Prekonanie diagnózy Hodgkinovho lymfómu, bez ohľadu na to, aký typ, zahŕňa takmer každý aspekt vášho života po zvyšok vášho života. Po prvé, existuje šok z diagnózy, po ktorom nasledujú emócie žitia s desivou chorobou. Potom existujú vedľajšie účinky liečby, ako je chemoterapia a ožarovanie, ako aj príznaky samotnej choroby.
Akonáhle je liečba ukončená, zadáte novo uznanú, ale veľmi dôležitú fázu. Pódium nazývané prežitie.
Stará slová, že "to vyžaduje dedinu", nebola nikdy vhodnejšia ako pri opise diagnózy rakoviny. Hovoríme o tom, ako počas liečby Hodgkinovým lymfómom prekonať diagnostiku a prežitie.
Šok diagnózy
Nič vás nikdy nemôže pripraviť na slová: "Máte rakovinu." Bez ohľadu na to, čo ste si mysleli v minulosti, je to úplne iný príbeh, akonáhle počujete tieto slová sami. Môžete sa dokonca trochu zasmätiť, keď si uvedomíte, koľko máte iný pocit, ako by ste si mohli predstaviť, že sa budete cítiť. Nikto, kto nemal rakovinu, môže naozaj pochopiť.
Tréneri často majú skvelé rady pre tých, ktorí čelia rakovine, aspoň tréneri pre vytrvalostné športy. To preto, že čeliť rakovine akéhokoľvek typu je ako beh maratónu. Určite existuje niekoľko šprinto zmiešaných, ale z veľkej časti je to výzvou na vytrvalosť.
Preto príde na myseľ rada, ktorú dávajú maratónci:
- Na začiatku neponúkajte. Chvíľu si zvyknite na cestu.
- Pace sa.
- Pite veľa tekutín a vezmite si čas na odpočinok.
- Uistite sa, že vychladnúť, keď skončíte.
Keď ste diagnostikovaný, najlepší prvý krok (väčšinu času) je chvíľka trvať na to, aby ste zachytili dych.
Šok zmenených vzťahov po diagnostikovaní rakoviny
Keď začnete túto cestu, zistíte, že tí, ktorí vedú vedľa teba, sa zmenia. Niektorí bežci, dokonca aj tí, ktorí si myslíte, že sú najbližší, nebudú s vami riadiť preteky. Iní, niektorí, ktorí ste len videli, a niekto, koho ste nikdy nepoznali, budú priblížiť vedľa teba, povzbudzujúc vás a drží vás, keď sa cítite slabý. Vzťahy sa menia a raz sa ocenia zmeny, dokonca aj tie, ktoré sú teraz bolestivé. Zatiaľ, jednoducho vedieť, že vzťahy sa menia po diagnóze, vám môžu pomôcť lepšie prijať to, čo sa deje.
Zoznámenie sa s vašou chorobou
V uplynulých niekoľkých desaťročiach sa medicína drasticky (pozitívne) zmenila a teraz ľudia s rakovinou a ich lekári pracujú vedľa seba, aby zistili liečebné plány. S pokrokom v terapii rakoviny je teraz veľa možností. Aj keď je to báječné, môže byť ťažké presne zistiť, aký postup je pre vás správny.
Naučte sa čo najviac o vašej chorobe, aby ste mohli byť aktívnym členom tímu pre starostlivosť o rakovinu. Naučte sa, ako naozaj preskúmať svoju rakovinu online a ako nájsť najnovšie informácie o liečbe. Stať sa súčasťou rakovinovej komunity (pozri nižšie) ponúka ďalší spôsob, ako zostať na vrchole najnovšieho výskumu okolo Hodgkinovej choroby.
Spýtajte sa na veľa otázok a ak sa vám nepodarí odpovedať, opýtajte sa znova. Mnohí ľudia chcú s nimi navštíviť svojich návštevníkov na onkológiu. Tento priateľ vám môže pomôcť tým, že budete robiť poznámky alebo klásť akékoľvek otázky, ktoré sa bojíte alebo váhavé spýtať. Čo je najdôležitejšie, zistite, ako byť svojim vlastným advokátom v starostlivosti o vašu rakovinu. Nielen, že je váš vlastný advokát, znižuje časť strachu, ktorý prichádza s rakovinou, ale za určitých okolností môže dokonca ovplyvniť váš výsledok.
