Neúspech. Ošklivé, ako tieto slová ozývajú, sú často medzi prvými, že rodičia detí s cystickou fibrózou (CF) počujú od svojich poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, aby vysvetlili, že ich dieťa má zlé zvýšenie telesnej hmotnosti. Mnohokrát to sú aj slová, ktoré v konečnom dôsledku vedú k diagnóze CF.
Ak vaše dieťa bolo diagnostikované s neschopnosťou vzkriesiť, ste pravdepodobne zmätení, vystrašení a možno cítiť trochu vinu.
Možno ste dokonca čelili pohľade, glares a obvinenia od dezinformovaných priateľov, členov rodiny a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti. Nie si sám. Väčšina rodičov vo vašej obuvi má otázky a mnohí rodičia boli nesprávne obvinení z nedbalosti.
Nasledujú odpovede na niektoré z najčastejších otázok, na ktoré sa rodičia pýtajú, keď ich dieťa diagnostikuje FTT – niektoré z vás na tomto zozname nájdete. Ako vždy, nezabudnite diskutovať o svojich špecifických obavách s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa.
Čo presne zlyháva?
Krátka odpoveď je, že FTT znamená slabý rast. Avšak FTT je trochu neurčitý termín, pretože špecifické kritériá používané na určenie toho, čo predstavuje zlý rast, sa líšia v závislosti od toho, kto sa pýtate. Zvyčajne však FTT znamená jednu alebo viac z nasledujúcich vecí:
- Hmotnosť klesla o viac ako 2 percentuálne body na rastovom grafe
- Hmotnosť pre vek je viac ako 2 percentuálne čiary pod ideálom
- Hmotnosť je nižšia ako 3. alebo 5. percentil
- Hmotnosť za dĺžku je menšia ako 80% ideálnej hmotnosti
- Výška za hmotnosť je menšia ako 3. percentil
- Hmotnosť za výšku je menšia ako 10. percentil
Čo spôsobuje FTT?
FTT má tri základné príčiny:
- Spotreba príliš málo kalórií
- Absorpcia kalórií, ktoré sú spotrebované
- Vypaľovanie príliš veľa kalórií
U detí s cystickou fibrózou je FTT zvyčajne spôsobená kombináciou druhých dvoch možností. Vzhľadom na pankreatickú nedostatočnosť deti s CF neabsorbujú správne kalórie. Zvýšená práca na dýchaní tiež spôsobuje, že spália ďalšie kalórie.
Mohol som urobiť niečo, aby som zabránila FTT?
Nie. Je to bežné, že sa rodičia cítia vinní z chudobného rastu svojho dieťaťa, ale pravdou je, že až kým nie je známa a liečená diagnostika cystickej fibrózy, nie je možné urobiť nič, čo by bolo možné zabrániť. U detí s CF, FTT neznamená, že nie sú dostatočne kŕmené. Deti s CF majú zvyčajne nenápadné chute a konzumujú väčšie množstvá potravín. Problémom je, že bez ohľadu na to, koľko jedla sa spotrebuje, nikdy nebude stačiť, kým sa problém s absorpciou neopraví.
Ak moje dieťa nie je prosperujúce, znamená to, že zomrie?
U detí s CF je príčina FTT známa a ľahko liečená. Bez liečby môže pankreatická insuficiencia viesť k hladovaniu, ale pri správnej liečbe môže vaše dieťa rásť a prechádzať podľa očakávania.
Ako sa lieči FTT?
FTT sa upravuje opravou problémov, ktoré spôsobili. Ak vaše dieťa s cystickou fibrózou nezvládne, má pravdepodobne pankreatickú nedostatočnosť.
Ak áno, bude užívať enzýmové doplnky, ktoré mu umožnia absorbovať živiny. Akonáhle sa problém s absorpciou upraví, pravdepodobne sa stretnete s odborníkom na výživu, ktorý vám pomôže vytvoriť diétny plán, ktorý spĺňa požiadavky vášho dieťaťa na zvýšenie kalórií.
Budete o tom informovať o tom, že zanedbáte?U detí, ktoré nemajú základné zdravotné ťažkosti, môže byť FTT červená vlajka, ktorá vyvoláva podozrenie z nedbanlivosti dieťaťa – najmä ak existujú iné príznaky zanedbania, ako napríklad zlé spriahnutie alebo zlé spájanie rodičov. Ak poskytovatelia zdravotnej starostlivosti majú podozrenie, že FTT je výsledkom zanedbania, sú zo zákona povinné podávať správy miestnym orgánom.
Rád by som vám povedal, že deti s CF nie sú nikdy podozrivé ako obete zanedbania, ale, bohužiaľ, to sa niekedy stane skôr, ako sa diagnostikuje CF. Počul som veľa príbehov od rodičov, ktorí museli znášať obvinenia z nedbanlivosti a navštíviť niekoľkých poskytovateľov predtým, než konečne dostanú test potu, ktorý viedol k diagnostikovaniu CF ich dieťaťa.
