčšina z nich je doplnená. Rozdelím ich do štyroch skupín a umyje ich brusnicovou šťavou.
(Uprednostňujem silnú šťavu, ktorá im pomôže zakryť ich chuť, inak mi zostávajú ryby a korene.) Bleh.) Potom používam nasýtený sprej soľanky, pod mojim jazykom dal som svoje sublingválne vitamíny B a jesť moje gumové probiotiká.
Môj žalúdok je trochu rozrušený dnes, takže mám celozrnné bagel a smotanový syr na raňajky.
Teraz je čas na prácu. Toto je najväčšia zmena životného štýlu, ktorú som urobil z dôvodu choroby: Bol som spravodajským televíznym producentom, ktorý pracoval asi 50 hodín týždenne v prostredí s vysokým stresom, hlučným a chaotickým prostredím. Teraz pracujem z domova, v mojej tichej kancelárii a naplánujem svoj pracovný čas okolo môjho života a mojich príznakov.
Zmením teplo na dotyk, aby som nedostal chlad a sedel som v ergonomicky správnej stoličke pred ergonomicky navrhnutou počítačovou stanicou. Otvoril som svoj laptop a začal som.
Po dvoch a pol hodiny sa môj manžel príde domov a uvedomujem si, že som sedel na jednom mieste príliš dlho. Strečím ruky a ruky, potom sa pomaly postavím – a ospravedlňujem sa mi spodnej časti chrbta. Napriek mojej snahe som sa dostala docela zima.
Musím čoskoro vyzdvihnúť svoje deti zo školy, a tak som si uvalil kúpeľ a nalial som niektoré soli Epsomu. Nasávajem sa v horúcej vode tak dlho, ako len môžem, a vycítim pocit teplého tepla. Moje svaly sa trochu uvoľnili.
Keď sa obliekam, uvedomujem si, že som to urobil na horúčave. Moje čelo sa neprestane potiť. Od chvíle, čo budem čoskoro ísť do chladu, bude to ešte viac tepla.
Späť domov s deťmi, je čas začať varenie večere. Začnem rozstrihnúť nejaké zostávajúce kurča a moje ruky protestovať, tak požiadajte svojho manžela, aby to urobil pre mňa. Dala som dohromady jednoduchý kuracie šalát, zatiaľ čo deti si stôl nastavili.
Po večeri, zatiaľ čo deti vyčistia kuchyňu, robím pár prádla, s pomocou môjho manžela. Potom, keď všetci budeme sledovať show spolu, je čas, aby všetci okrem mňa šli do postele.
S domom ticho znova, je čas urobiť trochu viac práce. Kancelárska stolička sa jednoducho necíti pohodlne, takže sedím v reclineru a používam kožený stolík a vankúše za zády, aby som to urobil ergonomicky. Položil som TENS jednotku na boky, potom ju neskôr presunúť na krk, potom do ramien a potom do ľavej nohy, kým ju konečne odložím.Okolo polnoci som zabalil svoju prácu, potom zapol televízor a strávil nejaký čas kontrolou e-mailu a sociálnych médií. Môj mozog je trochu hmlistý, takže musím niekoľkokrát prehrať show, pretože mi chýbalo, čo sa deje, keď som bol rozrušený počítačom.
Po výlete do kuchyne, aby som si vzal nočné pilulky a učinil upokojujúci bylinný čaj, ležal som na gauči a začal ďalšiu show, dúfam, že budem čoskoro unavený dosť na spánok. Dávam sa na pohovke okolo 3:45 rána
Keď sa môj manžel zobudí za prácou o hodinu neskôr, prebudí ma. Chytim moju CPAP masku a TMJ dlahu a hlava do postele, mi trochu pretiahla boky a uistila sa, že môj alarm je nastavený na 7:45. Za menej ako tri hodiny to všetko začne znovu.