Fertilita pred a po liečbe Hodgkinovým lymfómom
Ak ste vo vzťahu alebo dokonca nie, je dôležité hovoriť o plodnosti na začiatku liečby.
Hodgkinova choroba často hity vo veku, v ktorom sú tieto otázky veľmi dôležité a hlavné pre váš život. Niektoré spôsoby liečby môžu nielen zvýšiť riziko vrodených chýb, ak by ste počas liečby mali otehotnieť, ale chemoterapia a rádioterapia často vedú k trvalému neplodnosti.
Zatiaľ čo mnohé liečby rakoviny môžu viesť k neplodnosti, pamätajte na to, že – predovšetkým v skorom štádiu liečby – môžete otehotnieť. Nielenže niektoré spôsoby liečby môžu poškodiť vyvíjajúci sa plod, ale tehotná vás môže dať do pozície, v ktorej musíte prijímať rozhodnutia, ktoré by ste radšej nerobili. Porozprávajte sa s vaším onkológom.
Ak budete chcieť v budúcnosti otehotnieť, dôrazne sa odporúča plánovanie plodnosti po liečbe rakoviny. Existuje niekoľko spôsobov, ako "zachovať plodnosť" napriek účinku terapií. U mužov je zmrazenie spermií relatívne jednoduchou voľbou. Zatiaľ čo mraziace vajcia sú stále v štádiu skúšania, mraziace embryá poskytujú možnosť pre ženy, ktoré by chceli v budúcnosti mať biologické dieťa. Rozhovor so špecialistom pred začiatkom liečby, ako je perinatológka, ktorá sa špecializuje na starostlivosť o ženy, ktoré mali rakovinu, vám môže pomôcť lepšie pochopiť vaše možnosti a zmierniť niektoré vaše úzkosti a obavy.
Viac informácií o účinku Hodgkinovho lymfómu na plodnosť a tehotenstvo ao možnostiach zachovania plodnosti po liečbe rakoviny. Majte na pamäti, že existujú ďalšie možnosti, ako je použitie náhrady, alebo osvojenie, ak je potrebné riešiť plodnosť nie je niečo, čo ste pripravení urobiť v tejto dobe.
Riešenie emócií
Je ťažké popísať emócie, ktoré sprevádzajú diagnózu Hodgkinovho lymfómu, pretože sa môže uplatniť celé spektrum. Môžete ísť zo smútku na hnev na prijatie k radosti a späť opakovane, často v priebehu len niekoľkých minút alebo hodín.
A keď ste na tejto horskej dráhe, tí milovaní čelia svojim bláznivým emóciám. V skutočnosti, mnoho milovaných trpí rovnakou emočnou horskou dráhou s pridaným stresom pocitu bezmocnosti.
Nemáme veľa rád, aby sme sa podelili o to, ako sa s týmito emóciami zaoberať. Namiesto toho je dôležité vedieť, že tieto často rozdielne pocity sú normálne. Pocity a emócie nie sú samy o sebe zlé, pokiaľ, samozrejme, nebudete pôsobiť na tieto pocity. Ako sa vyrovnáte s vašimi hojdajúcimi emóciami, najlepšie rady sú pravdepodobne to, čovy by ste navrhovali pri poskytovaní poradenstva niekomu inému:Buďte dobré pre seba.
- Odpusťte sa.
- Rozmaznávajte sa.
- Nechajte sa cítiť svoje pocity a vyjadrite svoje emócie.
- Nájdite niekoho, s kým môžete byť slabý, s osobou, s ktorou môžete zdieľať svoje najtemnejšie myšlienky.
- Ak žijete s Hodgkinovým lymfómom dlhšie ako jeden deň alebo dva, pravdepodobne ste už počuli rady, že "musíte byť pozitívni na prežitie rakoviny!" Aj keď je užitočné udržiavať pozitívny postoj k rakovine väčšinu času, je rovnako dôležité vyjadriť svoje negatívne emócie, či už to znamená hovoriť o vašich strachoch, vašich frustrácii alebo vašom hneve, že musíte čeliť tejto obávanej chorobe. Život nie je spravodlivý a máte právo to povedať!
