Môže autizmus v rodine naozaj viesť k rozvodu? Niekoľko štúdií sa zaoberalo touto problematikou a nešťastne každý prišiel s presne opačnými zisteniami.
Čo však vedia vedci, je, že autizmus je jedinečnou poruchou vyvolávajúcou stres pre opatrovateľov. Autizmus môže viesť k nezvyčajným a ťažko spravovateľným zmenám, nezhodám a frustrácii pre rodičov.
Pre niektoré páry proces riešenia a riešenia týchto problémov vedie k silnejšej väzbe. Pre ostatných môže dôjsť k strate manželstva a k rozpadu.
Aké sú faktory, ktoré spôsobujú neobvyklý stres? Ako sa môžete stať jedným z tých párov, ktorí v dôsledku toho stresujú a stávajú sa silnejšími?
Reagujete inak na starosti vášho dieťaťa
Prarodič, učiteľ alebo opatrovateľka vášho dieťaťa vám povie, že vidia niečo "vypnuté" o vašom dieťati. Možno nereagujú, keď sa hovorí … Možno, že ich hra je príliš osamelá … Možno, že ich rozvíjanie hovoreného jazyka je trochu pomalé. Ako reagujete? Niektoré páry reagujú presne opačným smerom. Jeden rodič sa stáva defenzívnym, alebo pripisuje rozdiely medzi dieťaťom a silným stránkam – napríklad: "Samozrejme, že nereaguje na vás, keď voláte. Zatiaľ sa druhý rodič obáva, pozoruje každé neobvyklé správanie alebo vývojové oneskorenie.
Rozhovor ide niečo takto:
Parent A: Mama mala pravdu. Johnny neodpovedá, keď volám jeho meno, ale zdá sa, že počujem dobre … Zaujímalo by ma, či by som ho mal vziať k lekárovi.
Parent B: Johnny je v poriadku. Je to vaša mama, ktorá je príliš citlivá.
Parent A: Myslím, že mama mala bod; Všimol som si, že sa zdá hrozne protisociálny.
Parent B: Budete prosím prestať starať a ísť spať!
Ak bola babka naozaj správna, tieto typy rozhovorov budú pokračovať. Pravdepodobne sa stanú dlhšími a zahrievanejšími.
V určitom okamihu rodič A odvezie dieťa na vyhodnotenie. V tomto bode môžu byť nezhody vážne. Rodič B môže odmietnuť výsledky hodnotenia alebo ich považovať za nedôležité. Jeden z rodičov sa môže cítiť tlakom, zatiaľ čo druhý sa cíti ignorovaný alebo odmietnutý.
V priebehu času môže tento typ nesúhlasu viesť k vážnym rozporom, ak vzniknú otázky o tom, či sa majú vynaložiť peniaze na terapie, špeciálne tábory alebo podporované programy. Môže sa stať aj problémom, ak rodičia vysvetľujú rozdiely pred ostatnými deťmi alebo rodinnými príslušníkmi.
Kvalifikovaný, skúsený lekár diagnostikuje iba dieťa s autizmom, ak má dieťa výrazné oneskorenia a problémy, ktoré ovplyvňujú schopnosť dieťaťa fungovať. Kľúčom v tejto situácii je, aby rodičia A objasnili pre rodičov B, prečo je diagnostika užitočná. Rodičia môžu potrebovať spoločnú pôdu: spôsob, ako oslavovať jedinečnosť svojho dieťaťa a zároveň zabezpečiť, aby dieťa dostalo potrebnú pomoc, aby fungovala efektívne doma, v škole a v komunite.
Rôzne reagujete na výzvy autizmu
Deti s autizmom sú iné.
Pre niektorých rodičov tieto rozdiely predstavujú výzvu, ktorú treba splniť, alebo príležitosť dospieť a učiť sa. Pre ostatných rodičov sú tieto rozdiely ohromujúce a rozrušujúce. Je ľahké porozumieť buď perspektíve, ako autistické deti:
nemôže používať hovorený jazyk.
- môžu spôsobiť veľký hluk – alebo môžu byť úplne tiché.
- môžu byť agresívne alebo majú rušivé alebo dokonca nechutné správanie.
- Vyžaduje energiu a predstavivosť, aby zistili, ako sa zapojiť do autistického dieťaťa a proces môže byť vyčerpávajúci. Pre niektorých ľudí je takmer nemožné cítiť sa úspešné u autistického dieťaťa.
Snáď najťažšie pre mnohých dospelých, pretože rodičom autistického dieťaťa znamená byť outsiderom pre materský klub.
Vaše dieťa je nepravdepodobné, že by bolo súčasťou športového tímu alebo kapely. Dátumy hry sú tvrdá práca. Pozvánky na stranu takmer neexistujú. Byť autizmom rodič môže cítiť izolované, frustrované, alebo dokonca v rozpakoch.
Je lákavé pre rodiča, ktorý dobre pracuje s autistickým dieťaťom, aby prevzal všetku zodpovednosť. Nakoniec im to nevadí – a druhý rodič sa môže cítiť uľavený. Neexistuje žiadne trenie. Problém s týmto prístupom spočíva v tom, že rodičia, ktorí by mali byť tímom, začali žiť samostatnými životmi. V istom bode majú málo spoločné.
