1Prečo sa podeliť o svoje rakoviny Cesta na sociálne médiá?
Existuje veľa dôvodov, prečo ľudia s rakovinou môžu chcieť zdieľať svoje osobné údaje online. Niektorí ľudia zdieľajú informácie o svojej diagnóze, aby ostatní mohli ponúknuť názory na liečbu a poskytnúť ďalšie informácie. Pre mnoho ľudí ponúka sociálne médiá emočnú podporu počas cesty s rakovinou. Napriek tomu iní ľudia dúfajú, že pri poskytovaní vlastných informácií môžu pomôcť iným, ktorí čelia rakovine.
Ľudia chcú zdieľať, ale obávajú sa toho istého
Nedávny prieskum zistil, že 94 percent ľudí bude ochotných zdieľať svoje osobné zdravotné informácie, aby pomohlo iným. Súčasne bolo 74% týchto ľudí znepokojených tým, že zdravotné informácie, ktoré zdieľajú, by mohli byť použité škodlivo.
Ako môžete zdieľať svoje informácie s cieľom získať najlepšiu podporu a informácie pre seba a pomôcť iným, pričom súčasne chrániť vaše súkromie? Pokračuj v čítaní.
2Výhody a riziká zdieľania osobných informácií o zdravotnej starostlivosti online
Pred rozhodnutím o tom, či sa informácie zdieľajú online alebo nie, môže pomôcť preskúmať výhody a riziká.
Možné prínosy
- Prístup k informáciám alebo názorom , ktorý by nebol možný, ak by ste svoje informácie nezdieľali. Napríklad ak máte ALK-pozitívny karcinóm pľúc (typ pľúcneho adenokarcinómu, ktorý sa vyskytuje u zhruba 3% až 5% ľudí s rakovinou pľúc) a zdieľať tieto informácie on-line, možno budete lepšie schopní spojiť sa s inými ľuďmi tohto typu mutácie a dozviete sa viac o schválených liečebných postupoch, ako aj o klinických skúškach.
- Ďalšou výhodou zdieľania informácií online je emocionálna podpora. Napríklad som počul od mnohých ľudí v komunite rakoviny pľúc, že jedným z ich najväčších zdrojov podpory sú "priatelia", s ktorými sa stretli on-line, ktorí sa podobne vyrovnávajú s rakovinou pľúc.
Možné riziká
- Riziko zamestnanosti. Existuje riziko, že informácie, ktoré zdieľate online, by mohli byť viditeľné potenciálnymi zamestnávateľmi, a mohli by byť použité pri "rozhodovaní" pre alebo v súvislosti s vašou účasťou v budúcnosti. Hoci vaša diagnóza sama o sebe nemôže byť použitá na diskrimináciu voči vám takýmto spôsobom, všetci vieme, že existuje subjektívna súčasť prijímania a uvedomenie si, že budúci zamestnávatelia môžu mať prístup k týmto informáciám.
- Osobné riziko. Začiatočník, obrázok, ktorý môže čítať vaše informácie. Ak píšete o svojom pobyte v nemocnici, v podstate inzeruje, že nie ste doma.
- Poistné riziko. Majte na pamäti, že potenciálni poisťovatelia vo vašej budúcnosti môžu mať prístup k vašim informáciám. Zatiaľ čo už existujúce podmienky sú menej problémom než v minulosti, existujú ďalšie otázky, ktoré je potrebné zvážiť. Pred písaním o alternatívnych liečebných postupoch, ktoré používate, a najmä ak sa rozhodnete ísť proti lekárskym radám akýmkoľvek spôsobom, premýšľajte nad tým, kto iný môže čítať informácie, ktoré ste poskytli.
3Používanie nastavenia ochrany osobných údajov – Vyberte svoje publikum
Pred zdieľaním osobných informácií o zdravotnom stave v sociálnych médiách skontrolujte nastavenia ochrany osobných údajov. Kto si želáte vidieť vaše informácie? Existujú ľudia, ktorí by tieto informácie nemali vidieť (napríklad si myslia budúcich zamestnávateľov?) Pozrite si tento návod na nastavenie ochrany osobných údajov v službe Facebook.
4Derovať pred časom Koľko budete zdieľať
Predtým, ako napíšete slovo, zvážte, aké informácie ste pohodlne zdieľali na sociálnych médiách. To môže pomôcť rozdeliť to do troch kategórií:
- Vaše klinické informácie – Ako vaše príznaky, vaša diagnóza, liečba a vaše príznaky a výsledok.
- Váš každodenný život – koľko informácií ste pohodlne zdieľali o svojich každodenných aktivitách a vzťahoch?
- Vaša totožnosť – Patria sem informácie, ako napríklad vaša e-mailová adresa, fotografia z vás a vaše telefónne číslo.
5Vyberte, kde budete zdieľať informácie
Aké médiá chcete použiť na zdieľanie vašich informácií? Niektoré miesta, ktoré ľudia zdieľajú svoje cesty s rakovinou, zahŕňajú:
- Osobné blogy
- Blogy napísané ako súčasť jedného z organizácií proti rakovine
- Osobné webové stránky
- Youtube.com
- Google+
- Snapchat
Ďalší (a možno aj súkromné) možnosti, je jedným z rakoviny komunít. Zvyčajne to vyžaduje, aby ste mali bezplatné členstvo.
- Inšpirácia
- Podpora rakoviny Spoločenstva
- Navigácia rakoviny
Pre zdieľanie s rodinou a priateľmi, veľa ľudí sa rozhodnete použiť osobné stránky, ako je starostlivosť Bridge:
- Starostlivosť o Bridge