Riešenie s chemoterapiou
Len počuť slovo "chemoterapia" môže vyvolať hrozné myšlienky na nevoľnosť a vypadávanie vlasov. Napriek tomu, zatiaľ čo vypadávanie vlasov zostáva bežné, zvládanie iných symptómov, ako je nevoľnosť spôsobená chemoterapiou, prišla veľmi ďaleko. Mnohí ľudia teraz majú len málo alebo žiadnu nevoľnosť, a to ani z toho, že sa najviac potláčajú lieky v dôsledku vývoja liekov, aby sa zabránilo tomuto obávanému príznaku.
Strata vlasov môže byť strašná, a hoci teraz existujú možnosti na prevenciu vypadávania vlasov pred chemoterapiou, ako sú ľadové čiapky, tieto nie sú vždy odporúčané, najmä s rakovinou súvisiacou s krvou, ako je Hodgkinov lymfóm. Namiesto toho môže byť reframing užitočné. S reframing sa situácia nezmení, ale váš spôsob, ako sa na to pozerať. Okrem nájdenia nejakého spôsobu, ako si vybrať parochňu alebo iné pokrývajúce vlasy príjemné, myslím na výhody, ktoré nemajú vlasy. Možno budete musieť v tomto prípade "falošovať", až kým to neurobíte, ale hľadanie malých pozitív, ako napríklad nepotrebovanie oholiť nohy ani tvár, vám môže pomôcť nájsť spôsob, ako zmeniť niektoré z ďalších problémov spojených s rakovinou tiež.
Útlm kostnej drene z chemoterapie je zvyčajne najnebezpečnejším vedľajším účinkom chemoterapie. Anémia spôsobená nízkym počtom červených krviniek môže spôsobiť únavu. Trombocytopénia spôsobená nízkym počtom krvných doštičiek môže spôsobiť tvorbu modrín. A nízky počet bielych krviniek môže zvýšiť riziko infekcie. Môžete si prečítať tieto myšlienky o znížení rizika infekcie počas chemoterapie.
Liečba radiačnou terapiou
Radiačná terapia sa používa menej často na Hodgkinovu chorobu ako v minulosti, ale stále sa používa, najmä v prípade choroby v počiatočnom štádiu. Je dôležité poznamenať, že žiarenie používané v Hodgkinovom lymfóme je dnes omnoho odlišné od minulosti. Radiačná aktivita sa teraz dodáva iba do nádoru (žiarenie z plášťa), aby sa zachovala zdravá tkanivá a v nižších dávkach ako v minulosti. Z tohto dôvodu, keď počujete, že bývalý manžel vášho suseda tretieho bratranca mal problémy pred radiačnou terapiou pre Hodgkinov lymfóm pred 20 rokmi (a budete počuť tieto príbehy), môžete zdvorilo nechať svojho suseda vedieť, že sa veci zmenili.
Druhy vedľajších účinkov radiačnej terapie, ktoré môžete mať, závisia od oblasti vášho tela, ktoré sa liečilo. Sčervenanie (radiačná dermatitída) je najčastejším vedľajším účinkom a zvyčajne sa po užití žiarenia rýchlo uzdravuje (aj keď môžete mať trvalé zmeny farby kože, ktoré vyzerajú ako opaľovanie). Váš radiačný onkológ vám môže dať krém na to, aby ste ho mohli použiť. Ak nie, nezabudnite sa opýtať, čo by ste mali použiť.
S ožarovaním do hrudníka, zápal pľúc, radiačná pneumonitída je dosť bežný. Našťastie je tento vedľajší účinok relatívne ľahko liečiteľný. Uistite sa, že necháte svojho lekára vedieť, ak zistíte kašeľ alebo dýchavičnosť, pretože neliečená radiačná pneumonitída môže viesť k trvalému žiareniu bez liečby. Zranenie brucha môže spôsobiť nevoľnosť a zvyčajne vedie k trvalému neplodnosti.
