Ak ste vy alebo blízky bol diagnostikovaný s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), tiež nazývanou Lou Gehrigovou chorobou, jednou z vašich otázok je prognóza tejto choroby. ALS má významný vplyv na očakávanú dĺžku života, ale existujú liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť stratu fyzickej funkcie a predĺžiť život.
Čo je ALS?
ALS je neurodegeneratívna choroba, ktorá postihuje nervové bunky v mozgu a mieche.
Je to progresívne ochorenie, ktoré postihuje motorické neuróny, ktoré sa dostávajú z mozgu do miechy. Tieto neuróny kontrolujú svaly v tele. V priebehu času stráca mozog schopnosť kontrolovať pohyb svalov v dôsledku smrti týchto motorických neurónov.
ALS životnosť
Priemerná dĺžka života osoby s ALS je dva až päť rokov od času diagnózy. Avšak, to sa veľmi líši:
- Viac ako 50 percent ľudí s ALS žije viac ako tri roky.
- Dvadsať percent žije päť rokov alebo viac.
- Desať percent žije 10 alebo viac rokov.
- Päť percent bude žiť viac ako 20 rokov.
Spôsoby zvyšovania životnosti
Zatiaľ čo neexistuje žiadny liek na ALS ani spôsoby, ako úplne zastaviť progresiu ochorenia, existujú niektoré veci, ktoré môžete urobiť na zlepšenie priemernej dĺžky života. Tieto lieky zahŕňajú:
- Lieky:Riluzol sa používa od roku 1995 a v randomizovaných dvojito zaslepených klinických štúdiách sa predpokladá predĺženie dĺžky života približne o dva až tri mesiace, aj keď iné, menej prísne štúdie ukázali, že liek má mierne väčší účinok. Okrem toho sa na liečbu symptómov používajú aj iné lieky, ktoré môžu pomôcť zlepšiť kvalitu života a predĺžiť funkčnosť. Radicava (edaravone) bol schválený v roku 2017. V klinických štúdiách znižoval pokles fyzického fungovania.
- Neinvazívna ventilácia: Ukázalo sa, že použitie neinvazívnej ventilácie (NEV) predlžuje prežitie medzi siedmimi a jedenástimi mesiacmi v závislosti od toho, ako dlho sa používal každý deň a od rôznych charakteristík pacienta. Primárnym režimom NEV je ventilácia s pozitívnym tlakom, ktorá v podstate dýcha maskou, ktorá zapadá do úst a nosa. Perkutánna endoskopická gastronómia (PEG):
- Prívodná trubica je umiestnená do žalúdka a vedie z tela cez brušnú stenu. Hoci štúdie nepreukázali konzistentný vplyv na čas prežitia, Americká neurologická akadémia odporúča, aby sa PEG používala pre ľudí s ALS na udržanie stabilnej telesnej hmotnosti. Rôzni lekári majú rôzne nápady na to, kedy je najlepší čas na to, aby sa urobil PEG postup a začnite kŕmiť týmto spôsobom.Slovo od Verywell
