Podľa epilepsie nadácie, asi 300.000 amerických školských detí majú epilepsiu. To znamená, že väčšina školských obvodov má aspoň niekoľko študentov s diagnózami epilepsie. Teoreticky by teda školy mali mať skúsenosti s podporou študentov epilepsie – a mali by mať dobrú predstavu o právnych, akademických a zdravotných problémoch spojených s touto poruchou.
Ale epilepsia je pre každé dieťa odlišná. A to znamená, že aj keď vaša škola má niekoľko študentov s epilepsiou v posledných niekoľkých rokoch, nemusia mať skúsenosti alebo vedomosti o konkrétnych potrebách a obavách vášho dieťaťa.
Ako rodič, vašou úlohou je obhajovať potreby vášho dieťaťa. Aby ste to dosiahli, musíte úplne pochopiť, aké sú vaše potreby dieťaťa – a pochopiť možnosti, ktoré sú k dispozícii v školskom prostredí. Našťastie, v Spojených štátoch je zákon o vzdelávaní osôb so zdravotným postihnutím (IDEA) napísaný na podporu rodičov a zabezpečenie toho, aby každé dieťa získalo personalizovanú podporu.
Zdroje, ktoré deti s epilepsiou potrebujú v školskom prostredí
Zatiaľ čo každé dieťa s epilepsiou bude mať trochu odlišné problémy, všetci majú aspoň nejakú úroveň potreby. Epilepsia je často spojená s inými poruchami, ako je autizmus, poruchy učenia alebo poruchy nálady, čo znamená, že niektoré deti môžu mať významné problémy.
V škole sa tieto potreby a výzvy nachádzajú v nasledujúcich kategóriách.
Lekárske potreby.V mnohých prípadoch budú deti s epilepsiou potrebovať účasť školskej sestry na zvládnutie liekov, poskytovanie podpory v prípade záchvatov alebo pomôcť učiteľom primerane reagovať na záchvaty v učebni.
Ak je vaše dieťa na ketogénnej strave, vaša škola bude musieť vedieť o dietetických požiadavkách vášho dieťaťa a bude ho podporovať.
Akademické potreby. Zatiaľ čo deti s epilepsiou môžu byť akademicky schopné (alebo dokonca nadané), väčšina bude potrebovať určitú úroveň akademickej podpory. Je to preto, že záchvaty akéhokoľvek druhu pravdepodobne narúšajú schopnosť vášho dieťaťa navštevovať učiteľa, zúčastňovať sa na triede, robiť si poznámky alebo prijímať záznamy.
Sociálne potreby. Nie je žiadny dôvod, prečo by dieťa s epilepsiou nemalo mať priateľov. Ale epilepsia vytvára niektoré sociálne bariéry. Mnoho rovesníkov (a rodičov) je zmätených epilepsiou; niektorí sa obávajú prevzatia zodpovednosti za partnera alebo hosťa v prípade záchvatu a niektorí sa dokonca obávajú ľudí s poruchou.
Riadenie zdravotných potrieb
Niektoré deti s epilepsiou musia užívať lieky počas školskej dochádzky. To by nemalo byť problém: školské sestry sú zvyčajne viac ako schopné vydávať lieky s poznámkou od lekára a povolením od rodičov. Je však dôležité, aby vaša zdravotná sestra chápe akékoľvek problémy súvisiace s liekmi, ako sú vedľajšie účinky alebo interakcie. Je tiež dôležité, aby komunikačné línie zostali otvorené.
Vaša školská sestra potrebuje vedieť:
- Ak začínate s novými liekmi
- Ak vaše dieťa prechádza záchvatmi alebo inými príznakmi
- Ak ste zmenili lekárov
- Ak existujú zmeny života, ktoré by mohli viesť k zvýšenému stresu doma
- Ak je vaše dieťa na ketogénnej strave
- Ak vaše dieťa potrebuje núdzové lieky proti záchvatu
V závislosti od charakteru záchvatov vášho dieťaťa môžete tiež zvážiť zdravotné potreby mimo kanceláriu zdravotnej sestry. Ak má vaše dieťa generalizované záchvaty, ktoré nie sú úplne zvládnuté prostredníctvom liekov, jeho učiteľ by mal vedieť, ako s nimi zaobchádzať v učebni.
Školská zdravotná sestra a administratíva by mali byť tiež na palube, aby neexistovali žiadne otázky ani obavy o zaobchádzaní so záchvatmi, keď k nim dôjde.
Je dobré diskutovať o probléme skôr, než vaše dieťa začne školský rok a vytvoriť jasný a vhodný plán odozvy na záchvaty. Niekedy sa takéto plány môžu migrovať z učiteľov na učiteľov a zo škôl do škôl v okrese. Učitelia by mali vedieť, ako udržať vaše dieťa v bezpečí počas záchvatu, ako pomôcť jej zotaviť sa a či či kedy kontaktovať rodičov, zdravotnú sestru alebo lekársky tím.
Spravovanie akademických potrieb
Podľa Epilepsie Society of UK má asi jedno z piatich detí s epilepsiou poruchy učenia. Okrem toho:
- Deti so generalizovanými záchvatmi môžu chýbať triedy častejšie ako typickí rovesníci v dôsledku ich záchvatov, lekárskych schôdzok a iných otázok.
- Deti s parciálnymi záchvatmi, aj keď nemusia chýbať trieda, pravdepodobne chýbajú aspoň nejaký obsah prezentovaný v triede v dôsledku ich záchvatov.