Riešenie s únavou, svrbením a viac počas liečby
Bez ohľadu na to, v akom štádiu sa vaše ochorenie a bez ohľadu na to, aké liečby budete mať, rakovina únavu pravdepodobne navštívi váš život. Takmer každý, kto čelí rakovine, sa zaoberá únavou a často sa považuje za jeden z najviac otravných príznakov liečby rakoviny. Únava na rakovinu, na rozdiel od bežnej únavy, zvyčajne nereaguje na dobrú spánku alebo silnú šálku kávy. Taktiež neprídete veľmi skoro po dokončení liečby.
Na rozdiel od nevoľnosti nemáme žiadne jednoduché riešenia únavy, ktoré sa týkajú liečby Hodgkinovým lymfómom. Namiesto toho nájsť spôsob, ako žiť svoj život v rámci obmedzení únavy, je najlepšou voľbou. Pozrite sa na tieto ďalšie tipy na zvládanie rakovinovej únavy každý deň.
Zhruba 10 až 25 percent ľudí s Hodgkinovým lymfómom vytvára perzistentné a veľmi otravné svrbenie. Pozrite sa na tieto tipy na zvládnutie "Hodgkinovho svrbenia".
Je dôležité, aby ste sa porozprávali so svojím lekárom o príznakoch ako je únava a strata chuti do jedla, ktoré, hoci nie sú život ohrozujúce v porovnaní s inými príznakmi, môžu vážne znížiť vašu kvalitu života. Navyše úzkosť a depresia sú veľmi časté u ľudí s rakovinou a mali by sa riešiť. Mnoho rakovinových centier má teraz onkologických psychiatrov alebo iných odborníkov v oblasti duševného zdravia, ktorí môžu pomôcť ľuďom vyrovnať sa s problémami špecifickými pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou.
Často však sú tieto príznaky "nepríjemnosti" kladené na zadný horák a to je nešťastné. Je to naša nádej, že každý by sa mohol cítiť čo najlepšie počas celej cesty rakoviny, než aby čakal na ukončenie liečby, aby sa cítil dobre. Možno vás bude zaujímať o niektorých integračných metódach liečby rakoviny, ktoré sú v súčasnosti dostupné v mnohých rakovinových centrách.
Zatiaľ čo sa ukázalo, že tieto liečebné postupy nepomáhajú k liečbe rakoviny samy o sebe (a nemali by sa používať týmto spôsobom), ukázalo sa, že niektoré lieky pomáhajú ľuďom vyrovnať sa s príznakmi rakoviny a liečby rakoviny. Možnosti v mnohých centrách teraz zahŕňajú masážnu terapiu, meditáciu, akupunktúru, umeleckú terapiu a oveľa viac.
Zatiaľ čo integračné (komplementárne / alternatívne terapie) môžu pomôcť s niektorými príznakmi, ktoré sa objavia, je dôležité, aby ste hovorili s vaším onkológom o všetkých doplnkoch stravy alebo rastlinných prípravkoch, ktoré uvažujete. Niektoré vitamínové doplnky môžu interferovať s účinnosťou liečby rakoviny.
Starostlivosť o seba počas liečby
Zatiaľ čo väčšina vašich návštev na onkológiu bude obsahovať diskusie o liekoch používaných na liečbu rakoviny a vedľajších účinkov, ako je nízky krvný obraz, "bežné" zdravé postupy ako jesť dobre a cvičenie nie sú menej dôležité.
Jedenie vyváženej stravy so širokou škálou potravín je najdôležitejšie a mnohí onkológovia teraz považujú zdravú výživu za neoddeliteľnú súčasť liečby rakoviny. Niekedy symptómy chemoterapie, ako je nevoľnosť, zmeny chuti (kovové ústa) alebo vredy v ústach môžu interferovať s jedlom. Požiadajte svojho onkológu, aby vás ustanovil s odborníkom na výživu, ak je to pre vás. Odborník na výživu rakoviny bude mať množstvo návrhov, ktoré vám pomôžu prekonať najťažšie problémy spojené s jedlom.
