Deti s chorobami trávenia – ako zápalové ochorenie čriev (IBD vrátane Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy), syndróm krátkeho čreva, gastroparéza a iné poruchy motility, Hirschprungova choroba a celiakia- čelia osobitným obavám, keď prechádzajú životom s chronickým ochorením. Podobne rodičia a opatrovatelia vyžadujú podporu a informácie, ktoré nie sú úplne rovnaké ako tie, ktoré sú potrebné pre dospelých, ktorým sú diagnostikované tieto stavy.
Existuje niekoľko neziskových organizácií a charitatívnych organizácií v Spojených štátoch a Spojenom kráľovstve, ktoré sa venujú podpore rodín, ktoré žijú s tráviacimi chorobami a podmienkami. Tieto skupiny poskytujú programy, pomoc a informácie špeciálne pre deti a ich rodičov a opatrovateľov.
Mládežnícka rally
Mládežnícka rally je skupina venovaná obohateniu týždenného pobytu v letných táboroch pre deti, ktoré žijú s poruchami čriev a močového mechúra. Niektoré z ochorení, ktoré prežili táborníci, zahŕňajú puzdro Koch, ileostómiu, urostómiu, kolostómiu alebo Barnettov kontinentálnu črevnú nádrž (BCIR).
Na každoročnej mládežníckej rally majú deti možnosť stretnúť sa a spoločensky sa stretávať s inými deťmi žijúcimi s podobnými zdravotnými problémami v bezpečnom a podpornom prostredí. Okrem rekreačných aktivít sa ponúkajú vzdelávacie semináre, ktoré pomáhajú deťom zvládnuť zvládnutie a zvládanie ich choroby.Karieri sú vyzývaní, aby financovali, aby podporili registráciu tábora a mládežnícku rally, ktorá tiež získa podporu od priemyselných partnerov. Dobrovoľníci, vrátane lekárov a dospelých poradcov, pomáhajú pri poskytovaní starostlivosti na mieste a pri zabezpečovaní bezproblémového priebehu tábora.
LEAK je e-mailový spravodaj, vytvorený personálom mládežníckej rally, ktorý udržiava kemperov počas celého roka. Nadácia na informovanosť o kŕmnej trubici
Kŕmna stanica pre informovanosť o tubách je nezisková skupina, ktorá slúži komunite rodičov a opatrovateľov, ktorí sa starajú o deti, ktoré dostávajú výživu cez tubu. Niektoré z chorôb a stavov, ktoré môžu vyžadovať kŕmenie, zahŕňajú IBD, gastroezofageálnu refluxnú chorobu (GERD), nepriepustný konečník, Hirschsprungovu chorobu a vrodené choroby zažívacieho traktu.
Rodičia a deti, ktoré navigujú do života, pričom obsahujú tubusové kŕmenie, diskriminujú tvár a nedorozumenia, a preto sa nadácia zameriava na pozitívne aspekty podávania rúrok.
Organizácia tiež udržiava dôležitú databázu informácií o kŕmení rúr, vrátane typov rúr, chirurgických zákrokov a postupov, testov, podmienok, ktoré môžu vyžadovať podávanie rúr a stravu a výživu. Okrem toho existujú tipy a triky od skúsených rodičov o tom, ako integrovať kŕmenie rúr do rodinného a školského života a riešenie problémov.
Nadácia krátkeho intelektuálneho syndrómu pre deti New England, Inc. (SBSNE)
Nadácia pre syndróm krátkeho čreva pre deti New England, Inc. (SBSNE) je nezisková skupina založená mimo Rhode Island, ktorá ponúka podporu a informácie pre deti a rodičov, ktorí majú syndróm krátkeho čreva (SBS) v dôsledku ochorenia alebo stavu.
Rodičia detí, ktorí žijú v SBS, môžu požiadať o zaslanie balíčka darovaných darčekových predmetov, ktoré obsahujú také položky, ako sú deti, deky, toaletné potreby a vycpané zvieratá. SBSNE tiež udržiava program výmeny dodávok, v rámci ktorého môžu byť darované dodávky presmerované do inej rodiny žijúcej v SBS, ktorá ich môže použiť.
Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA)
Crohn’s in Childhood Research Association (CICRA) je charitatívna organizácia v Spojenom kráľovstve, ktorá podporuje deti a mladých dospelých a ich rodiny, ktoré žijú s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou. Pôvodne založená ako Crohnova asociácia pre výskum detstva v roku 1978, skupina poskytuje podporu pacientom a ich rodinám a ponúka výskumné štipendijné štipendiá na podporu lekárov, aby vstúpili do pediatrickej gastroenterológie.
CICRA získava finančné prostriedky zo súkromných darov, fundraisingových podujatí a sponzorov priemyslu. Členstvo je bezplatné a CICRA môže poskytovať aj informačné letáky pre pacientov a pre použitie v školách. Niektoré z dostupných zdrojov pacientov zahŕňajú:
telefónnu linku (0208 949 6209) a e-mail ([email protected]), kde opatrovatelia môžu získať podporu a informácie
- CICRA Insider, periodický newsletter obsahujúci informácie o výskume Crohnovho ochorenia a ulceróznej kolitídy, ako aj udalosti s charitatívnou organizáciouVýskumný blog zameraný na najnovšie informácie, ktoré píšu pediatrickí gastroenterológovia, ktorí dávajú najnovšie vedecké štúdie do perspektívy
- Cool Zone, oblasť pre deti, ktorá zahŕňa fórum a penpal zoznam