- Lieky používané na kontrolu epilepsie môžu spôsobiť, že deti budú ospalé alebo hmlisté, aspoň kým nebudú zvyknutí na liečbu
Ako dieťa so špeciálnymi potrebami v Spojených štátoch môže váš syn alebo dcéra získať širokú škálu akademickej podpory a služieb , Všetko o týchto právach sa môžete dozvedieť prostredníctvom mimoriadne dôkladnej a kompletnej online príručky, ktorú sprístupnila organizácia Wrightslaw.com. Ak máte konkrétne otázky alebo potreby, alebo ak máte pocit, že potrebujete, ale nemôžete si dovoliť právnika so špeciálnymi potrebami, môžete získať pomoc prostredníctvom nadácie Epilepsy Foundation.
Vaše dieťa s epilepsiou sa takmer určite kvalifikuje buď na plán 504, alebo na individualizovaný vzdelávací plán (IEP). Obe tieto možnosti poskytujú deťom špeciálne potreby s podporou alebo ubytovanie pre úspech.
504 Plány:Plán 504 je v podstate nástrojom na to, aby deti poskytovali ubytovanie, ktoré potrebujú na to, aby boli úspešné v rámci všeobecného školského programu. Väčšina detí pod 504 má pomerne malé, ale významné potreby.
Napríklad dieťa s epilepsiou môže byť intelektuálne a sociálne spôsobilé, ale kvôli svojej epilepsii môžu chýbať časti prezentácií alebo testov v triede. A 504 môže zahŕňať ubytovanie, ako je právo na opätovné prevzatie zmeškaných testov alebo prijímanie chýbajúceho obsahu v triede bez postihu.
Väčšina 504 plánov pre študentov s epilepsiou zahŕňa aj školenie učiteľov o tom, ako rozpoznať a zvládnuť epileptické záchvaty a špecifické ubytovanie pre terénne výlety a iné potenciálne ťažké situácie.
IEPs:Individualizovaný vzdelávací plán alebo IEP je určený pre deti so zdravotným postihnutím, ktoré sťažujú prístup k všeobecným učebným osnovám. Dieťa s epilepsiou a žiadne iné problémy zriedkakedy potrebujú IEP. Mnohé deti s epilepsiou majú aj poruchy učenia, poruchy nálady, autizmus alebo mentálne postihnutia, ktoré spôsobujú, že typické vzdelávacie nastavenia sú náročné.
Pre tieto deti môže byť vhodný IEP. Ubytovanie IEP sa pohybuje od špecializovaných učební až po tútorstvo, rečovú alebo pracovnú terapiu alebo dokonca špeciálne letné programy.
Správa sociálnych potrieb
Deti s epilepsiou môžu mať významné sociálne problémy. V niektorých prípadoch sú výzvy výsledkom samotnej epilepsie; v iných prípadoch sú spojené so súvisiacimi problémami. Napríklad:
- Epilepsia môže sťažiť alebo znemožniť účasť na typických detských aktivitách. Môže to byť medicínsky náročné zapojiť sa do športu, ísť kamarátovi na spánok alebo sa zapojiť do školskej výpravy.
- Epilepsia môže obmedziť interakciu počas školského dňa. Dieťa s epilepsiou nie je nebezpečné na horolezeckej štruktúre v dutine a môže mať obmedzenia súvisiace s interakciou s obrazovkami.
- Antiepileptické lieky môžu nechať deti, ktoré sa cítia príliš ospalé, aby sa zúčastnili mimoškolských aktivít, alebo príliš hmlisté, aby mohli dokončiť svoje domáce úlohy rýchlo. Mnoho detí s epilepsiou má súvisiace problémy, ako je autizmus alebo poruchy nálady, ktoré spôsobujú vážne sociálne problémy. Špeciálne diéty môžu spôsobiť, že mnohé sociálne situácie sú náročné.
- V mnohých prípadoch môžu 504 plány alebo IEP špecificky riešiť sociálne problémy. V závislosti od úrovne potrieb dieťaťa je možné vytvoriť ubytovanie, ktoré uľahčuje dieťaťu plnohodnotnú účasť na aktivitách mimoškolského vzdelávania, zúčastňuje sa výcvikov v teréne alebo inak je súčasťou sociálnej komunity. Pre niektoré deti môžu pozitívne rozdiely aj skupiny sociálnych zručností.
- Zrátané podčiarknutie
Epilepsia môže zhoršiť školu, ale v prevažnej väčšine prípadov je možné vytvoriť ubytovanie a podporiť prekonanie výziev. 504 Plány a IEP sú dva dôležité právne nástroje, ktoré majú zabezpečiť, aby deti s epilepsiou dostali podporu, ktorú potrebujú. Rodičia môžu byť tiež dôležitými obhajcami svojich detí:
Práca s učiteľmi a administrátormi na poskytovanie dôležitých informácií, účasť na tvorbe školských plánov a ponúkanie návrhov alebo pomoci podľa potreby.
Prijatie opatrení, aby sa zabezpečilo, že ich deti sú zahrnuté podľa potreby (a podľa želania!) Do mimoškolských a spoločenských aktivít.
- Urobiť právne kroky v prípade potreby, aby sa ubezpečil, že ich deti dostanú "bezplatné a primerané" vzdelanie, na ktoré majú nárok.