Tiež je dôležitá fyzická aktivita, rovnako ako u väčšiny zdravotných podmienok. Ak sa vyrovnáte s vyčerpanosťou z rakoviny, pravdepodobne nie ste pripravení na maratón, ale aj malé množstvo cvičenia sa ukázalo ako prospešné. Kratšie výdavky na pravidelné cvičenie sú výhodnejšie ako dlhšie obdobia cvičenia, ktoré sa vykonávajú menej často. Našou radou je vybrať fyzické aktivity, ktoré vám najviac vyhovujú. Nielenže si
zaslúžiteaktivity, ktoré sú zábavné, ale máte väčšiu šancu na cvičenie, ak to bude príjemné.Získanie primeraného odpočinku je mimoriadne dôležité, aj keď sa mnohí ľudia vyrovnávajú s nespavosťou súvisiacou s rakovinou. Porozprávajte sa so svojím lekárom o liečbe problémov spánku súvisiacich s rakovinou, pretože niektoré štúdie zistili, že problémy so spánkom môžu mať negatívny vplyv na výsledky liečby.
Nájdenie podpory
Mnohí ľudia s rakovinou majú rodinu a priateľov, ktorí chcú pomôcť, ale skutočne žiadajúc a prijímať túto pomoc môže byť iný príbeh.
Pravdepodobne ste počuli, že ľudia vám hovoria, aby ste požiadali o pomoc, a to je skvelá rada. Napriek tomu existuje veľa dôvodov, prečo tí, ktorí majú rakovinu, to zdráhajú. Dali ste si niektoré z nasledujúcich výhovoriek?
Nechcete byť záťažou.
- Vaša rodina a priatelia sú už príliš zaneprázdnení svojimi vlastnými životmi.
- Nechcete sa cítiť zadĺžený.
- Nechcete sa vzdať kontroly, ktorá prichádza s tým, že zvládne všetko sami.
- Aj keď ste zvyčajne "silný", snažte sa požiadať a umožniť ľuďom, aby vám pomohli, je v tomto čase dôležitá.
Okrem žiadania o pomoc sa musíte naučiť získať pomoc. Mnoho ľudí považuje za ťažké získať pomoc, pokiaľ sa necítia, že sa môžu "vrátiť" nejakým spôsobom. Bohužiaľ, mnoho organizácií proti rakovine hovorí o "vrátení", čo len posilňuje tento pocit. Nemusíte sa vrátiť. Jeden múdry človek povedal, že "najlepší spôsob, ako poďakovať niekomu za dar, je dostať ho úplne." V tomto čase sa musíte zamerať na uzdravenie sa. Bude čas, neskôr, "dať späť", ak to je to, čo chcete urobiť.
Podporné skupiny a komunita na podporu Hodgkinského lymfómu
Aj keď máte na našej planéte najobľúbenejšiu skupinu rodinných príslušníkov a priateľov, existuje niečo zvláštne, pokiaľ ide o schopnosť hovoriť s niekým, kto čelí podobnej výzve. Toto je základom mnohých skupín v našej spoločnosti a prečo môže byť skupina podpory rakoviny tak neoceniteľná.
Môžete mať miestnu skupinu na podporu rakoviny vo vašej komunite. Vo všeobecnosti nemusíte nájsť podpornú skupinu špeciálne pre ľudí s Hodgkinovou chorobou, ale chcete nájsť skupinu ľudí, ktorí majú rovnaké obavy. Napríklad možno budete chcieť nájsť skupinu podporujúcu rakovinu ľudí, ktorí čelia buď skorému štádiu alebo namiesto toho pokročilejším štádiám rakoviny v závislosti od štádia vlastnej rakoviny.
Výber podpornej skupiny je ako výber rodiny a mnohí ľudia zistia, že tí, ktorí sa nachádzajú vo svojej podpornej skupine, sa stávajú celoživotnými priateľmi. Nájdite skupinu, ktorú považujete za povzbudzujúcu a povznášajúcu, ale ktorá zároveň čelí ťažkým problémom na hlbšej úrovni. Nebojte sa, ak ste náhodou introvertný. Našou skúsenosťou je, že nezáleží na tom, akonáhle nájdete skupinu ľudí podobajúcich sa vám.
