Bez ohľadu na to, či ste manžel, dieťa, priateľ alebo formálny ošetrujúci, starať sa o osobu s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) je náročná na toľkých úrovniach.
S náležitým zmýšľaním však môže byť naplnená podpora ostatných a správne asistenčné zariadenia, ktoré sa starajú o ľudí s ALS. Tu je niekoľko tipov, ktoré je potrebné mať na pamäti pri prechádzaní vašej opatrovateľskej cesty.
Posilňujte sa s vedomím
Trochu vedomostí ide dlhú cestu, pokiaľ ide o starostlivosť o niekoho s ALS. Pochopením toho, prečo sa osoba, o ktorú sa staráte, nemôže pohybovať dobre, má svalové zášklby a kŕče, bolesť a nadmerné slzenie (nazývané sialorrhea) a neskôr má ťažkosti s kŕmenim a dýchaním, môžete byť proaktívnejší a predvídateľnejšou opatrovateľkou.
Inými slovami, so základnými znalosťami ALS budete môcť lepšie predpovedať problémy, ktoré má váš blízky, rodinný príslušník, priateľ alebo partner má a môže sa dobre pripraviť na tieto prechody – prostriedok na vytvorenie najhladšieho možného procesu starostlivosti ,
Hľadajte podporu
Fyzické požiadavky na starostlivosť o niekoho s ALS sú obrovské a sa pohybujú od pomoci s každodennými aktivitami ako kúpanie, používanie kúpeľne, stravovanie a obliekanie až po riadenie pomôcok na pohyblivosť a napokon kŕmenie prístrojov a dýchacích prístrojov, najskôr CPAP a potom ventilátor.
Okrem toho opatrovateľ osoby s ALS musí často spravovať aj domácnosť, najmä ak je manželom alebo rodinným príslušníkom. To znamená čistenie, robenie bielizne, platenie účtov, vymenovanie lekára a komunikácia s ostatnými členmi rodiny.
ALS Healthcare Team
Hľadanie podpory od ostatných je absolútne nevyhnutné.
Mali by ste začať svojim blízkym ALS zdravotníckym tímom, ktorý zahŕňa:
- Neurológ
- Fyzický a zamestnanecký terapeut
- Rečový a prehltnutý terapeut
- Výživa
- Respiračný terapeut
Tento tím zdravotníckych pracovníkov vám môže nielen pomôcť pri ošetrovateľskom procese, ale aj pomôcť zmierniť príznaky vášho blízkeho ALS.
Tiež prostredníctvom svojho milovaného zdravotného tímu ALS vám sociálni pracovníci môžu poskytnúť aj informácie o podporných skupinách starostlivosti v celej komunite, ako aj o zdrojoch paliativnej starostlivosti v čase diagnostiky ao návšteve hospicov v terminálnej fáze ALS.
Asistujúce zariadenia
Svalová slabosť je primárnym príznakom ALS a s tým dochádza k problémom s chôdzou, jedlom, kúpeľňou, kúpanie a udržiavaním hlavy vzpriamene (kvôli slabým svalom krku).
Asistujúce zariadenia, ako sú invalidné vozíky, vane, zdvíhacie sedadlá, odnímateľné opierky hlavy a špeciálne jedlá, môžu zlepšiť funkčnosť a kvalitu života osoby s ALS. To zase môže zlepšiť kvalitu života opatrovateľa.
Ďalšie užitočné zariadenia na starostlivosť o osoby s ALS zahŕňajú špeciálne matrace, ktoré môžu pomôcť predchádzať rozkladu pokožky a bolesti svalov a kĺbov.
Nakoniec existujú elektronické pomôcky ako napríklad hovoriace zariadenie, ktoré môže byť prispôsobené na ručné alebo očné použitie, aby sa umožnila komunikácia a zapojenie.
Nezabudnite sa porozprávať so svojim blízkym zdravotným tímom ALS o tom, ako ísť o získanie týchto zariadení.
Respite Care
Ako opatrovateľ, musíte sa starať o vašu myseľ a telo, aby ste sa najlepšie starali o niekoho iného. Inými slovami, potrebujete prestávky, a práve tu ide o odpustenie.
Respite starostlivosť môže znamenať niekoľko hodín preč si vychutnať film, vziať nap, vychutnať si prírode chodiť, alebo ísť na večeru alebo kávu s priateľom. Môže to znamenať aj víkendovú dovolenku, takže si skutočne môžete oddýchnuť a urobiť pre seba niečo špeciálne.
Keď hľadáte starostlivosť o oddych, existuje niekoľko rôznych možností. Môžete sa napríklad pozrieť na domáce zdravotnícke agentúry, ktoré poskytujú vyškolených opatrovateľov alebo dokonca bydlisko, ako zariadenie dlhodobej starostlivosti, ktoré zamestnáva zdravotnícky personál na mieste. Nakoniec sa môžete rozhodnúť jednoducho požiadať priateľa alebo dobrovoľníckú agentúru o poskytnutie starostlivosti o oddych na niekoľko hodín.
Komunita
Je dôležité mať na pamäti, že tí vo vašej komunite často potrebujú pomôcť, ale nemusia nevyhnutne vedieť, ako. Môže byť pre vás najlepšie napísať konkrétne úlohy, s ktorými potrebujete pomoc, a potom ich poslať e-mailom priateľom, členom rodiny alebo susedom.
Buďte úprimní – ak zistíte, že varenie a upratovanie zasahuje do vašej starostlivosti, požiadajte tých, ktorí sa nachádzajú vo vašej komunite, aby vám pomohli s jedlom alebo darovali peniaze na službu upratovania domu.
Dávajte si pozor na príznaky depresie
Ak sa staráte o niekoho s ALS, je bežné cítiť rad emócií vrátane obáv, strachu, frustrácie, nepohodlia a / alebo dokonca hnevu. Mnohí opatrovatelia tiež cítia vinu, ako by mali alebo mohli robiť lepšiu prácu alebo pocity neistoty o budúcnosti.
Niekedy tieto emócie môžu byť také silné, že začnú ovplyvňovať kvalitu života opatrovateľa. Niektorí opatrovatelia sa dokonca stávajú depresívnymi. To je dôvod, prečo je dôležité byť informovaný o skorých príznakoch depresie a navštívte svojho lekára, ak máte jeden alebo viac z nich.
Príznaky depresie sú pretrvávajúce a trvajú takmer každý deň počas dvoch týždňov a môžu zahŕňať:
- Pocit smutku alebo zhoršenia
- Zníženie záujmu o aktivity, ktoré ste si užili
- Máte problémy so spánkom (napríklad príliš veľa spánku alebo problémy s pádom spať)
- Zmena chuti do jedla
- Pocit viny alebo beznádeje
Dobrou správou je, že depresia môže byť liečená buď kombináciou liekov a talk terapie, alebo jedným z týchto liečebných postupov samotných.
Slovo od Verywell
Starostlivosť o človeka s ALS je zložitá a energeticky náročná, fyzicky a psychicky. Ale zatiaľ čo na ceste bude veľa skúšaných hrbolov, uistite sa, že tam budú aj povznášajúce, oduševniteľné chvíle.
Nakoniec stačí vaša starostlivosť, vaša pozornosť a vaša prítomnosť. Takže buď laskavý k sebe a pamätajte si na svoje vlastné potreby.