Je dôležité, aj keď jeden rodič prevzal veľa zodpovednosti za autizmus, iný rodič trávil čas so svojím dieťaťom. Môže to byť najprv znepokojujúce alebo dokonca desivé, ale je tu veľa, čo treba získať. Nielen, že sa rodič dozvie o svojom dieťati a jeho potrebách, ale dokonca môže objaviť nečakanú schopnosť viazať sa. A aj keď je to len "gesto", čas potrebný na to, aby autistické dieťa mohlo znamenať svet do svojho partnera.
Reagujete inak na neistoty okolo autizmu
Ak by vaše dieťa malo jednoznačnú lekársku diagnózu, bolo by ľahké dohodnúť sa na tom, ako nájsť a dodržiavať najlepšiu lekársku pomoc. Ale nie je nič jednoduché o autizme. Tu je len niekoľko spôsobov, akými sa autizmus zdá byť špeciálne navrhnutý tak, aby zabraňoval a zamieňal rodičov: ◊ Spektrum autizmu je naozaj len súbor symptómov, ktoré boli v 80. rokoch rozšírené tak, aby zahŕňali pomerne širokú škálu zdravotných postihnutí. Aspergerov syndróm nebol pridaný do diagnostického manuálu až do roku 1994 – a znova zmizol v roku 2013. Je "autistické spektrum" dokonca skutočnou diagnózou? Tam je určite priestor pre nesúhlas!
Nikto vrátane vášho lekára vám nedokáže poskytnúť presnú prognózu pre vaše dieťa. Čo bude môcť robiť, keď vyrastie? Akú podporu potrebuje ako dospelá osoba? Nikto nevie – nie vy, nie váš partner, a určite nie tvoji in-laws. ❑ Nikto, vrátane učiteľa vášho dieťaťa alebo terapeuta, vám nepovie, koľko liečby alebo drogy je pre vaše dieťa dostatočné (alebo príliš veľa). Čo je ešte horšie, existuje veľa rizikových a / alebo nedokázaných terapií – a niektorí z nich môžu byť užitočné pre vaše dieťa. Môžete si vyskúšať jednu alebo päťdesiat terapiu a môžete získať skvelé alebo strašné výsledky.
- Nikto nemôže presne určiť, či vaše dieťa bude robiť lepšie v inkluzívnom školskom prostredí alebo v škole špecifickej pre autizmus alebo v kombinácii oboch. Vzdelávací odborníci môžu mať názory, ale tieto názory sú často nesprávne. Jediný spôsob, ako zistiť, je experimentovať s vaším dieťaťom a sledovať, čo sa stane.
- Táto neistota je povinná viesť k rozdielom medzi rodičmi. Zatiaľ čo jeden z rodičov chce dodržiavať konzervatívne opatrenia, ďalší sa zaujíma o objavovanie nových možností. Zatiaľ čo jeden rodič má túžbu mať svoje dieťa s typickými rovesníkmi, ďalšie starosti o šikanovanie a chce špecializované prostredie.
- Reakcia na neistotu je často výsledkom osobnosti a skúseností. Napríklad jeden rodič mohol žiť šikanovaním, zatiaľ čo iný mal skvelú školskú skúsenosť. Jeden rodič môže vychutnať proces učenia sa o viacerých liečebných možnostiach, zatiaľ čo druhý sa cíti zahltený. Rozhodnutia o školách alebo plánovanie na dospelosť sú emotívne, pretože majú veľký význam pre celú rodinu – takže rozdiely v týchto otázkach môžu viesť k vážnym vzťahovým následkom.
- V tejto situácii môže byť dôležitá kompromis. Je takmer isté, že ani jeden rodič nechce riskovať škodu na svojom dieťati – a to znamená, že niektoré typy "biomedicínskych" liečby sú mimo hraníc. Okrem toho sa obaja rodičia môžu pravdepodobne zhodnúť na tom, že voľné a vysoko kvalitné možnosti (ako sú verejné školy a sponzorované terapie) sú vyskúšané. Ak tieto možnosti nefungujú, sú k dispozícii vždy ďalšie možnosti.
Jeden rodič sa stane špecialistom na autizmus, zatiaľ čo iný sa vyhýba téme
Ak je jeden rodič – zvyčajne matka – primárna opatrovateľka, rodič často začína ako osoba, ktorá sa najprv dozvie o autizme. Ona je tá, ktorá hovorí s učiteľmi o "problémoch" v predškolskom zariadení. Je to tá, ktorá stretáva vývojových pediatrov, robí hodnotiace stretnutia, zúčastňuje sa hodnotenia a počuje o výsledkoch.
Keďže matky sú zvyčajne najčastejšie zapojené, stávajú sa často zanieteľnými výskumníkmi a zameranými obhajcami. Oboznámia sa so zákonom o špeciálnom vzdelávaní, terapeutickými možnosťami, zdravotným poistením, podpornými skupinami, programami špeciálnych potrieb, špeciálnymi tábormi a možnosťami v triede.