Online komunity na podporu Hodgkinského lymfómu môžu byť tiež vynikajúcim zdrojom. Tieto komunity vám dávajú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia tej istej chorobe (alebo podtypu alebo fáze). Mnohé z týchto skupín hovoria o najnovších pokrokoch v liečbe a klinických štúdiách, ktoré sú k dispozícii, a tak okrem emocionálnej podpory môžu byť tieto skupiny veľmi informatívne.
Chvíľu sa dozviete o pacientoch s rakovinou, sociálnych médiách a ochrane súkromia. Internet môže byť úžasným zdrojom a zdrojom podpory, ale stojí za to chvíľu premýšľať o problémoch s ochranou súkromia pred stlačením tlačidla.
Survivorship
V porovnaní s následnou starostlivosťou o ľudí, ktorí mali srdcový infarkt alebo dokonca náhradu kolena, sme urobili málo v minulosti pre tých, ktorí dosiahli koniec liečby rakoviny. Ak ste dosiahli túto fázu vašej cesty, možno by ste sa zaujímali, "čo teraz?" Mnohí, ktorí prežili Hodgkinov lymfóm, cítia v tejto fáze obavy. Niektorí ľudia poznamenávajú, že je to ako povedané: "ste ukončený liečbou, teraz máte dobrý život", bez toho, aby ste mali nejakú predstavu, ako urobiť ďalšie kroky v živote.
Prežitie sa mení. Mnohí onkológovia teraz vytvoria plán starostlivosti o prežúvavcov pre tých, ktorí sa podrobujú liečbe, ktorý načrtáva typ následných opatrení, ktoré budú potrebné, ako aj riešenie prípadných neskorých účinkov liečby rakoviny.
Učíme sa, že väčšina ľudí, ktorí dokončia liečbu Hodgkinovho lymfómu, má niektoré z týchto neskorých účinkov, či už sú to neskoré účinky samotnej choroby, dlhodobé vedľajšie účinky chemoterapie alebo dlhodobé vedľajšie účinky radiačnej terapie. Zatiaľ čo to môže znieť odrádzajúcim spôsobom, mnohé centrá na liečbu rakoviny teraz majú programy na rehabilitáciu rakoviny (ako je program STAR), ktoré sa zaoberajú týmito problémami, pomáhajú ľuďom skutočne mať pozitívny "nový normál" pri liečbe. bolesť, dlhotrvajúca únava alebo problémy s vzťahmi, je k dispozícii pomoc
Môžete sa cítiť úzkostlivo, ak ste počuli alebo čítali informácie o neskorších problémoch u ľudí, ktorí prežili Hodgkinov lymfóm Podmienky ako sekundárne karcinómy alebo dokonca srdcové ochorenia súvisiace s liečba rakoviny sa vyskytuje v čase.Časť účelu vášho plánu prežitia rakoviny je tak, aby váš onkológ vám môže pomôcť porozumieť akýmkoľvek rizikám, ktoré môžete mať na základe
špecifickýchošetrení, ktoré ste mali.Môže odporučiť, aby ste prešli ďalšími skríningovými testami ako skoré skríningy rakoviny prsníka, ak ste mali hrudné žiarenie) alebo prinajmenšom vám pomôže pochopiť akékoľvek príznaky, ktoré by mali vyvolať červenú vlajku a vyžiadať si vyhľadanie lekárskehoPozitívna stránka pozostalosti a strieborných obložení
Keď hovoríme o rakovine, väčšina našich hovorov sa zameriava na zlepšenie miery prežitia a zvládnutie vedľajších účinkov. Nedávny výskum však zistil, že existujú určité prekvapujúce
pozitívnevedľajšie účinky spojené s liečbou rakoviny. Nielen, že prežili rakovinu, zdá sa, že majú väčší súcit ako priemer a zdá sa, že oceňujú život vo väčšej miere, ale existujú niektoré jemnejšie, ale pozitívne zmeny v tom, ako ľudia myslia po tom, čo prekonali liečbu rakoviny. Urobte si chvíľu, kedy sa dozviete, ako rakovina mení ľudí dobrými spôsobmi a potom uvažujte o strieborných obloženiach súvisiacich s rakovinou vo vašom vlastnom živote.