Matky sa tak stali cieľovým publikom pre reklamu, konferencie, produkty, programy a skupiny súvisiace s autizmom. Matky sú pre fanúšikov húfnice a trepky a väčšinou sú to mamičky, ktoré berú korporácie a neziskové organizácie, tlačia ich na to, aby poskytovali produkty, udalosti a programy zamerané na autizmus. Keď dôjde k udalostiam a programom, matky sú zvyčajne tie, ktoré berú svoje deti.
To všetko robí neuveriteľne ťažké pre otcov (alebo partnerov, ktorí nie sú primárnymi opatrovateľmi), aby skočili a prevzali zodpovednosť za svoje autistické dieťa. Nielen, že hlavná opatrovateľka sa hlásila k zodpovednosti a právomoci, ale málo ponúk je rovnako priateľská voči otcom alebo neprimárnym opatrovateľom, ako by mali byť. Výsledkom je, že neprijímatelia starostlivosti o deti sú v neprítomnosti k autizmu. On alebo ona môže prevziať zodpovednosť za typicky rozvíjajúce sa súrodencov alebo domáce práce, zatiaľ čo zostáva úplne nevedomá o tom, čo má jeho partner a autistické dieťa.
Zrejmým riešením tohto problému je to, že ho zašpiníte. Ako je to možné, opatrovatelia by mali zdieľať zodpovednosť aj autoritu. Skôr ako rozdeliť a dobývať, páry by mali tvrdo pracovať na zdieľaní a spolupráci.
Myslíte si inak o tom, koľko času, peňazí a energie by sa malo sústrediť na autizmus
To je obrovský problém – pretože vaša perspektíva v tejto otázke ovplyvní takmer každé rozhodnutie, ktoré urobíte ako pár. Ak nesúhlasíte so základnou úrovňou, môžete v skutočnosti zistiť, že nie ste kompatibilnými životnými partnermi. Tu je dôvod, prečo:
Čas je vzácny.
Nevyžaduje žiaden úsek fantázie, aby zistil, ako môže autizmus úplne naplniť hodiny bdelosti rodičov. Začnite s časom potrebným na stretnutia IEP (špeciálne vzdelávanie) a riadením učiteľov a terapeutov v školskom prostredí. Pridajte čas potrebný na plánovanie, získanie a navštevovanie návštev lekárov a terapeutov. Tie sú nepovinné a nie je to žiadny vtip, ktorý sa snaží nájsť zubného lekára, ktorý je ochotný k autistike vo vašom okolí.
Teraz zvážte, čo sa môže stať, ak sa jeden z rodičov rozhodne premeniť on-line autistický výskum na koníček na plný úväzok. Prekvapenie v autistických podporných skupinách, výbor pre špeciálne potreby školy, konferencie a konvencie týkajúce sa autizmu, prednášky týkajúce sa autizmu a fundraisers a špeciálne potreby športových programov, videí, kníh … Je ľahké vidieť, ako môže autizmus rýchlo spotrebovať všetok dostupný čas.
Ale dobré manželstvo alebo partnerstvo si venuje čas a rozhovor. Tak aj vzťahy s ostatnými deťmi. Ak jeden partner hovorí (a znamená), že nemá čas vložiť do svojho partnera alebo iných detí, vzťah môže byť v ťažkostiach. Peniaze sa môžu stať bodom vzplanutia.
Peniaze nikdy nie sú bezvýznamné. A pokiaľ ide o autizmus, doslova nie je obmedzenie toho, koľko peňazí by mohli rodičia minúť. Je to preto, že neexistuje známy liek na autizmus a vo väčšine prípadov nie je možné vedieť, či terapia, program alebo vzdelávacie umiestnenie by mohli byť užitočné. Preto nie je nezvyčajné, aby rodičia nesúhlasili s tým, koľko stráviť, za čo, ako dlho a za akú cenu stojí za súčasnú alebo budúcu bezpečnosť rodiny.
Mám ukončiť svoju prácu, aby som zvládol autistické terapie? Mali by sme hypotéku do domu zaplatiť za autistickú súkromnú školu? Vynaložiť naše dôchodkové sporenie na novú terapiu? Využite náš fond iných škôl na zaplatenie za terapeutický tábor? Neexistuje žiadny spôsob, ako utrácať peniaze, ale ani utrácať peniaze súčasne.
Energia je prémia.Mnohí rodičia považujú autizmus vyčerpávajúci. S prácou, ktorá je potrebná na to, aby sa dieťa dostalo a oblečilo sa do stresu v riadení školy detí, terapií, lekárov a špeciálnych programov, na konci dňa nič nezostalo. Keď sa to stane, partnerstvá a manželstvá môžu rozkrájať.
Zrátané podčiarknuté
Zatiaľ čo je ľahké ignorovať alebo vyhýbať sa rozdielom v rozvíjaní, takéto rozdiely môžu byť zdrojom vážnych problémov manželstva alebo partnerstva. Kľúčom k vylúčeniu takýchto výziev je komunikácia a – aspoň na nejakej úrovni – spolupráca.
